Chemotherapie: hoe ga ik dit nog vaker kunnen doorstaan?

Het is 11 Juli en we zijn weer aan het inpakken om naar Amsterdam te rijden voor een opname. Eline is het afgelopen weekend aardig hersteld van het verwijderen van haar linkeroog. Ze krijgt zetpillen, maar is verder vrolijk. Het oogje deed meer pijn en was al blind blijkbaar, want niks wijst erop dat ze zelf haar oog mist. Nu gaan we terug om te vechten voor het behoud en weliswaar een beperkt zicht van haar rechteroog. Eline kan namelijk met wat ze nog kan zien best wel heel veel nog wel doen.

We proppen de auto vol, omdat we eigenlijk ook niet zo goed weten wat we kunnen verwachten. Per jaar beginnen namelijk maar ongeveer 4 kindjes in Nederland aan dit behandeltraject. Ontzettend zenuwachtig en emotioneel moe beginnen we aan de reis. Gelukkig slaapt Eline lekker in de auto.

We stappen de kinderdagopname van het VUMC binnen. De afdeling is leeg. Eline is het enige kindje dat vandaag geopereerd word. Om 12 uur starten we met het voorbereiden van Eline op de SIAC (wat staat voor selectieve intra-arteriele chemotherapie). 

De interventieradioloog gaat bij haar een opening maken in de liesslagader. Via haar lies zal hij met een canule door haar aderen naar de ader gaan die haar rechteroog van bloed voorziet. Daar word dan in een halfuur heel gericht een zware chemo variant ingespoten. Dit doet hij met behulp van contrastvloeistof, daardoor kunnen ze continu beelden maken van zijn positie. Een proces wat volgens de planning minimaal 3 uren gaat duren. Daarna is het wachten tot Eline stabiel genoeg is en 2 uren plat heeft gelegen om veilig naar het AMC vervoerd te worden met de ambulance om daar nog te herstellen.

We hebben voorafgaan nog een gesprek over alle risico's en bijwerkingen die er mogelijk kunnen ontstaan tijdens en na de operatie. Het zijn dingen waar je als ouder voor vreest en eigenlijk niet over na wilt denken. We hebben niet echt een keus. Dit is de veiligste en enige optie om haar rechteroogje te redden.

Om 1 uur breng ik samen met de verpleegkundige Eline naar de zesde verdieping. Naar de pacu van het vumc, een afdeling die na een operatie maximaal 24 uur als intensive care dient. Er liggen verder eigenlijk alleen volwassenen. De operatie die Eline krijgt heeft namelijk een gespecialiseerde operatiekamer nodig en een goede nazorg ivm grote kans op nabloedingen. Ik ben onderweg al bang, maar probeer voor Eline toch een glimlach op mijn gezicht te toveren. Zij heeft namelijk niet door wat er precies gaat gebeuren en zit vrolijk in haar rollende bedje. 

Als we de afdeling oplopen komt bij mij het besef. Dit wat er nu gaat gebeuren is geen routine en er is al helemaal geen zekerheid in hoe dit af gaat lopen. Ik zie kamers gevuld met bedden en mensen die aan heel veel slangetjes en beademingsapparaten liggen. Ik word er angstig van. De verpleegster voelt dit aan en installeert ons op een lege kamer. Even wat rust, zegt ze tegen mij. We wachten tot we opgehaald worden door de anesthesist. 

Wanneer die komt gaan we door naar de operatiekamer. Deze is wel even anders dan ik gewend ben. Een kamer vol met kasten, grote apparatuur voor de beeldvorming en gigantische beeldschermen. Ook staat er een kar speciaal voor kinderen klaar met alle noodhulpmiddelen. Ik mag weer zitten en neem Eline op schoot. Weer vecht ze lang tegen de narcose. Wanneer ik naar buiten loop wil ik eigenlijk teruggaan en haar weer mee nemen. Maar ik weet ook, dit is de enige manier. Wanneer ik eindelijk mijn man zie stort ik even in. Hoe ga ik dit nog vaker kunnen doorstaan?

Lees in de volgende blog hoe de operatie verliep en het herstel. Wil je weten hoe het inmiddels met Eline gaan? Volg ons dan ook op instagram @lindseyvdschaaf. 

Wil jij mom influencer worden bij Mamaplaats? Maak hier je account aan! ❤️