2 maanden geleden
#128: Deel 77 van Milan
Het volgende deel van Milan en zijn Wilmstumor met uitzaaiingen
Maandag 10-06-2024:
Op zich mogen wij niet klagen over hoe de week van Milan is gegaan. Hij heeft de afgelopen week 2x gespuugd. Afgelopen zaterdag en afgelopen nacht. Wij denken dat dit nog steeds door zijn verkoudheid komt en dat er dan slijm los komt. Wel weer de laatste dagen heel veel buikpijn maar dat is bij Milan goed weg te krijgen met paracetamol via de sonde. Vandaag moest Milan zich om 10:20 melden bij Marjon. Op school was er een studie dag wat dan in houd dat ze op hun BSO dagen de hele dag naar de BSO gaan. Dus ik had Benthe al om 07:30 weggebracht naar de BSO zodat wij om 08:00 uur de hondjes konden wegbrengen naar Opa en Oma van Rooij want als wij naar PMC moeten passen hun op onze hondjes. Dus zo gezegd zo gedaan.
Nadat wij de hondjes hebben weggebracht zijn wij meteen doorgereden naar PMC want zullen wellicht wel in de file komen te staan zoals altijd. Wij waren er om 09:30 de file viel reuze mee. En Milan kon zich meteen melden. En omdat de chemo meteen met bloedafname zou zijn moest Milan zich nu wel melden in het kamertje om de andere metingen te doen want die wil Marjon ook zien. Gelukkig ondanks het vele spugen van de afgelopen tijd is Milan toch 300 gram aangekomen in 1 week. En Milan is precies 1.22 lang. Dus hij is ook gegroeid dus wij zijn weer ontzettend blij en trots dat het weer is gestegen.
Om 10:20 kwam Marjon ons halen maar wij hadden niet veel te melden alleen dat het op het spugen na een goede week is geweest voor Milan met hele week school. En dat Milan over gaat naar groep 5!!! Dus hebben wij ons om 10:35 gemeld voor de chemo push van vincristine… Het was 11:00 uur en Milan en ik moesten even naar de wc. Ondertussen loopt Marjon naar Anton toe om te melden dat er een foutje was in systeem waardoor de chemo van Milan nog niet doorgestuurd was en dat ze dat gelijk heeft gedaan dus wij moesten nog even geduld hebben. Hopelijk hebben ze het snel gemaakt in de apotheek en sturen ze het met de post buis snel naar PMC. Om 12 uur was er nog steeds geen chemo. Dus ik had een appje gedaan naar Marjon dat die er nog niet was en die was een beetje boos en kwam er gelijk aan om te kijken hoe en wat. Gelukkig bleek die onderweg te zijn naar PMC en moesten wij nog even geduld hebben.
In de tussentijd toen wij aan het wachten waren kwam onze oncoloog nog langs. Dr. Sewing even vragen hoe het met Milan en ons is. Wij merken wel nu we weer wat meer vrijheid hebben en het wat rustiger word dat het steeds meer land bij ons. Het einde is in zicht en nu zijn wij er pas van bewust wat wij allemaal hebben mee gemaakt de afgelopen maanden. En dat snapte ze gelukkig volledig. Als op 13 augustus echt de laatste chemo is gaan hun ons een soort van begeleiden naar het gewone leven terug. Gaat Milan het zonder de sonde kunnen? Kunnen de medicatie er af? Waar we sinds vanavond mee begonnen zijn om af te bouwen. Hoe gaat het met de controles? Marjon gaat dus meer naar de achtergrond en Dr Sewing & Dr Mavinkurve komen wat meer naar voren toe. Hopelijk kunnen wij bij vragen altijd nog even appen met Marjon want dat was toch heel makkelijk en kregen snel antwoord maar dat zijn wij vergeten te vragen. Na 13 augustus komt er nog een evaluatie gesprek hoe nu verder en hopelijk de bloemenkraal en flink aan de bel trekken!! Wij gaan het afwachten.
Uiteindelijk werden wij om 12:15 naar binnen geroepen voor de chemo dus hopelijk snel klaar zodat wij lekker naar huis konden. Maar Milan werd niet lekker. Kreeg heel veel buikpijn en begon weer met spugen. Gelukkig hadden wij spuug zakjes bij in zijn rugtas en konden wij die snel pakken. Als Milan buikpijn heeft kunnen wij met 80% zeggen dat hij dan gaat spugen. Dus wij waren op tijd. Ook kwam zijn sonde er een heel stuk uit. Maar de verpleging heeft nog gekeken of hij goed zat en dat was gelukkig wel zo! Opgelucht en wel met chemo push vincristine erin konden wij weer richting huis! Wij hadden honger en waren dus blij dat wij om 13:30 uur thuis waren om een lekker broodje te eten! En nu weer 14 dagen rust!! Volgende kuur is 24-06-2024 pas!! Dus even genieten en hopen op goede en fijne dagen!!
