Als je kind Tourette heeft....

Vroeger zag ik een documentaire over Tourette op tv. Ik weet nog wat ik dacht: wat heftig is dat als je kind dat heeft. Het was nooit in mij opgenomen dat mijn toenmalige zoontje van 1 dit later ook zou krijgen. 

Toen hij 2 jaar werd veranderde er iets. Hij begon tics te krijgen. Eerst had ik het niet door. Zijn eerste tic was knipperen met de ogen de hele tijd. Het was lente, dus ik dacht aan allergie of misschien was er wat met de ogen. Dus we planden een afspraak in bij de oogarts. Deze zei dat er niks mis was met de ogen. Het was een tic. Ok, iedereen heeft wel eens een tic, geen ramp. Dus we gingen door.

1 tic werden er 2, 2 werden er 3 en ik begon me stilaan toch ongerust te maken. Dokter Google zei dat het tic syndroom of Tourette kon zijn. Ik ging uit van tic syndroom en hoopte dat het zou weg gaan rond een jaar of 6. De tics begonnen ondertussen ook op te vallen bij andere mensen. Ogen knipperen, Mond wijd open trekken, sprongen maken, en zijn hand op zijn broek houden. Zo rende hij zelfs rond. Iedereen dacht altijd dat hij moest plassen, maar dat was niet zo. Kreeg zelfs ooit de opmerking dat ik hem dit moest afleren omdat het ongepast is. Ik zei er altijd wat van, maar hij bleef het onbewust opnieuw doen. Een tic afleren bij een 3 jarige gaat echt niet. 

Toen hij 5 werd kreeg hij buiten lichamelijke tics ook dwang tics. Het licht 5x aan en uit doen, 3x water in zijn gezicht doen als hij zijn gezicht moest wassen, x aantal keer de trap op en af lopen voor we door konden, enz... Dit maakte mij echt knettergek. De tics waren zo fel omdat hij positieve stress had van mijn zwangerschap. Hij keek er zo naar uit om grote broer te worden en hij zat net in het eerste leerjaar. Dus 2 grote stappen wat zorgde voor een piek in de tics. Even later begonnen ook de geluid tics. Uh uh geluiden, keel schrapen en ook woordjes en zinnen zeggen waren erbij. 

Op school ging het ook niet meer zo goed. Concentratie was slecht. Hij heeft problemen met routine zaken (jas ophangen, agenda nemen en invullen,...). Hij verveelde zich ook op school. CLB werd ingeschakeld en ze begonnen met een IQ test omdat ze eerst dachten aan hoogbegaafdheid. Dit bleek niet zo en werd daarna doorgestuurd voor testing op autisme. Na een lange wachttijd (want er zijn lange wachtlijsten) werd hij getest. De uitslag was ASS + Gilles de la tourette. Dat jaar heeft hij ook 1 jaar huisonderwijs gehad om hem tot rust te krijgen en samen met hem te werken aan de dingen die minder goed lopen (fijne motoriek, schrijven, begrijpend lezen,...). Het 2de leerjaar heeft hij dus thuis gedaan ipv op school. 

Toen hij het jaar erop naar het 3de leerjaar ging kreeg hij een enorme tic piek. Het werd echt exstreem. Harde piep geluiden, brom geluiden, knipperen met de ogen,... Zo hard dat je de tics aan de andere kant van het huis hoorde. Zijn broertjes konden er niet van slapen. En we hadden iets nieuw erbij.... Schelden. Niet iedereen die Tourette heeft scheld, maar mijn zoon dus wel. Een uitje naar de winkel met hem was een ramp. B*tch roepen door heel de winkel. Een oude vrouw dacht dat het tegen haar was. Hoeveel negatieve blikken ik gekregen heb wil je niet weten... Ook dwang zinnen roepen hoorde er ook bij: "ga je stelen? Je hebt geen geld!" Riep hij herhalend door de winkel. Ik weet dat hij er niks aan kan doen, maar het is toch beschamend. Veel mensen weten ook niet van Tourette af. Deze enorme piek heeft een 3 tal maanden geduurd. Het was echt een enorm zware tijd. 

Op school ergerde de kinderen er zich ook aan. Ze dachten dat hij het exspress deed en zeiden dat hij ermee moest ophouden. De juf had daarom besloten uit te leggen wat Tourette was. De kinderen accepteerden het gelukkig direct. Niemand die hem nog scheef bekijkt. Storend vinden ze het soms nog wel. Hij probeerd op school zijn tics in te houden omdat hij er zich ook voor schaamt. Het gevolg is dat hij zich niet goed op de lessen kan concentreren omdat hij zo bezig is om zijn tics in te houden. Dit vergt van hem ook enorm veel energie. Als hij huis komt dan ontploft de tic bom, en komt er alles uit.

Omdat we geen medicatie willen heeft hij therapie. Hij voelt zijn tics aankomen (wat positief is, want dan kun je eraan werken. Niet iedereen voelt deze aankomen). Hier leert hij om de tics in te houden of om te buigen naar een andere tic. Deze therapie is best zwaar. Hij moet thuis ook elke dag oefenen en ik moet 2x 15min zijn tics bijhouden. Hoe het verder zal gaan weet ik niet. Momenteel zijn zijn tics weer minder. Het gaat op en af. Je kan het vergelijken met golven die op en af gaan. De piek momenten zullen nog terug komen. De Tourette zou over kunnen gaan na 18j maar dit is niet zeker... We hopen momenteel daar op. 

Ook merk ik dat 1 van de twins ook tics heeft. Zijn verhaal vertel ik in een volgende blog.