Als je zoontje ziek blijkt te zijn (deel 3)

Drie weken na de MRI uitslag gingen we op vakantie. We wilde eigenlijk annuleren, maar de arts gaf aan dat we best konden gaan. Valère had zijn medicatie en die moesten we proberen goed af te stemmen zodat hij aanvals vrij zou blijven. Het zou goed zijn voor ons om er even tussen uit te zijn en verder konden we nu toch niets doen. Zo gezegd zo gedaan en begin juni vertrokken we naar Frankrijk waar we een stacaravan gehuurd hadden. Onderweg maakte we een tussenstop met overnachting zodat we niet 10 uur aan één stuk zouden rijden. Hij kreeg op de heenweg weer een aantal aanvallen en we hebben toen in samenspraak met de arts zijn medicatie weer aangepast. De arts was bijna altijd bereikbaar voor ons en dat was wel een hele geruststelling. Op vakantie aangekomen stonden we op een mooie camping en het weer was prachtig. Na het uitpakken van de spullen en het rondje over de camping zijn we nog even gaan zwemmen. We besloten om maar gewoon te genieten van onze vakantie en te zien wat er na de vakantie nog op ons af ging komen.

Ik was al een aantal dagen niet lekker, maar we hadden er natuurlijk ook een hoop zorgen bij gekregen. Ik dacht dat ik daarom niet zo lekker in mijn vel zat en ook erg moe was, vaak misselijk en last van hoofdpijn. Op de tweede dag van de vakantie voelde ik me nog steeds niet top en in de avond had ik dan ook echt geen zin om te eten. Tibor haalde een pizza op de camping voor zichzelf. Hij was nog niet binnen of ik rook hem gewoon al aankomen en werd helemaal onpasselijk van de geur. Toen ging er een lampje branden. Ik was nog steeds aan het wachten totdat ik ongesteld zou worden zodat ik weer met mijn eerste pil strip kon starten, maar dit was nog altijd niet gebeurd. Sinds de bevalling was mijn cyclus erg onregelmatig en door alles wat er met Valère aan de hand was had ik dat ook niet echt goed bijgehouden. Ik zou toch niet zwanger kunnen zijn?

De dag erna ging ik bij een Franse apotheek een zwangerschapstest halen. Ik hoefde de 5 minuten niet af te wachten voordat het tweede streepje al in beeld kwam. Ik was zwanger net nu we niet zwanger mochten worden! We hebben natuurlijk meteen contact gezocht met de genetica arts, maar deze kon natuurlijk ook nog weinig voor ons doen. De zwangerschap was nog heel pril dus we maakte een afspraak voor na de vakantie om te bespreken hoe nu verder. Tot die tijd was het gewoon afwachten.

De dagen erna maakte we nog leuke uitstapjes, maar op momenten ging het steeds slechter met Valère. Hij had steeds meer aanvallen dus we besloten om eerder naar huis te gaan. In zo'n situatie ben je toch liever in je vertrouwde omgeving. Thuis gingen we verder met het afstemmen van de medicatie en hadden we een afspraak bij de genetica arts in verband met de zwangerschap. We zouden het bloedonderzoek bij Valère moeten afwachten waaruit moest blijken waar "de fout" bij hem zat zodat de dokters, na het doen van een vruchtwaterpunctie konden kijken of de baby dezelfde fout had. De gesprekken hierover waren echt vreselijk. Ik begrijp dat de artsen alle opties met bijbehorende risico's met je moeten bespreken, maar het meeste gaat natuurlijk niet gebeuren. Toch moet je erover nadenken en beslissingen maken waar je eigenlijk de uitkomst niet van kunt overzien. Ik ben nog best gedreven in het piekeren en we hadden al zoveel zorgen met losse eindjes bij Vallère dus niet echt een fijne combinatie. 

Inmiddels was ik al zo'n 15 weken zwanger en met Valère hadden we al verschillende dokters bezocht. Hij had onder andere onderzoeken bij de cardioloog,kinderarts, oogarts en er waren verschillende andere onderzoeken gedaan en echo's gemaakt van nieren en blaas. Met al deze resultaten zijn we daarna richting het Wilhelimina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gegaan waar de behandeling werd overgenomen. De uitslag van het bloedonderzoek was ook binnen en dit was op een rare manier eigenlijk positief. Bij Valère konden ze niet de genetische fouten van tubereuze sclerose vaststellen, maar hij had wel alle kenmerken van deze aandoening.  Voor Valère maakte het op het moment niet veel uit want het was wachten op de uitslagen van onderzoeken en ook gewoon wachten en kijken naar zijn verdere ontwikkelingen om er achter te komen in hoeverre hij last zou hebben van zijn aandoening. Voor de zwangerschap was de kans heel klein dat het zich zou herhalen, omdat ze er nu meer van uitgingen dat het een foutje in de aanmaak zou zijn geweest en niet een genetisch iets dat erfelijk zou zijn. Dat was zowel een positieve als een hele rare wending. Waar we eerder nog spraken over onderzoeken en de risico's hierbij konden we nu eigenlijk niets meer dan afwachten. Bij de 20 weken echo werd er wel uitgebreider gekeken naar de ontwikkeling van de baby, maar verder konden ze niets doen. Toen dit nieuws weer een beetje gedaald was besloten we om ons op Valère te richten. Voor de zwangerschap konden we niets meer doen dat de normale controles en afwachten. De kans dat de baby ook iets zou hebben was gelukkig heel klein dus daar probeerde we gewoon niet meer aan te denken. Met Valère was de volgende stap een opname bij Kempenhaege.