Anders dan verwacht... (Deel II)

In mijn vorige blog deelde ik het verhaal van mij en mijn dochtertje. Ik vertelde over de moeilijke zwangerschap, de geboorte van ons wondertje en de onderzoeken waaruit bleek dat zij het syndroom van Sturge Weber heeft.

Vandaag vertel ik mijn verhaal verder, beginnend met de eerste epileptische aanval die dochterlief kreeg op de leeftijd van bijna 4 maanden oud. Wij als onervaren Sturge-Weber-ouders wisten niet meteen zeker of die afwezige blik van onze dochter, de trillende armpjes en benen en haar bleke gezichtje effectief een eerste epileptische aanval was. Wij hadden zo gehoopt dat ze gespaard zou blijven van deze ellende en bij de weinige personen met deze aandoening zou horen die geen aanvallen zou krijgen. Maar helaas werd deze droom doorprikt, op dat zelfde moment dat nog steeds in mijn geheugen gegrift staat. Dat beeld van haar zal ik nooit vergeten. Ocharme onze kleine meid, nog zo jong en kwetsbaar…

In paniek belden we een ambulance. Gelukkig waren ze snel bij ons thuis. Ons meisje haar parameters werden gemeten. De epilepsie werd bevestigd. We werden per ambulance naar het ziekenhuis in de buurt gebracht. Mijn dochter lag wezenloos op mijn borst in de ambu, helemaal afwezig. En de paniek sloeg toe bij mij. Het plaatselijk ziekenhuis nam contact op met UZ Leuven voor overleg met de professoren. Er werd medicatie opgestart, maar omdat onze dochter om de zoveel tijd clusters van aanvallen bleef doen, werd er al gauw besloten dat ze de dag nadien zou worden overgebracht naar het UZ. Gelukkig mocht er één ouder bij onze dochter blijven. Omdat ik nog met bevallingsverlof was, besloten we dat ik bij haar zou blijven. Ik deed die nacht geen oog dicht, zo bang van de aanvallen die ze al had gehad en nog zou ondergaan.

Eens in UZ Leuven begon er een hele zoektocht naar de juiste medicatie-mix + doseringen. Dit nam toch enkele weken in beslag voordat onze dochter stabiel was en we terug naar huis zouden keren. De aandoening Sturge Weber staat ook wel bekend om zijn moeilijk onder controle te krijgen epileptische aanvallen, dus dit was zeker niet in 1 – 2 – 3 gepiept. Haar episodes van aanvallen bestonden uit absences. Eens alles onder controle leek, mochten we terug naar huis met noodmedicatie voor het geval ze terug een aanval zou doen waar ze zelf niet uit geraakt, maar onze rugzak was door deze gebeurtenis toch zwaarder geworden. We waren nog meer bezorgd om onze dochter en in het begin leken alle atypische bewegingen in mijn hoofd gelinkt te worden aan epilepsie, ook al was dit toch niet het geval. (Eigenlijk is dit nooit meer weggegaan, bij de minste vreemde gedraging van mijn dochter spring ik op high alert, nu nog steeds).

Na 4 maanden sloeg het noodlot opnieuw toe. Ook dit keer werden we van het plaatselijk ziekenhuis per ambulance overgebracht naar het UZ. Dit was voor mij één van de zwaarste opnames tot nu toe. Onze dochter kreeg Salaamkrampen waarbij haar lichaampje tijdens de aanvallen steeds dichtklapte. Deze vorm van epilepsie zou volgens de prof ook schadelijk zijn voor haar hersenen. Wat deze opname nog moeilijker maakte, was dat zowel ik als de papa een coronabesmetting hadden opgelopen. Ik zou bij onze dochter in het ziekenhuis blijven in quarantaine. De papa mocht niet op bezoek komen gedurende heel de opname. Ook ander bezoek was niet toegestaan. In totaal heeft deze opname bijna 3 weken geduurd. Gelukkig bleef onze dochter gespaard van corona, maar toch was dit echt een heftige periode. Ik voelde me als moeder alleen staan in de frontlinie samen met mijn dochter die steeds opnieuw Salaamkrampen onderging. Het enige sociale contact was er via whatsapp en videobellen. Als er een verpleegkundige of arts de kamer op kwam, was deze steeds helemaal ingepakt in isolatiekleding. Ik weet dat deze maatregel noodzakelijk is om zichzelf en de andere patiëntjes te beschermen, maar het voelde zo onpersoonlijk. Maar ik hield me sterk, sterk voor mijn dochter. En uiteindelijk vonden ze weer de juiste medicatie-mix en dosering, waarbij dochterlief terug stabiel was.

Eens thuis ben ik helemaal ingestort. De afgelopen weken waren enorm zwaar. De bezorgdheid en angst die je op die momenten voelt is zo intens. Ook de isolatie had mij geen goed gedaan. Maar gelukkig was onze dochter terug stabiel en konden we weer hopen dat dit lang zou aanhouden.

Je raadt het nooit, maar weer 4 maanden later begon alles terug opnieuw. Hoe deze periode van ziekenhuis in, ziekenhuis uit is verlopen vertel ik in een volgende blog.