Blog 5. Wij hebben de boel weer op de rit!

Het is vandaag zaterdag 13 februari. Wij drietjes hebben onze draai inmiddels weer gevonden in Zwolle.

Bram is alweer een paar weken volledig aan het werk en zit geregeld in Rotterdam en Almere.

Daan is een vrolijk ventje die snel tevreden is, houdt van knuffelen en superveel lacht. Ook slaapt hij heel goed.

Ik geef Daan zijn medicatie om 8.00, 14 uur en 20.00.

In het begin vond ik het wel naar om te doen.. Het idee dat ik hem zoveel afstootmedicatie in zijn maagje spuit maakt me een beetje verdrietig.

De medicatie is voor de overige organen absoluut niet goed.

Daarna bedenk me dan gauw dat hij het zo nodig heeft. Niks geven is natuurlijk geen optie.

Meestal slaapt Daan rond 8.00 nog en wordt hij rond 9.30 wakker. Dan ga ik hem wassen of in badje doen en begint de dag echt. Veel lieve familie en vrienden die zo'n iedere dag een bakje koffie komen doen of even een uurtje oppassen zodat ik de medicatie kan ophalen o.i.d. Fijn! Ik ben erachter gekomen dat we best wat hulp mogen aannemen en goed kunnen gebruiken. In het begin is dat moeilijk, dan wil je het allemaal zelf doen. Totdat je hoort dat de mensen om ons heen, zich machteloos voelen en echt heel graag iets voor ons willen betekenen. Lief!

Ik wandel graag met Daan en onze hond. Ook spreek ik veel met vrienden en familie af en ben ik laatst weer een keer uit geweest, erg leuk!

Ik merk dat ik ongelooflijk zin heb om van alles te ondernemen en te plannen. Ik geniet intens van ieder moment.

Cliché, maar door wat we hebben meegemaakt, besef je zo goed hoe belangrijk genieten is. Leven!

Momenteel gaan we iedere 2 weken naar Rotterdam Erasmus, Hier maken ze een echo en een foto van Daan zijn hart en wordt er bloed afgenomen om zijn bloedspiegel te bepalen. Een ritje die we graag maken. De artsen zijn ontzettend vriendelijk, persoonlijk en 'open' waardoor wij dat ook nog meer zijn geworden.

Vaak hebben we best wat vragen.

Er zijn al drie soorten slaapmedicaties van de lijst af, yes! Dit geeft een goed gevoel.

Daan doet het heel goed en is eigenlijk net als iedere baby van vier maanden, maar dan met een hoop medicatie en sondevoeding. De artsen zijn zeer tevreden. Ik oefen iedere dag met een flesje nutrilon, om zo het slikken, proeven en zuigen weer goed te krijgen bij Daan. Hij doet het goed, we hebben er in ieder geval lol in en dat is het belangrijkst. Alles met kleine stapjes!