#53: Deel 2 van Milan

Donderdag 23-11-2023:

Om 05:30 was mama bij ons want die gaat mee. Om 05:50 uur zaten wij in de auto onderweg naar Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Lareen is bij Benthe die brengt haar naar school en gaat vanuit ons werken. Super lief echt waar!! Dikke goede vriendin!! Wij waren er om 06:45 uur. En hebben gelijk gemeld. Mochten naar etage 3 om daar te wachten voor een Emla pleister op je armen. Die kreeg je om 07:50 uur. 2 pleisters in je ellebogen die warm worden en een verdovend gevoel geven voor straks het bloed prikken. Om 08:30 had je een echo en een longfoto om te kijken of er uitzaaiingen te vinden zijn. Maaike de pm-er is met ons mee gegaan en heeft jou alles uitgelegd. Met de echo hebben ze 65 foto’s gemaakt van jou longen, nieren, blaas en rug. Toen moesten we bloed prikken en hebben ze voor de zekerheid een infuus geprikt. De CT scan staat vanmiddag om half 3 pas gepland. Ze weten niet of het met of zonder vloeistof is dus laten ze het infuus voor zekerheid zitten. Dus moeten nog lang wachten maar wat doe jij het toch dapper!!!! Wij zijn zo ongelooflijk trots op jou!! Om 10:30 10 min eerder dan gepland kwam de oncoloog ons ophalen (wat een K woord) wij zaten in een kamertje en moesten een aantal vragen beantwoorden over Milan zijn gezondheid verder. Na die vragen ging zijn Milan onderzoeken die zat lekker roblox te spelen en kreeg niks tot weinig mee. UIteindelijk komt daar het verlossende antwoord waar NIEMAND op hoopt!!!! Stiekem wisten wij wel dat het een tumor was maar wat wij toen te horen kregen GODVERDOMME!!!!! Dit kan niet! Mijn kind is ziek! Doodziek!! HELP!!!

Milan heeft dus inderdaad een tumor! Maar niet zomaar een! Deze tumor heeft heel zijn nier ingepakt en daar is bijna niks meer van over! Ook zit er een stukje tumor onder de nier. En dan het bericht waar wij NOOOOIT op hoopte maar wel doodsbang voor waren. Het is uitgezaaiid naar beide longen! De wereld stort in elkaar, de grond onder je voeten vandaan! Tranen, Gillen, Krijsen en schelden alles kwam er in een keer uit! Ze hebben ons even gelaten even kijken tot wij een beetje kalm werden want er moet natuurlijk een plan besproken worden. Na 15 min was het wat gezakt. Naja gezakt.. dat doet het niet maar we moesten door. Door voor ons en door voor Milan. Mijn allesie, mijn jongen, mij boy!

Het plan:

Morgen nog een MRI scan en een hart filmpje (staat eigenlijk voor maandag maar die probeer ik zometeen te verzetten) de MRI is onder algehele narcose en ik ga mee.

Woensdag 29 november. Een operatie in WKZ. Met die operatie gaan ze een Port A Cath (PAC) plaatsen. Door de PAC komen alle medicijnen, Chemo en kunnen ze ook bloed afnemen zodat Milan niet telkens geprikt hoeft te worden. Meteen woensdag komt ook de 1e chemo erdoor, JA GVD mijn kind krijgt fucking vergif in zijn lijf!!!! Niemand die dit wil maar wat gaan wij GVD KNOKKEN!!!! Waarschijnlijk moeten wij dan ook 1 nachtje ter obeservatie blijven. Maar dat is kijken hoe hij overal op reageerd.

Dan is het plan om de 6 weken achter elkaar 1 x dagopname te doen waarschijnlijk op de dinsdag maar dat weten we nog niet voor de chemo, zolang Milan geen koorts krijgt mag hij daarna weer mee naar huis.

Na die 6 weken chemo gaan ze kijken of het lukt om de nier te verwijderen. En dan volgt er evt verder nog chemo en of bestralingen.

Er is zoveel informatie over ons heen gekomen dat ik heel veel niet meer weet of vergeet vandaar dat ik dit allemaal schrijf. En natuurlijk voor mijn kleine/grote jongen want die vergeet het misschien ook nog allemaal hoe en wat ze hebben gedaan.

Milan mag gewoon alles doen wat goed voelt voor hem behalve gymen. Met een PAC mag je namelijk niet te druk en veel inspanningen doen. Dus helaas zit gymen er niet in voor hem.