23-8-2018 5 jaar geleden

Elk jaar rond deze datum raakt het mij, misschien dit jaar nog iets meer dan andere jaren. 5 jaar geleden, ons leven veranderde na 1 telefoontje.. 😞

Hoe vaak ik de zin die de gastouder naar mij uitsprak ondertussen heb verteld als ik iemand ‘nieuw’ ons verhaal vertel. Elk woord, het gaat denk ik nooit meer uit mijn hoofd. Mijn collega’s brachten mij naar bernhoven in Uden vanaf Tiel en ik heb nog gezocht op koortsstuipen.. ik heb geappt met mijn broer.. weer gelezen op Google en zo ging de lange auto rit voorbij. enigszins gerust gesteld ging ik naar het ziekenhuis.

Eenmaal daar aangekomen brak mijn hart in 1000 stukjes, hij had een 2de koortsstuip gehad in de ambulance. 😪Toen wij er net waren kwam de 3de. Het ging helemaal mis.. ik kon alleen maar huilen en heb op de wc mijn broer gebeld dat het echt niet goed ging. Toen de dokters in Uden uitspraken dat ze niet wisten wat Stef had, en ze bang waren dat hij de nacht niet zou gaan overleven. Zakte letterlijk de grond onder mijn voeten weg.

We moesten naar een ander ziekenhuis, de ambulance kwam eraan. Naar Nijmegen,

daar kregen wij na een paar dagen het slechte nieuws dat hij hoogstwaarschijnlijk een hersenbeschadiging had. En dat we rekening moesten houden dat wij een zwaar gehandicapt kindje mee naar huis zouden nemen. 😭

Uiteindelijk is er op de MRI heel veel hersenschade geconstateerd en hij zou niet meer ontwikkelen. Nooit lopen, niet praten , hij had ondertussen weer geleerd zijn fles leeg te drinken. Mijn moeder gevoel zei meteen dat dit niet klopte.. wij zouden wel laten zien dat hij echt wel zou ontwikkelen, maar tot welke hoogte dat wist ik niet. In het begin had ik ook nog hoop dat hij zou gaan lopen. Maar helaas is me ondertussen wel duidelijk dat ie dat niet gaat doen. Er zullen mensen zijn die dan zeggen zeg nooit nooit, maar ik wil ook mijzelf niet voor de gek houden. 😌

Waar hij wel ontzettend goed in blijkt te zijn is praten en zingen ! De dagen dat wij in het ziekenhuis lagen heb ik zo vaak gedacht gaat hij ooit kunnen praten met ons?! Hij praat zodra zijn ogen open gaan tot het moment dat hij gaat slapen. 😝

Onze kinderarts is hier nog steeds heel erg verbaasd over. Stef doet het zoveel beter als iedereen had durven denken en dromen. Maar dat maakt ook dat mensen ons verdriet en ons gevoel snel proberen te bagatelliseren. Want hij doet het toch zo goed? 😉

Ja aan de ene kant doet hij het heel goed maar aan de andere kant zijn er fysiek echt heel veel problemen. Het wordt niet makkelijker voor Stef of voor ons. Het wordt juist alleen maar moeilijker.

Onze tropenjaren gaan niet over. Stef heeft hulp nodig bij alles. Vanaf een foto, of filmpje is dat bijna niet in te schatten. Ik denk zelfs dat ik kan zeggen dat er in onze naaste kring maar heel weinig mensen echt kunnen zien wat de impact is op Stef , op ons. 😕

Ondertussen lijkt het erop dat Stef ook CVI heeft (voor een officiële diagnose is hij nog te jong) Dit heeft te maken met slecht zien en trage informatie verwerking. Dit maakt naast zijn motorische handicap het ook echt heel erg moeilijk om zelf te kunnen rijden in de elektrische rolstoel. De focus is daar dan ook wel een beetje vanaf. 

Elk half jaar maken we met de revalidatie en de juffen nieuwe doelen. We/ze gaan aan de slag met het IQ van Stef. En ik ga verder met het slapen en de gedrag/emotie problemen.

Het is pittig, want wij willen hem een opvoeding geven zoals wij Fien willen op voeden. Maar is dit haalbaar.. waar Fien haar emoties kan reguleren is dit voor Stef echt niet mogelijk. Als Stef iets in zijn hoofd heeft dan moet het ook echt zo gebeuren. Vaak gaan we de strijd aan en geven we hem niet zijn zin. En soms hebben we daar ook echt niet de energie voor. Iets met pick your battles wellicht🤪 Maar heftig en intens is het zeker!

Ondertussen ervaren wij ook levend verlies, dit klinkt zweverig of stom want tja hij is toch niet dood.. dat klopt maar toch zien wij steeds meer hoe het ook had kunnen zijn. 😣

Bijvoorbeeld toen we laatst gingen zwemmen en Stef niet zelf in het ondiepe gedeelte kon zwemmen/spelen terwijl zijn zusje dit wel kan. Hij had wellicht al zwemles gehad als er nooit iets was gebeurd. Hij had kunnen rennen en springen met vriendjes.

In het bos kunnen spelen, op het strand lopen en spelen, traplopen, zelf aankleden, allemaal kleine dingen. Voor de meeste kinderen en ouders zo normaal voor ons verdriet dat ons kind dit niet kan ervaren. 😭

Morgen knuffel ik hem nog eens extra.. want het had zo anders kunnen aflopen. Zijn we dankbaar dat hij er nog is, met vele zorgen gaan wij hem helpen om het beste uit zijn leven te halen! 🦾🧑‍🦽🧑‍🦼

Tot snel! Liefs!