7,5 maand na stamceltransplantatie.
hoe gaat het nu?
Waar ik eerst heel fanatiek aan het bloggen was is het er een beetje bij ingeschoten, ik stond de laatste maanden zo erg op een overlevingsstand dat het er gewoon bij in schoot en ik gewoon even geen energie voor had omdat ik niet wist hoe ik het moest verwoorden..
4 januari 23' was het een jaar geleden dat we in een rollercoaster belande, een sneltrein waar we niet uit konden stappen en waar er voorlopig geen licht aan het eind van de tunnel was, ik vond het een onwijs heftig jaar maar ook heeft het me hele mooie dingen gebracht, je leert zoveel en je waardeert weer echt de kleine dingen in het leven. Als ik soms wel is mensen hoor zeuren over kleine dingetjes de simpele dingetjes dan denk ik wel is man wat zeur je nou.. in elke dag zit wel iets moois.. Het zet je zo erg met beide benen op de grond als je in zo'n heftige situatie terecht komt dat je heel anders ook naar dingen kijkt.
28 december 22' hadden wij onze 2 weekse controle dan word er bloed afgenomen om te kijken hoe zijn waardes zijn maar ook moest Jayden aan het infuus omdat hij nog niet voldoende afweer heeft door de antistof aanval had hij natuurlijk allemaal afweeronderdrukkers gehad dus nu elke maand krijgt hij een infuus met immunnoglobulines dat zijn dan antistioffen voor bijvoorbeeldd een verkoudheid of corona, omdat hij dat zelf nu niet kan opvangen. Na dat Jayden zijn port a cash was aangeprikt mochten we naar de dagbehandeling om daar alvast te starten met het infuus en om te wachten op de arts en verpleegkundige specialist. Waar ik eerst altijd al van te voren zijn waardes checkte in zijn zorgdossier durf ik dat nu niet meer omdat ik bang ben voor slechte uitslagen, ik ben ook nu altijd een dag van te voren mega zenuwachtig en ben ik stiekem heel erg aan het kijken hoe Jayden eruit ziet of dat ik iets zie maar dat zit gewoon tussen me oren. als de verpleegkundige specialist binnen komt met heb je de uitslagen al gezien? klopt mijn hart met 160 slagen per minuut in m'n keel, waarop ik antwoord dat ik ze niet heb gezien verteld ze blij dat Jayden zijn HB 8.3 is en zijn trombocyten 177 en Leuko's 5,2 en neuro's 2,25 is snap je natuurlijk wel dat ik een gat in de lucht spring in mijn gedachte, zo mooi zijn de waardes het afgelopen jaar nog niet geweest. We kunnen nu eindelijk zeggen dat het transplantaat geslaagd is en dat we nu nog wachten tot alle cellen mooi hersteld zijn.
Jayden mag nog niet naar school want de afweer is nog niet hoog genoeg om weer onder de mensen te komen maar we zijn wel onwijs goed onderweg. Hij krijgt 1x in de week nu fysiotherapie om aan zijn conditie te werken, en gaat hij nu 3x in de week 2 uurtjes naar school voor 1 op 1 les en dat gaat eigenlijk heel goed, hij voelt zich ook goed zijn huidskleur is heel mooi herstelt en is eigenlijk weer zoals het hoort te zijn en de overmatige haargroei wat hij had is ook langzaam aan het wegvagen.
Vanmorgen hebben we samen voor het eerst 3 km gelopen met de hondjes en zoals de foto al laat zien geniet hij met volle teugen. Als je me dit een paar maanden geleden had gevraagd om met hem te gaan wandelen had ik nee gezegd want hij had zo weinig energie zelfs trap lopen was al teveel gevraagd.. wat voorheen gewoon van zelf sprekend was, is het nu een gelukje. ❤️
Anoniem
Angelique en Rens tis onvoorstelbaar dat die kleine man met kleur op zn toet weer lekker buiten loopt hoop dat jullie nu met zn vieren weer aan een gewoon leven kunnen beginnen en veel van elkaar kunnen genieten👍👍👍👍