Als alles weer anders gaat...

Voor het eerst als gezin van vier op vakantie. Wat was het bijzonder. Een paar dagen even heerlijk weg, mooi weer en vlakbij het strand. De meiden hebben zo genoten. Voor hun allebei was het de eerste keer dat ze de zee en het strand zagen. ‘S ochtends vroeg wilde ze al weg uit het huisje. “Zullen we nog weer lekker wandelen op het strand mama?” vroeg Tess ons regelmatig. Ook Elynn zag je genieten. Lekker met de voetjes in het water en wegrennen voor de golven. De meisjes zo samen zien, onbezorgd genieten. Voor ons allemaal waren het hele waardevolle dagen waarin we heerlijk bij konden tanken. Niets moet en alles mag. 

Woensdag merkte we aan Elynn dat ze wat pijn leek te hebben na een voeding. Ze gaf dan ook aan dat ze “au” had en liep dan een beetje krom. Het trok ook elke keer wel weer weg en dan dachten we er ook niet echt meer aan. Lekker naar het strand en in de speeltuin. Al snel was de pijn dan ook weer weg. Donderdagochtend was ik alle spullen aan het inpakken en we zouden op tijd terug naar huis. Het regende voor het eerst die week en dat zou de hele dag wat aanhouden. Prima weer om in te pakken en in de auto te zitten op weg naar huis! Elynn was mopperig, kon weinig hebben en huilde om van alles en niets. Ook nu had ze weer pijn bij het voeden. De peg insteek rook ook wat onaangenaam. Extra gaasjes verwisselen en goed schoonhouden. Eenmaal thuis lag ze al snel in bed en werd weer huilend wakker. “Ach, het zal wel komen door alle prikkels van vandaag.” De hele middag en avond was ze niet zichzelf en gaf ze pijn aan. Een paracetamol leek niet echt te helpen. Een nachtje slapen doet vast goed!

Vrijdagochtend halen we haar uit bed en weer geeft ze pijn aan. Ze wijst ook duidelijk naar de peg-sonde. “AU buik!” In de loop van de dag wordt de pijn steeds heviger. Ook hangt er een onaangename geur rond haar. Het gaasje wat rond de insteek zit is erg vies en de geur komt duidelijk daar vandaan. De middag begint ze steeds meer te huilen, zodra we alleen maar aan de peg-sonde willen komen begint ze te krijsen. Om 17:30 uur besluit ik toch om de peg-verpleegkundige te bellen. De onaangename geur en pijn zitten mij niet lekker. Paracetamol werkt niet en de pijn lijkt in een soort aanvallen te komen. Tussendoor houdt ze zich erg rustig en ze wil alleen maar op de bank hangen en een filmpje kijken. 

Na overleg met de dienstdoende kinderarts moeten we toch naar het UMCG komen voor controle. Ik pak de kinderwagen en luiertas in, geef Tess en mijn man een knuffel  en zet Elynn in de auto. Op naar Groningen. Ik verwacht dan nog dat we misschien met een antibioticakuur naar huis gaan. 

Al snel zijn we aan de beurt en de kinderarts en peg-verpleegkundige beoordelen de insteek. Aan de buitenkant is weinig te zien maar het is wel duidelijk dat het erg pijnlijk is. Zodra ze ook maar iets aanraken begint Elynn te huilen. Ook de geur valt op. Er wordt overlegd met de kinder MDL arts. De kinderarts komt terug met de mededeling dat de MDL-arts graag een echo en foto met radioactieve vloeistof wil laten maken om zeker te weten dat er geen abces zit en dat de peg sonde nog wel op de juiste plek zit. “Dat betekend wel dat we jullie nu gaan opnemen op de afdeling.” Die had ik toch even niet zien aankomen. Al snel horen we dat de onderzoeken niet meer diezelfde avond kunnen plaatsvinden omdat er geen kinderradioloog aanwezig is. 

We worden naar afdeling M4 gebracht. Ondertussen kennen we ook deze afdeling en we krijgen dezelfde kamer als met de bronchoscopie en peg plaatsing. Elynn herkend het direct. Ze gaat vertrouwd in het bedje zitten en ik doe het intakegesprek met de verpleegkundige en de zaalarts van de afdeling. Er zal in ieder geval gestart worden met antibiotica en pijnstillers. Zaterdagochtend gaan dan zo snel mogelijk de onderzoeken plaatsvinden. De nacht is zwaar voor Elynn, ze heeft bijna elk half uur een pijnaanval en slapen doen we amper. De arts komt nog een of twee keer kijken en we moeten Elynn nuchter houden. Omdat ze niet weten of de sonde wel goed zit durven ze niets via de sonde te geven.

Om 8:00 uur belt de dagdienst gelijk naar de radiologie om te vragen hoe laat Elynn aan de beurt is. Dan blijkt al snel dat het erg druk is op de spoedeisende hulp en dat die mensen voor gaan. Ze kunnen niet zeggen hoe laat Elynn aan de beurt is. Tot 11:30 uur houden we haar nuchter. De MDL arts komt beoordelen en denkt vrij zeker te zijn dat de sonde wel op zijn plek zit. We kunnen in ieder geval wat voeding starten. Gelukkig maar want ze heeft al sinds vrijdagavond 17:00 uur niets meer gehad aan vocht of voeding. Omdat Elynn niets mag eten of drinken kunnen we haar tussendoor geen slokjes water geven. Er wordt nog getwijfeld om een infuus te zetten maar die stress besparen we haar liever. We starten voorzichtig met voeding. Ondertussen houden de pijnaanvallen aan. Ze zit lusteloos op schoot en tussen de aanvallen door doet ze niets. 

De MDL arts wil ook graag een röntgenfoto van haar buik laten maken. De echo moet ook doorgaan maar de foto met radio actieve vloeistof hoeft niet meer. Einde van de middag kunnen we eindelijk voor de foto terecht maar de echo zal niet meer lukken... In de avond is de pijn weer volop aanwezig. De kinderarts komt weer langs en besluit dat er alsnog een echo gemaakt moet worden. Om 22:00 uur kunnen we alsnog terecht. Op dat moment loopt toevallig de kinderradioloog ook binnen en kijkt direct mee. Er is ook een chirurg aanwezig om mee te kijken. De foto heeft geen bijzonderheden laten zien maar waar komt dan toch die pijn vandaan? Tegen 23:30 uur valt Elynn eindelijk in slaap. 

De echo heeft ook niets bijzonders laten zien. Wel heeft de chirurg naar de afdeling gebeld. De voeding moet weer gestopt worden totdat er zondag toch een foto met radioactieve vloeistof gemaakt is. Ik lig net te slapen als de nachtdienst mij dit verteld en krijg het eerlijk gezegd maar half mee. De volgende ochtend realiseer ik mij dat de voeding uit staat en bel toch maar even de verpleegkundige hoe het nou precies zit. 

De chirurg wil inderdaad eerste een foto laten maken en tot die tijd moet ze nuchter blijven. Alweer geen vocht en voeding naar binnen. Ik begin me daar toch wel wat zorgen over te maken. Ik geef dit aan bij de verpleegkundige en zij is het met mij eens. Misschien is een infuus prikken toch wel nodig.  Er wordt ook nog bloed geprikt om ontstekingwaarden te bepalen. Ik vraag mij wel af welke meerwaarde dit nog heeft aangezien ze al meet dan een volle dag aan de antibiotica zit. Na de artsenvisite komt de MDL arts langs en laat weten dat de chirurg zich niet te veel met dit verhaal moet bemoeien en dat de foto niet nodig is. De chirurg zelf komt ook nog even langs en geeft aan inderdaad een stapje terug te doen. Ondertussen mogen we wel weer voeding geven via de sonde dus infuus hoeft gelukkig weer niet. 

De pijnaanvallen blijven komen, Elynn krijgt paracetamol en neuroten maar het lijkt niets te doen op de aanvallen. Er is nog steeds geen goede verklaring voor. Wel valt op dat het gaasje rondom de peg schoner is en dat de vervelende geur weg is. Misschien dan toch een onderhuidse ontsteking die nu langzaam weggaat dankzij de antibiotica. Dan zou de pijn ook snel weg moeten trekken.

Helaas blijft de pijn aanhouden. We besluiten over te gaan op continuevoeding en andere sondevoeding die lichter verteerbaar is. Hopelijk wordt de maag dan minder geprikkeld. Ook starten we met een maagbeschermer. Als er dan binnen in de maag ook een ontsteking zit wordt die ook van binnenuit aangepakt.. De MDL arts denkt in ieder geval mee en komt zeer regelmatig langs. Erg fijn, hij geeft ook wel aan niet exact te weten wat het probleem is maar ik voel me wel gehoord. 

Dinsdag lijkt ze wat op te knappen, ze loopt weer wat rond en wil zelfs weer in de speelkamer spelen. Vol hoop dat het nu de goede kant op gaat starten we weer met porties sondevoeding. De pijn wordt weer heftiger. Het lijkt wel alsof een volle maag voor pijn zorgt, net zoals het begonnen is vorige week woensdag. De MDL arts komt weer langs en besluit dat we de peg-sonde nu al gaan wisselen voor een mic key button. Dat zou pas eind juli gebeuren maar soms kan de peg onverklaarbare pijn geven en is een wissel dan de oplossing. De peg-verpleegkundige komt in de middag langs en wisselt binnen twee minuten de peg voor een button. Geen slangetje er meer aan vast en het is mooi klein waardoor je het ook onder haar kleertjes bijna niet meer ziet zitten. 

Dinsdagavond neemt de pijn weer toe, Elynn zit als een stil vogeltje op schoot en de pijnaanvallen duren langer en zijn heftiger. Terug bij af... Dan wordt het mij even te veel. We zouden deze week nog heerlijk vrij zijn, leuke dingen doen met de meiden. Ze mochten nog een nachtje bij opa en oma logeren zodat mijn man en ik ook twee dagen met elkaar hadden. Even zonder kinderen en zonder zorgen. Wat had ik er naar uit gekeken! Helaas valt dat nu allemaal weg en zit ik wederom met een ziek meisje in het ziekenhuis. “Waarom kan er nooit eens iets normaal gaan?’ Ik voel mij schuldig dat ik deze gedachte heb maar ik dacht dat wat nu eindelijk wat rust terug gingen krijgen. 

Ondertussen is het zaterdagavond en zitten we al een ruime week in het umcg. Er is uiteindelijk van de week toch nog een video met contrastvloeistof gemaakt maar ook daarop waren geen gekke dingen te zien. 

De pijn blijft, we zijn van de porties weer terug op continuevoeding. Vandaag heeft ze ook weer de hele dag op schoot gehangen. De ochtend lijkt dan heel even iets beter maar al snel stort ze weer in en de pijnaanvallen blijven komen. We hangen samen in bed en op de stoel, zijn allebei moe van alle slapeloze nachten en dagen zonder goede middagslaapjes. Moe van alle frustraties, “waarom wordt er geen oorzaak voor de pijn gevonden?” Ik voel mij machteloos, de pijn kan ik niet wegnemen en ik wil zo graag mijn vrolijk spelende meisje terug. In plaats daarvan ligt er een meisje helemaal weggedoken op mijn schoot. 

Wat had ik mij deze vakantie anders voorgesteld. Ik probeer het heerlijke gevoel van onze dagen weg terug te halen maar momenteel lukt het me even niet meer. In plaats van maandag uitgerust weer aan het werk te gaan kan ik weer bellen dat ik niet kom omdat Elynn in het ziekenhuis ligt. Die ziekenhuisopnames, het went gewoon nooit. Deze keer ook nog eens verder weg van huis waardoor is Tess en mijn man minder zie dan ik zou willen. Ik wil terug naar huis, ons veilige plekje. Genieten van twee vrolijke meisjes die samen spelen. Verdriet neemt vandaag de overhand maar ook hier komen we weer bovenop! 

Wordt vervolgd...