Buikgriep of zo?! Deel 16

Dag 33: deel 1

Evi heeft vannacht goed geslapen.

En nu slaapt ze weer… Ze was bang dit keer en verdrietig. De vorige keren werd er een geruststellend praatje met haar gehouden, maar dit keer gebeurde dat niet. Gelukkig heb ik zelf met haar kunnen praten. Zo akelig om te zien dat ze bang is. ‘Wanneer beginnen jullie nou?’, vroeg ze. Ik hoop zó dat dit de laatste keer is dat ze haar in slaap hoeven te brengen en dat ze goed wakker wordt. 🙏🏼 Ook fijn als ze zich vandaag verder goed voelt uiteraard. Poeh…. Hoeveel grijze haren zal ik inmiddels al hebben?

Fingers crossed 🤞🏼#staystrongevi

Dag 33: deel 2

Evi is goed wakker geworden uit de narcose. Heel rustig en direct alert.

De wondverzorging is goed gegaan. Er was de vorige keer een stukje onrustig weefsel gezien. Dit konden ze nu goed behandelen, waardoor dit de genezing ten goede komt. Aan de onderkant is de wond diep. Helaas zal ze nog een paar keer een VAC-wissel krijgen zoals nu (iedere maandag en donderdag). Wel fijn dat de wond steeds kleiner wordt!

Haar bloedwaarden zagen er goed uit! Ontstekingswaarden zijn gedaald en nieren pakken hun functie goed op.

Het grootste punt is het afvallen. Evi is weer 300 gram afgevallen. Ze is ook echt wel mager nu en heeft natuurlijk ook weinig eetlust. Ze krijgt nu calorierijke voeding via de sonde. Een andere optie is voeding via het infuus, maar dat hebben ze liever niet. Duimen dat ze vanaf nu weer wat aankomt of in ieder geval niet meer afvalt.

Uitslag PCR test nog niet binnen.

Dag 33: deel 3

PCR: negatief! 🙏🏼

Helaas moet Evi nog in isolatie blijven tot de tiende dag. Dus geen bezoek… zaterdag is de tiende dag? Dus daarna weer bezoek. Ziekenhuis-regels helaas.

Uur of vijf even heel misselijk (van narcose?) en spugen en nu ligt madame alweer een uur te slapen.

Als de fysio komt, wordt Evi vaak angstig. Ze moet dan op een stoel zitten (of in de rolstoel), of even op de bedrand en dat is zeer vermoeiend en niet fijn. Ze voelt zich dan vaak niet zo lekker (ook door de spanning denk ik). Ze weet dat ze toch moet en dat ze er juist sterker door wordt, maar oh wat ziet ze er steeds tegenop. Vandaag reageerde ze voor het eerst wat boos. Alle begrip voor; alles wordt ook maar voor je bepaald.

Evi heeft vandaag een gesprekje gehad met Nienke; kinderpsychologe. Dat vond ze fijn.

Dag 34: deel 1

Helaas heb je een wat onrustige nacht gehad. Ook weer een keer overgegeven. Wanneer houdt dat op?!Zelf heb ik ook niet goed geslapen vannacht in het RM-huis. Piekeren… Chris en ik zijn echt wel moe, maar slapen lukt ons steeds minder goed. Nu vinden we het nóg belangrijker dat Evi goed slaapt, maar het is toch fijn als we zelf ook even kunnen bijtanken.

‘Denk je dat ik in februari naar huis mag, mama’? ‘Dat hoop ik heel erg, Evi’.‘Hoop klinkt niet goed’.‘Oké, ik denk dat we in februari naar huis mogen’.Zou het? En hoe dan? Wanneer komt de dag dat je je weer echt wat beter voelt? Zonder misselijkheid of enorme buikkrampen? Ik kan niet wachten!

#staystrongevi #ikkannietwachten #wonderkind

Dag 34: deel 2

HOERA! We mogen uit isolatie! Dus we mogen weer bezoek ontvangen, Evi mag van haar kamer af, Chris en ik mogen gebruik maken van gemeenschappelijke ruimtes en het personeel hoeft niet meer van die gekke pakken te dragen. #kunnenweditvasthouden

Dag 34: deel 3

Evi had een hele goede ochtend. Ze voelde zich redelijk goed. Ze is weer lekker gewassen door Christel met water en zeep en haar haar is weer gewassen. Daarna heeft Betty (medisch pedagogish zorgverlener) haar benen gemasseerd en dat vindt ze altijd heerlijk. Betty kwam ook op het fantastische idee om de katten stiekem het ziekenhuis in te smokkelen. Evi mist ze zo erg. Zelfs de kinderarts gaf toestemming en denkt dat het haar goed zal doen. Ze moeten het nog even hogerop voor elkaar krijgen en Evi verheugt zich er enorm op, dus ik hoop dat het ook lukt. Ik vind het zo mooi dat er echt gekeken wordt naar Evi; wat heeft zij nodig?

Ook heeft Evi via Teams gebeld met haar klas. Dat vond ze leuk! Dit hield ze maar liefst 34 minuten vol.

Toen de fysio kwam, brak weer even de paniek uit (‘Ik kan dit niet’). Evi heeft weer een stukje om het bed gelopen en is daarna gaan zitten in de rolstoel.

Met de ‘visite’ vanochtend (overleg over Evi met arts/chirurg/verpleegkundige) is besproken dat haar bloed er goed uitziet (dat wisten we al, maar nader toegelicht). Heel fijn! Dat de koorts sinds zondag weg is, zijn we ook heel blij en tevreden over. Er wordt gekeken of er een antibiotica vanaf kan: ze wordt er vaak misselijk van en de abcessen zijn nagenoeg weg. Ze willen natuurlijk ook niet te vroeg stoppen, dus wordt dit besproken met infectiologen.

Het grootste puntje van zorg is nu haar gewicht. Evi weegt nog maar 28 kilo en is echt heel erg mager. Veel te mager. Ze heeft de gevarenzone bijna bereikt en daarom is er besloten om voeding via het infuus bij te geven en niet meer alleen sondevoeding. Deels dus via infuus en deels via sonde. Wellicht zorgt dit er ook voor dat ze niet teveel ineens in haar maag krijgt, want via infuus gaat rechtstreeks haar bloedbaan in. Is ook niet ideaal, maar het belangrijkste is nu dat ze aansterkt en energie gaat krijgen om op te knappen en bijvoorbeeld mobieler te worden. Ik hoop dat dit snel aanslaat.

Vandaag een grote stapel post in het ziekenhuis mogen ontvangen en ook nog een deel in het RM-huis ❤️.