#130: Deel 79 van Milan
Het volgende deel van Milan en zijn Wilmstumor met uitzaaiingen
Dinsdag 25-06-2024 t/m Zondag 30-06-2024:
Zo wat een week was dit. Wij hadden afgesproken met dokter Lot Sewing, onze oncoloog. Om Milan porties eten te geven ipv continue voeding als hij thuis is. Milan eet weinig tot niks. Niet voldoende om de sonde er volgende week uit te halen als zijn medicatie is gestopt. Wat wij ook graag zouden willen gaat denk ik niet gebeuren. Maar we gaan het zien. Milan heeft aankomende week de tijd om zich te bewijzen dat hij wel kan en wilt eten. De tijden voor porties eten zijn eigenlijk hetzelfde als wanneer wij zelf gaan eten. Alleen loopt de fles voeding van Milan in 3 uur tijd in. Dus dat is dan 160 ML per uur en dat 3 uur lang. Wij beginnen er donderdag pas mee want morgen (woensdag) heeft Milan een kinderfeestje van Rens. En hebben wij het kinderfeestje van Benthe gepland staan dus dat zou dan een beetje lastig worden. Eerste portie zou dan lopen van +/- 05:00 tot 08:00 uur zodat hij met een volle buik naar school kan. Maar Donderdag ochtend had Milan zoveel buikpijn toen de fles leeg was dat hij dacht dat hij moes spugen. Dus hij stond boven de wasbak. Hij wou niet naar school maar hij moest van mij want ik moest werken van 09:00 tot 14:30 uur dus ik kon hem niet alleen laten. En Benthe had haar feestje op school en daar ben ik van 08:30 tot 09:00 uur bij geweest. Uiteindelijk is het goed gegaan op school en ging zijn 2e portie van 17:00 - 20:00 uur er zonder problemen in. Gelukkig want dat zou nu betekenen dan Milan vannacht niet aan de sonde hoeft. Wat makkelijker is met naar de wc gaan etc. De volgende dag ik ging er weer uit om 05:00 om Milan aan de sonde te zetten. En om 07:00 uur word hij huilend wakker en zei die dat hij weer heel veel buikpijn had. Dus hebben wij hem maar uitgezet en dan kijken wij wel na de zwemles of het lukt. Zo gezegd zo gedaan. Om 16:00 uur waren wij thuis dus hop meteen aan de sonde. En inderdaad Milan kreeg weer buikpijn met het gevolg dat hij ging spugen. Er kwam heel veel voeding mee uit en godzijdank bleef de sonde slang zitten. Dus maar weer gestopt en kijken we morgen wel weer verder. Ik ben toch vrij want hebben de verjaardag van Benthe. Uiteindelijk op zaterdag om 09:00 uur aangezet. Dan loopt hij tot 12 uur. En mee dat de fles leeg is begint Milan weer te spugen en zo ging het het hele weekend door. Alleen maar spugen. Dus zijn maagje kan de inhoud nog niet aan. Met het gevolg dat hij Zondag 30 Juni de sondeslang er wel mee uitgespuugd had en heel zijn bed onder gespuugd had. Ik wist niet of wij heb terug moesten plaatsen want hij mag waarschijnlijk morgen stoppen met de medicatie voor zijn bloeddruk die hij 2 x per dag moet krijgen. Maar vrijdag 12 Juli heeft Milan weer 2 chemo kuren waarbij die anti misselijkheids middel krijgt die hij in moet nemen. Maar dat gaat dus allemaal via de sonde. Omdat het zo innemen bij Milan niet werkt want dat weigert hij. Uiteindelijk toch de beslissing genomen de sonde terug te plaatsen en dat is zondag avond om 18:45 gebeurt. En dan zien wij morgen wel wat Marjon te vertellen heeft met een plan van aanpak.
TvdV
Wat ontzettend goed hoe jij het allemaal omschrijft echt die rollercoaster waar jullie in beland zijn. Ik denk aan jullie en hoop heel hard mee voor positieve uitslagen!
Anoniem
eet hij nu zonder sonde
Anoniem
Ik hoop dat het inmiddels wel lukt, sterkte😘
Mama Van Milan & Benthe
Yes afgelopen vrijdag is Milan schoon verklaard en sinds 9 aug de sonde eruit