4 jaar en ziek zijn

Het is nogal wat, 4 jaar zijn en dan niet kunnen doen wat jou vriendjes en vriendinnetjes van je leeftijd wel doen. Voor ons meisje dagelijkse kost, ze doet het super, wat natuurlijk fijn is maar het maakt het niet gemakkelijker.

Het is inmiddels ruim 2 jaar geleden dat Viënna van het een op het andere moment heel erg ziek is geworden. De eerste 2,5 jaar van haar leventje had ze het ook niet gemakkelijk maar met de juiste medicatie en oplettendheid ging het goed. Toen het 2 jaar geleden plots om sloeg was het voor ons allemaal een hele grote klap, ons kleine vrolijke tuttie was niet meer die kleine vrolijke tut die altijd met een lach op haar gezichtje door de kamer rende.

Wanneer je kindje ziek is laat je die natuurlijk thuis, ruim 2 jaar geleden was dat nog thuis van de peuterspeelzaal. Dat houd je een periode vol tot je op het punt komt dat je kind wel weer om uitdaging gaat vragen en dan komt dat moeilijke stuk, want wanneer laat je ze weer gaan terwijl ze eigenlijk nog niet beter zijn. Viënna ging 2x per week een ochtendje naar de peuterspeelzaal dus dat bekeken we per dag. Ging het een ochtend slecht dan ging ze niet, ging het goed dan mocht ze gaan. Wanneer ze was geweest dan was ze echt helemaal afgebrand, maar ze had een fantastische ochtend gehad. Dat wat veel goed maakt.

Viënna werd 4 jaar en de periode van de basisschool brak aan…

Ons eerste gesprek met het hoofd van de onderbouw verliep soepel, samen met de school zouden we gaan kijken hoe het zal gaan wanneer ze zou starten. Vaak gebeurt het dat het allemaal wel goed loopt en dat de beren op de weg die wij als ouders zien onnodig zijn. Ze vertelde ons dat halve dagen of om en om dagen meestal minder goed verloopt, dit omdat de klasgenootjes dan ook niet weten wat ze kunnen verwachten en dus kindjes worden buiten gesloten. In de zin van; ik ga niet met je spelen vandaag want wie zegt dat jij er morgen bent? En laat ons eerlijk zijn niemand wilt dat zijn of haar kindje buiten gesloten word op de groep.

Viënna starte dus net zoals elk ander kindje, maar hield geen week volledig vol. Vanaf haar eerste week (half maart 2022) is ze nog geen volle week naar school kunnen gaan. Vaak werd ik halverwege de dag gebeld door haar fantastische juf die zag dat het niet meer ging. Ontzettend fijn dat we een juf voor haar gevonden hebben die haar letterlijk binnen een paar weken kon lezen en door al ons meisje haar maskers prikte. Want ja, die heeft ze, heel veel, ze zal nooit komen zeggen dat het niet gaat ze blijft letterlijk doorgaan tot ze word ingehaald door haar lijfje en dus valt, verzuurd of erger.

Tot aan de zomervakantie hebben we geprobeerd haar net zoals haar klasgenoten alle dagen naar school te laten gaan, ze heeft het zo hard geprobeerd, want als ons tut iets leuk vind is het school en al haar lieve vriendjes. Maar het lukt niet, ze houd het niet vol. Inmiddels merkte we dat er ook vragen kwamen bij haar klasgenoten en de ouders, ik had nog niks gedeeld over Viënna haar gezondheid puur omdat ik het zelf ook erg lastig vind, hoe start ik een gesprek met ouders die ik ook maar van het schoolplein ken, het is nogal wat om zoiets persoonlijks face to face te vertellen tegen mensen die je wel dagelijks ziet maar eigenlijk niet kent.

De zomervakantie was voor ons een zoektocht, omdat Viënna zelf ook zo graag naar school wilt willen wij er alles aan gedaan hebben om haar die kans te geven qua energie level. We bleven veel thuis, namen veel rust en probeerde dag uitjes te halveren naar bijvoorbeeld alleen de ochtend. Haar energie level laat het maar net aan toe om een half dagje te kunnen genieten maar daarna stort ze letterlijk in. Dan valt ze dus weer, krijgt extra zuuraanvallen en word hangerig met torenhoge koorts.

En zo begon begin september school weer. Vol goede moed startte wij de week, om na een paar dagen tot de conclusie te komen dat dit echt niet werkt, niet voor nu. Samen met de juf maakte we de beslissing haar nog halve dagen naar school te laten gaan, dit zodat ze misschien wel is een volle week kon gaan, net als haar vriendjes.

Wat een succes! Want het lukte haar, zoveel blijdschap op dat kleine toetje! Mama! Ik ben de hele week naar school gegaan! Ze heeft het gedaan, een volle week de ochtenden naar school. Dit is voor voorlopig de juiste beslissing.

Voor haar werd het duidelijk, ik blijf tot aan de lunch pauze op school, dan haalt mama me op en ga ik even slapen zodat ik de dag erna weer naar school en mijn vrienden kan. Maar waar bij ons duidelijkheid kwam werd het voor haar klasgenoten een vraagstuk. Want waarom gaat Viënna naar huis? Ik besloot de ouders een bericht te sturen:

Hoi lieve mama’s van groep 1 2 C, Misschien is het sommige opgevallen dat Viënna al vanaf het begin van haar basisschool tijd regelmatig niet aanwezig is of een dagdeel niet aanwezig is. Op dit moment is ze zelfs maar halve dagen aanwezig om te zien of ze het dan een weekje kan voldragen. Nu zou het zo maar kunnen dat haar klasgenootjes of jullie je afvragen waarom dat zo is en misschien ook waarom ze een wekkertje en ketting in de klas draagt. Viënna is vanaf haar geboorte veel ziek. Toen ze eenmaal naar de speelzaal mocht heeft ze daar een heel naar zwaar virus opgedaan wat bij haar helemaal verkeerd heeft uitgepakt en veel schade heeft gemaakt. Zo heeft ze nog steeds een verborgen reflux en zijn ze via alle onderzoeken achter nog meer gekomen. Viënna heeft een afwijking aan haar slokdarm, maag, blaas en zit in haar hele lijfje vol ontstekingen. Wij zijn hiervoor al jaren in ziekenhuizen en sinds december 2021 in Gent voor behandeling. Afgelopen april heeft ze daar al een opname gehad en binnenkort zal ze weer opgenomen worden voor nog meer uitgebreide onderzoeken. Doordat ze dus altijd veel pijn heeft en al 2 jaar amper tot niet slaapt houd ze momenteel school niet vol. Ze mist al haar klasgenootjes elke dag wanneer ze naar huis komt en is heel blij met al jullie kindjes in de klas. Ik snap dat dit bericht misschien wat onduidelijk is maar het is zoveel dat ik heb geprobeerd het kort te houden. Puur zodat jullie een beetje weten hoe en wat mocht je meer willen weten mag dat natuurlijk. Liefs de mama van Viënna.

De lieve berichten die na dit bericht volgde waren bijzonder hartverwarmend, waarom ik dit zo had uitgesteld weet ik niet maar ik weet wel dat ik er ontzettend tegenop zag het te vertellen. Het voelde alsof het dan echt zou zijn dat ons kleine meisje het echt niet kon volhouden, dat er echt fysiek een verschil is tussen haar en haar klasgenoten. Ik ben de meest trotse mama die er is, en kijk ontzettend op naar ons meisje haar doorzettingsvermogen op maar niemand wilt dat zijn of haar kind fysiek niet mee kan met de rest.

Inmiddels zijn we begin november en gaat ons tut dus zo’n 8 weken halve dagen naar school, een flinke aanpassing voor ons allemaal maar wel een goede. Waar wij ons nog zorgen maakte over het “we weten niet of je er morgen bent dus ik speel niet met jou” stuk hebben we ook al onze zorgen kunnen los laten. Dit is alles behalve aan de orde, afspreken en kinderfeestjes, ze word met regelmaat uitgenodigd. Ook heeft ze de liefste klasgenootjes die haar echt allemaal helpen en elke dag wanneer ik haar om 11.45 uur ophaal uit de klas komen ze stuk voor stuk een knuffel geven en gedag zeggen.

Kinderfeestjes zijn wel een uitdaging, het is eigenlijk iets wat ze niet kan qua fysiek maar mentaal heel belangrijk is, door de keuze van halve dagen school kan ze toch de uurtjes feest mee pakken. Nog zoiets is ballet, haar passie, het geen waar ze de hele week om vraagt en elke maandag voor staat te springen. We doen er daarom ook alles aan om elke week haar ballet uurtje te volbrengen. Wanneer je kindje ziek is komt er zoveel meer bij kijken dan alleen het fysieke stuk, ook mentaal hebben ze heel wat te verwerken. Kinderen zijn niet gek en zien heel snel dat ze niet mee kunnen doen met de rest.

Door de aanpassing op school kreeg ons tut zelf het gevoel dat ze van alles miste, al het leuks wat haar klasgenootjes wel doen. Dit resulteerde in mega paniek buien, drift buien en vreselijke gesprekken. Want hoe goed ze eigenlijk weet dat halve dagen school voor haar meer dan voldoende is toch had ze toch zelf in dat kleine koppie bedacht dat ze niet lief genoeg was om een hele dag te mogen blijven. Toen ze dit vertelde brak ons hart, want ze is volgens ons de allerliefste en dat ze niet lief genoeg is om een hele dag op school te zijn is alles behalve aan de orde. Over haar school prestaties laat ik me niet uit en dat zal ik ook nu niet doen. Maar dat ik een aantal weken geleden te horen kreeg dat Viënna haar situatie besproken is met de vergadering en dat mocht het nodig zijn er zelfs thuis scholing in groep 3 mogelijk is geeft ons heel veel rust. Want het klinkt allemaal nog zo ver weg, de tijd gaat super snel.

Verder zijn er nog zoveel meer aanpassingen die ze maar moet accepteren. Zo kan ze heel veel niet eten en drinken wat een ander kindje van haar leeftijd wel kan i.v.m. de zuren. Snel wat te drinken pakken? Nee het moet eerst ingedikt en nagekeken worden op het aantal fruitzuren. Het haalt het speelse van haar kindertijd af, dat wat wij misschien nog wel het ergste vinden.

Een meisje van 4 jaar oud wat geen kind kan zijn door haar fysiek…

Liefs, Dees 

Kun je ook lezen: Uitslag van een DNA onderzoek