#82: Deel 31 van Milan

Donderdag 18-01-2024:

Gisteren was je al wat slap en afwezig; je had nergens zin in. Dat kan ik begrijpen. Je zat op het nippertje met jouw bloedwaardes en twijfelde over wel of geen transfusie. Uiteindelijk heb je die dinsdag toch niet gekregen, want deze twee chemo-infusies waren niet zo heel zwaar. Ze zouden wel je waardes wat meer naar beneden halen, maar niet zo extreem als dat je een transfusie nodig zou hebben. We moesten je echter goed in de gaten houden en dan konden we bellen voor een eventuele bloedcheck.

Vanmorgen, toen ik jou zag, dacht ik dat ik dat toch maar moest doen, want je was zo wit en moe dat je je bed niet uit wilde komen. Deze week bleef je toch thuis van school, want vandaag zou er een studiedag zijn, en op woensdag en vrijdag is de school maar tot 12:30 uur. Dus die twee halve dagen kan je gerust lekker bij mij blijven. Benthe heb ik naar de BSO gebracht, want het is ook haar BSO-dag vandaag.

Toen heb ik contact opgenomen met Marjon en die zou het JBZ (onze shared care) bellen of ze tijd hebben voor een lab afname. Uiteindelijk om 10 uur kreeg ik het bericht dat wij daarheen mochten komen. Jij wou absoluut geen vingerprik, dus heb ik de EMLA-zalf gesmeerd zodat ze jouw PAC kunnen aanprikken. Mocht er toch een transfusie nodig zijn, zit de vlinder er al in. Om 11:30 hebben ze geprikt, inderdaad via jouw vlinder. Wij hopen snel op uitslag. Deze kwam ook echt snel. Om 11:55 was jouw HB al binnen. Deze was 5.1 en de trombocyten waren +600; witte bloedcellen waren er ook voldoende. Dus geen transfusie en weer lekker naar huis.

Woensdag moeten wij toch naar PMC voor een MRI-scan en dan nemen ze ook nog een keer lab af. Mocht het dan nodig zijn, dan zijn wij sowieso in PMC. Onderweg naar huis hebben wij eerst echte Bossche bollen gehaald, want morgen is opa (mijn vader) jarig en hebben we toch een gebakje als wij er morgenavond met het eten naartoe gaan. 

Vrijdag 19-01-2024:

Zo, vandaag voelde ik me weer wat fitter, maar nog niet helemaal de Milan die wij gewend zijn. Vanmorgen kwam tante Jamie, en Opa is vandaag jarig, dus daar gaan wij vanavond heen. Vanmiddag ga jij even naar de andere opa en oma omdat ik met Benthe naar zwemles moet.

Eenmaal daar zeg jij dat jij je niet zo lekker voelt, dus ik zeg: "Pak maar wat drinken en adem rustig door je neus in en mond uit." Het zakte gelukkig, tenminste dat dacht ik. Ik ging met een goed gevoel met Benthe naar de zwemles. Maar eenmaal bijna bij het zwembad gearriveerd te zijn, belt oma mij op dat jij flink aan het spugen was en alweer je sonde eruit hebt gespuugd. Wat moeten ze doen…

Ik kreeg opa aan de telefoon, want oma was een beetje in paniek omdat ze niet wist hoe het werkte. Ik heb aan opa uitgelegd hoe hij de sondepomp moest uitzetten, want die bleef natuurlijk gewoon doorlopen. Toen zei ik: "Je moet de slang uit zijn neusje trekken." Deze kwam namelijk uit jouw mond naar buiten, en dat was geen pretje voor jou. Opa zei: "Kan ik die gewoon er wel uittrekken dan? Want dat is natuurlijk niet fijn..." Ik zeg: "Nee, dat is niet fijn, nee, maar zo uit zijn mond hangend voor nog 1 tot 1,5 uur is ook geen pretje, want de zwemles duurt een uur en dan moet ik nog omkleden en terugrijden." Dus toch maar eruit getrokken, en Milan werd weer rustiger.

Ik heb dus maar weer bij het zwembad de thuiszorg gebeld en gevraagd of ze dan naar de andere opa en oma konden komen, want daar waren wij vanwege zijn verjaardag en dat kon gelukkig. Om 17:15 uur zat jouw sonde er gelukkig weer in. Nu hoop ik dat hij tot de operatie van 01-02 blijft zitten, want elke keer opnieuw herplaatsen is niet niks… Maar wat doe jij dat toch supergoed!!!

Bericht van de Thuiszorg:

Bij Milan bij opa en oma geweest. Milan had zijn sonde uitgebraakt.

Mama had huidige sonde schoon gemaakt, zat nog maar een week. Dus deze opnieuw ingebracht. Milan dronk ondertussen taxi en deed het net zoals vorige keer echt super goed. Zo knap. Ingebracht op 45 cm. Kreeg direct flinke slok Taxi terug, waardoor PH niet gemeten. Milan en zusje zochten een sticker uit.

Milan heeft deze week kuur gehad. Ging goed. Was nog wat misselijk maar lijkt nu weer herstellende. Mama heeft zofran in huis. Heeft nu eventjes rust en 1 februari staat de operatie gepland, spannend. Die week vp op afstand ingepland om te vragen hoe OK is gegaan.