Als je zoontje opeens ziek blijkt te zijn deel 2

Eind April stond de MRI gepland. Hij moest onder narcose, dus nuchter naar het ziekenhuis. We waren snel aan de beurt ondanks een klein opstootje, omdat we hem in de ochtend medicatie met een klein beetje appelmoes gegeven hadden. Bij het intake gesprek was dit zo afgesproken gezien hij toch zijn medicatie in moest nemen en toen we in het ziekenhuis kwamen deden ze er ontzettend moeilijk over. Fijn als verschillende medewerkers er anders over denken en je als ouder al rustig probeert te blijven, omdat je kind onder narcose moet. Na een kort overleg kon de MRI toch doorgaan en werden we klaar gemaakt. Ik mocht hem zelf op schoot nemen en heb ook nog geholpen met het masker om hem in slaap te brengen. Denk dat dit wel iets geholpen heeft, maar hij was natuurlijk best wel overstuur. Vreselijk om zo'n klein ventje zo achter te laten!

Na 1,5 uur kwam hij terug naar de uitslaapkamer en mochten we meteen bij hem. Helemaal van de wereld werd hij langzaam wakker, alleen het infuus was nog wel heel eng. Toen hij goed bij was mochten we richting de kamer en mocht het infuus er ook al vrij snel uit. Hij had iets gegeten en ook al geplast dus we waren klaar om naar huis te gaan. De verpleegkundige vroeg ons toen om nog even te blijven, omdat de dokter ons nog wilde spreken. We hadden al een vervolg afspraak staan om de uitslag te bespreken, maar dachten dat het er bij hoorde. Dat de dokter moest beslissen of we naar huis mochten ofzo. Het werd inmiddels steeds moeilijker om Valère een beetje te entertainen in een ziekenhuiskamer met nog 3 andere kinderen plus ouders dus we waren het wel een beetje zat en de minuten kropen voorbij. Na 3 uur en om de 30/45 minuten vragen hoe lang het nog ging duren gingen we eindelijk naar huis. We zijn nog naar de neurologie gelopen om bij onze behandeld arts uitleg te vragen want we vonden het heel raar dat ze ons zo lang hadden laten wachten om ons vervolgens zonder enige uitleg naar huis te sturen. We hebben hem nog gesproken, maar hij kon niets zeggen omdat hij de scans nog moest bekijken. Hij wist achteraf gezien al dat er iets helemaal niet ok was, maar omdat ze ook niet precies wisten wat en er meer artsen naar moesten kijken kon hij natuurlijk niets zeggen. We gingen een beetje verslagen en vol vragen naar huis.

Ondertussen ging het redelijk goed met Valère. Door de medicatie had hij nog maar weinig aanvallen dus dat was al een hele vooruitgang. We gingen begin mei met familie een lang weekend naar een huisje in Frankrijk en besloten de zorgen even opzij te zetten en te genieten van onze mini vakantie. Op zondag kwamen we terug thuis en op woensdag gingen we richten het ziekenhuis voor de uitslag van de MRI. Ze lieten ons best lang wachten en toen we aan de beurt waren zaten er opeens vier dokters in het kleine kamertje en ze keken niet blij. Ze lieten ons meteen de MRI zien met de mededeling dat het niet goed was. Hij had zeer waarschijnlijk de aandoening tubereuze sclerose en dat veroorzaakte ook de epilepsie. In zijn hersenen zijn er 4 plekken (tubers) die dus "niet goed aangesloten zijn" Je ziet op de MRI scan ook duidelijk 4 vlekken op die plekken. Iemand zonder verstand van een MRI, zoals ons ziet meteen dat zoiets niet hoort. Er moesten meteen verschillende onderzoeken gedaan worden want bij de aandoening horen ook nog hart, huid en oog problemen. Kinderen kunnen problemen krijgen met hun nieren en het kan effect hebben op de ontwikkeling. We zouden de komende tijd bij heel wat dokters en specialisten langs moeten om alles duidelijk te krijgen. Naast de onderzoeken of er eventueel nog meer dingen waren waarbij Valère geholpen moest worden medisch gezien,  gingen ze ook uitzoeken of er een erfelijke factor was. Tot die tijd moest onze kinderwens voor een broertje of zusje de ijskast is. Met een heleboel informatie en afspraken, maar met nog meer vragen zijn we naar huis gereden.