16. | Opnieuw een spoedopname - Deel 2 |
25 februari 2022 is er Lymfklierkanker (TLBL) geconstateerd bij ons zoontje Quinn (6). Ik neem jullie mee in onze rollercoaster, een rollercoaster waar we keihard ingeduwd zijn, de rollercoaster genaamd KinderKanker...
Op het moment dat ik dit schrijf is het Woensdag 13 april 2022 en verblijf ik nog altijd met Quinn in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Er is zoveel gebeurd en onderzocht de afgelopen week, dat ik gewoon niet meer weet waar te beginnen met schrijven. Dagelijks schrijf ik de belangrijke punten op, hier en daar wat steekwoorden, in de hoop hier later nog een mooi samenhangend verhaal voor mezelf van te kunnen maken, maar ik merk doordat er steeds weer zoveel bij komt, het er niet meer van komt, het is zoveel...
Toch ga ik proberen jullie in de volgende blogs mee te nemen in de afgelopen week...
Dinsdag 5 april 2022Omdat Quinn afgelopen nacht weer koorts had (38,9) zijn ze gestart met Ceftazidim (antibiotica). Dit is een antibiotica die ze inzetten tegen eventuele infecties. De hele nacht is hij erg onrustig geweest en heeft hij weer lopen schreeuwen om zijn buik. Het is bijna niet uit te leggen, maar ik herkende mijn eigen kind gewoon niet. Je weet dat het door de medicatie, de pijn, vermoeidheid en angst komt, maar je kind zo veel pijn zien lijden, waarbij het zich zo gedraagt dat je je eigen kind er niet meer in herkend, hij zich niet door je laat troosten of helpen.. verschrikkelijk... je voelt je zo ontzettend machteloos... :(Planning van vandaag:
- Papa komt langs!- Start 2de behandelblok- Een röntgenfoto van de buik- De Micafungine, het antischimmelmiddel die hij normaal gesproken 2x per week op de dagbehandeling krijgt.
08:00 uurQuinn werd vrij goed wakker ondanks de ontzettend gebroken nacht. Hij wilde zelfs samen met mij even Legoën! Het was wachten op papa, want die zou vandaag komen. Die zou sowieso al vandaag komen, omdat Quinn vandaag met het 2de behandelblok zou gaan starten. Al vroegen wij ons af of dat überhaupt nu wel door zou gaan, aangezien Quinn er niet heel best aan toe was. Danny kwam precies op tijd, want we hadden 'visite aan bed'. Een overlegmoment waarin artsen en verpleegkundigen de situatie van de patiënt bespreken. Aan de hand van de controles en bloeduitslagen worden afspraken gemaakt voor die dag en de rest van de opname. Het overlegmoment vond plaats met de zaalarts, de supervisor (kinderoncoloog) en de verpleegkundige die die dag zorg droeg voor Quinn. We hebben het niet laten plaatsvinden in de kamer waar Quinn bij was, dat leek ons niet zo verstandig. Erg fijn die visite aan bed, omdat je op deze manier samen een 'team' vormt, waarbij je met gedeelde informatie een plan van aanpak kan maken. Ze wilden weer een kweek nemen van zijn wang en er moest ook een Covid-test worden afgenomen, omdat Quinn ook verkouden begin te worden en flink begon te hoesten. We besloten dat Danny Quinn hierin zou ondersteunen, want mocht het weer zo zijn dat hij vastgehouden moet worden, dan ben ik in ieder geval niet de boeman, aangezien ik de rest van de tijd nog bij hem ben in het ziekenhuis en ben ik er voor het troosten. Het was weer een flinke uitdaging, twee verpleegkundigen die samen in een isolatiepak een kweek moeten afnemen, dat zag Quinn niet zitten. De MPZ-er mocht er van Quinn ook niet bij zijn en hij stuurde ook één verpleegkundige de kamer uit. Omdat ze hier een grappige draai aan gaven en er lollig mee omgingen, verscheen er bij Quinn uiteindelijk toch een lach en had de verpleegkundige een stukje vertrouwen bij hem gewonnen. Dit was zo mooi om te zien! Hij vond het nog steeds niet leuk, maar heeft het uiteindelijk heel goed gedaan! Topper!Nadat de kweek was afgenomen, mocht hij door voor de foto van zijn buik. Danny bleef lekker bij Quinn in bed liggen en ik reed hun samen met de verpleegkundige naar de 2de verdieping waar de foto gemaakt zou worden. Quinn had er geen zin in, vond het eng en we kregen hem met moeite vanaf zijn bed op de tafel/bed waar de foto gemaakt moest worden. Al dat tegenstribbelen en die opstandigheid kost hem en ons zoveel energie... Gelukkig kregen we hem uiteindelijk op dat bed en was de foto zo gemaakt. Toen we terug op de kamer waren ging Quinn rustig op zijn telefoon een filmpje kijken. Zijn behandelend arts/hoofdbehandelaar kwam ook nog even bij hem kijken. Quinn keek op van zijn telefoon en keek de arts boos aan. Momenteel moet hij van weinig mensen nog wat hebben en al helemaal niet meer van de artsen in lange witte jassen.De arts vertelde dat er op de CT-scan van afgelopen vrijdag alleen nog wat restweefsel te zien is, dus de lymfoom in zijn borstkast is sterk afgenomen in grootte! Dit betekend dat de chemo dus ontzettend goed aanslaat! Wat een opluchting! Zo fijn om ook even wat goed nieuws te horen! Zijn witte bloedcellen zijn wel ontzettend laag, ergens is dit positief, want dat betekend dat de chemo keihard aan het werk is, maar het maakt het voor Quinn ook lastiger om op te knappen. Zijn waarden zijn nu te laag en zoals hij er nu aan toe is, is het niet verstandig, of beter gezegd niet veilig, om verder te gaan met de chemokuren en dus starten we vandaag niet aan het tweede behandelblok. Zoals ik al eerder aangaf kunnen ze in dit blok wel wat opschuiven, maar ze kunnen niet te lang wachten, want ze moeten ergens ook een keer verder met de behandeling. Dus het is heel erg hopen dat zijn bloedwaarden gaan toenemen en dat hij wat opknapt, zodat hij binnenkort wel kan gaan starten.
16:00 uur's Middags liepen de artsen de 'grote visite' met alle artsen en daarna werd dat ook met mij doorgenomen, Danny was inmiddels naar huis om Nova weer op te halen van school.
- Ze willen nogmaals een kweek nemen van het plekje in zijn wang. De eerdere kweek wordt al getest op gisten en schimmels, maar ze willen het ook nog testen op Herpes en daarvoor moet opnieuw een kweekje worden afgenomen. Het plekje in zijn wang is namelijk niet echt passend op dit moment van het behandeltraject, dus vandaar dat ze dat ook verder willen onderzoeken. Mocht daar niets uitkomen en hij knapt niet op, willen ze er eventueel een biopt van nemen.
- Ze willen een extra bloedkweek afnemen en deze inzetten op gisten. - Quinn begint ook steeds meer te hoesten en snotterig te worden en dus willen ze ook een Covid-test afnemen en tot de uitslag er is, zal hij/wij weer in isolatie gaan.
- Omdat zijn eiwitten erg laag zijn, maar de ontstekingswaarden wel omhoog beginnen te gaan, willen ze toch ook starten met de Vancomycine, een antibiotica tegen bacteriën.
- Aangezien de eerdere echo van zijn hals niet gelukt is, hebben ze deze nu opnieuw ingepland voor aankomende donderdag. Hopelijk gaat hij dan wel meewerken... - Op de foto van zijn buik is ook niets geks te zien, geen obstipatie en ziet er allemaal goed uit.
- De pijnmedicatie Esketamine is gestopt, omdat dit niet voldoende resultaat gaf.
- In overleg met de pijn-arts hebben ze nog wel een pijnstilling achter de hand, dus mocht het nodig zijn, dan mag hij Clonidine krijgen.
19:00 uurQuinn had aan het einde van de middag een lange tijd geslapen. Nadat hij wakker was geworden had hij weer erg last van zijn buik. Had al 2x op de wc gezeten om te poepen, maar het lukt nog niet. Hij is zo onrustig en paniekerig.
De dienstdoende verpleegkundige van de avond kwam nogmaals een kweek van zijn wang afnemen. Hier was Quinn het niet mee eens, want "Jij bent stom! Jij kan dat niet! Hou je mond! Nee, ik doe het lekker toch niet!" was voornamelijk wat ie uitkraamde. Hij wilde perse dat de verpleegkundige van de middag de kweek bij hem afnam, maar dat ging niet. "Mama moet het dan doen!" Uiteindelijk heeft dus niet de verpleegkundige, maar ik de kweek van zijn wang afgenomen, tja, je moet toch iets.
In de avond had hij dan eindelijk (dunne) ontlasting, met een mega sterke, bijna chemische geur. De verpleegkundige ging er kweekjes van nemen en vermoed dat er wel echt iets uit de kweekjes moet komen, want die lucht en die stukjes zijn niet echt normaal. Ook zij denkt dat er wel degelijk iets in die darmen afspeelt wat hem die buikkrampen geeft.
Wordt vervolgt...
Mamavankyan
Hopelijk vinden ze eindelijk een reden voor zijn pijn. Wat sta je machteloos. Ik leef onwijs mee. Mijn zoontje is 26 februari 6 geworden. Ik denk steeds toen kregen jullie de uitslag en ook jou kleine man is 6. Respect dat je zo sterk blijft en alles opschrijft. Heel veel kracht en sterkte!!
Anoniem
Wat een rollercoaster, ik wil jullie heel veel sterkte wensen! ❤️
Ilsealice
Wat zullen jullie je machteloos voelen. Als ik je verhalen lees, dan voel ik zijn strijd, zijn pijn, zijn boosheid. Maar ook jullie machteloosheid, terwijl je hem als ouders zou graag wil helpen. Het ongetwijfeld allemaal over willen nemen. Echt zo heftig dit. Heel veel sterkte en kracht gewenst en ik hoop zo dat ze erachter komen wat die pijn veroorzaakt. 😥😥
Anoniem
Wat een strijd voor dat kleine mannetje, moeilijk voor hem wat er allemaal op hem af komt. Het zijn ook vreselijke dingen die niet bij een kind horen, hij kan het toch ook allemaal niet snappen wat hij moet onder gaan. Sterkte voor jullie allemaal