Controle bij de kindercardioloog en een nieuwe pacemaker?

Hi lieve allemaal, daar ben ik weer met een nieuwe blog, zo net voor het weekend. Dan hebben diegenen die het fijn vinden om mee te lezen, weer wat te doen. Want dat het allemaal verloopt zoals het zou moeten gaan, dat kent ons huisje niet vervelend genoeg!

22 april, twee dagen voor Joshua zijn eerste verjaardag mochten wij ons weer melden bij de kindercardioloog van Joshua. Toen we binnenstapte deed de kindercardioloog zijn woord, zijn eerste woorden waren: ‘’Jeetje kerel, wat heb jij mij laten schrikken zeg’’. Nou dat heeft hij zeker, niet alleen hem, maar wij zijn er ook nog wel een beetje sprakeloos van. Enfin! Joshua kreeg als eerste zijn pacemaker controle, dit verliep een beetje raar. Want eigenlijk moesten wij 23 april jl. voor de pacemaker controle, maar dit was verzet. Ach het ging gelukkig allemaal goed, de afspraak liep daardoor alleen een beetje uit, gelukkig waren wij de laatste. De pacemakertechnicus kon de pacemaker niet vinden, fijn dat mama daar was. Ik zetten het apparaat, die de pacemaker uitleest iets boven de nier (pleuraholte genoemd), ja hoor daar waren drie groene lampjes te zien. Hoe meer groene lampjes (tot max. vier lampjes) te zien zijn hoe dichter het uitleesapparaat bij de pacemaker zit. De pacemakertechnicus zei gelijk al, je kan hier komen werken. Vond het wel even een schouderklopje waard voor mezelf. Al met al bleef Joshua rustig tijdens dit onderzoek, hij mocht namelijk lekker in de kinderwagen blijven zitten. De technicus deed tweemaal onderzoeken, dit om te testen op de pacemakerdraden nog goed op zijn plek zitten. Je merkte dat Joshua hierop reageerde, dit schijnt goed te zijn. Wat bekend werd is dat Joshua 24/7 gepaced wordt. 56% wordt hij gepaced bij drukke activiteiten (spelen, lachen etc.) En 44% wordt hij gepaced in rust (slapen, stil zitten etc.). Dus 100% gepaced op één dag. Volgens het onderzoek kan hij nog >6 jaar met zijn pacemaker doen. Maar omdat hij wel veel gepaced wordt kan het zijn dat de batterij sneller op gaat en dat hij eerder geopereerd zou moeten worden. Daarom hebben we elk half jaar vanaf nu controle voor de pacemaker.

Aan het eind van dit onderzoek kreeg hij er een pacemakercontrole Tikkie voor, die hebben wij thuis gelijk aan zijn Tikkiering, van Hartekind geplaatst.

Terug op de kinderafdeling, mocht Joshua gelijk door om een ECG te laten maken, wegen- en meten. Joshua is was 2kg afgevallen en een aantal CM’s gegroeid in de lengte. Even wachten in de wachtkamer, waarna wij gelijk door mochten voor de hartecho. Toen deze na ongeveer 15 minuten klaar was, mochten wij door naar de kindercardioloog. Als eerst werd er besproken hoe het ging, of er veranderingen waren, hoe het met ons gaat na alles wat er gebeurd is en natuurlijk werden alle metingen en uitslagen besproken.

Als eerst even over de pacemaker. Normaliter wordt deze net iets boven het borstkast geplaatst, maar Joshua is klein dus dan kon dat niet. Dan zou hij normaliter in zijn buikholte geplaatst moeten worden, maar ook daar was geen ruimte voor. Hij moest geplaatst worden, dus dan maar in zijn linker pleuraholte, boven de linker nier. Daar zit hij volgens de kindercardioloog prima, voor ons ook. Bedoel hun hebben er verstand van en zie het wel vaker als dat wij er mee te maken krijgen. Als het niet kon, dan hadden ze hem daar ook nooit geplaatst. Joshua heeft zoals bekend de VVIR pacemaker, deze gaat via de pleuraholte met één draadjes door naar zijn hartje.

Maar nu het volgende. Op Joshua zijn ECG-scan was te zien dat de boezems niet meer helemaal goed mee willen doen met het kloppen. Ze kloppen wel, maar eigenlijk een beetje vreemd. De ene slag beter, als de andere slag. Joshua krijgt, zodra zijn aders groot genoeg zijn een nieuwe pacemaker. Dit wordt de DDD pacemaker, die via de ader met twee draadjes naar het hart. Eén draadje naar de kamer en één draadje naar de boezem. Dit gaat er dan voor zorgen dat het hartje de juiste hartritme krijgt. Een normale sinusritme, wordt dat dan genoemd. Of terwijl de beste situatie voor het hart. Alles zodat Joshua ook een normaal leven kan lijden, net zoals zijn grote broers en ons als ouders.

Voor nu gaat het goed met de VVIR pacemaker die Joshua heeft, gelukkig.

Maar, dat was toch wel weer even een klap zo keihard in ons gezicht.

Dit alles wat wij nu weer meemaken is nooit ter sprake gekomen tijdens de controle echo’s die ik had in de zwangerschap. Zo zien jullie maar, het leven is niet maakbaar, het leven loopt zoals het lopen moet. Dat je moet beseffen dat je soms dingen voorgeschoteld krijgt, die je liever niet zou willen. Dat er keuzes zijn, die je liever nooit zo willen maken. Die hebben wij ook gehad, ik kan vanuit mijn ervaring vertellen dat, dat erg pittig is. Onmenselijk bijna te noemen.

Weet je wat het is, misschien klinkt dit voor jullie wel raar, misschien ook niet hoor. Maar het voelt gewoon zo oneerlijk aan in mijn/ons geval. Niet dat ik dit iemand gun, laat dat even duidelijk zijn. Maar zo’n kleine mannetje, voor zijn eerste verjaardag een pacemaker krijgen. Waarom? Omdat zijn AV-knoop (midden in zijn hartje) besloten heeft om er maar gewoon mee te stoppen. Gewoon zomaar, ergens eind februari, waar wij uiteindelijk 10 maart jl. achter kwamen.

Helaas kreeg Joshua, omdat hij waarschijnlijk nog niet genoeg meegemaakt had ook nog eens een flinke bovenste luchtwegeninfectie voor zijn kiezen. Dit was op zijn eerste verjaardag, 24 april jl. op zijn toppunt, 40 graden koorts, hoesten, heel veel huilen en alleen maar willen slapen. Op zijn verjaardag zaten wij ook bij de huisartsenpost. We zijn twee antibioticakuren verder en het is nog steeds niet helemaal weg. Maar hij is wel al een stuk opgeknapt t.a.v. zijn verjaardag. Waarschijnlijk had hij dit al voor 10 maart jl. opgelopen, maar is tot uiting gekomen na zijn operatie. Joshua wilde niet meer eten en drinken, hij viel in ons ogen alleen maar af. Dit was niet wat wij van hem gewend waren, hij at en dronk altijd normaal voor zijn doen. Zelfs de kindercardioloog schrok ervan, gelukkig had Joshua een reserve, want hij was gewoon groot van zichzelf. Maar liep eind april al op het streepje van ondervoeding. Gelukkig kon ik direct met telefonisch met de diëtiste een afspraak maken. Zij kan meekijken in het dossier en zag ook dat hier iets aan gedaan moest worden, want zij kent Joshua ook van voor dat hij ziek werd. Er werd een energierijk-dieet gestart en extra voeding toedienen, mocht dit niet baten zou hij toch weer een neus-maagsonde moeten krijgen.

We zijn er dus achter gekomen dat het eten voor Joshua zoveel energie kost, zijn hartje moet natuurlijk al wat harder werden als gemiddeld. Waarschijnlijk (eigenlijk zeker) is de sonde er te snel uitgehaald na de pacemakeroperatie. Ik zei nog tegen de artsen laat de sonde even zitten, zodat hij zijn energie voor het herstellen kan gebruiken. Maar ik werd aangekeken alsof ze water zagen branden, alsof ik gek was ofzo? Wellicht zo achteraf gezien, hadden ze beter naar mijn moedergevoel kunnen luisteren.

Hij moest herstellen van de operatie, de wonden moesten herstellen, binnen in zitten wonden die moesten herstellen. Hij moest weer zelfstandig drinken en zelfstandig eten. En omdat hij die luchtweginfectie toen ook al had, werd het er niet makkelijker op. Maar nu zijn we een anderhalve week verder na de afspraak met de diëtiste en het gaat al redelijk, maar weigert nog steeds wel wat voedsel. Voor nu wordt het dieet even zo gelaten en mogen we over drie weken terugkomen om te kijken hoe het gaat. Laten we hopen dat dit voldoende is en Joshua geen sonde hoeft te krijgen.

Zo dat was weer even een flinke update over Joshua.

Gelukkig kunnen wij met hem knuffelen, kusjes geven en hem een vertrouwd gevoel geven. Zijn grote broer Bradley helpt hier ook altijd wel goed mee en reageert heel snel als zijn broertje huilt. Aan aandacht geen gebrek!

Bedankt weer voor jullie tijd en alvast een fijn weekend gewenst.

Tot de volgende update of misschien een positieve blog.

Liefs Denise.