#12 De strijd tegen leukemie begint

We vieren kerst met onze families en ook oud en nieuw zijn we samen. We proosten op een geweldig mooi nieuw jaar. We zijn dolgelukkig met onze 2 prachtige gezonde kinderen. Natuurlijk missen we onze Meadow elke dag, dat gaat nooit over.

In februari word onze Niméa 4 jaar! Ze gaat beginnen op school. Jeetje wat een stap, waar is dat kleine meisje gebleven? Ze vind het erg leuk en was er ook echt aan toe.

Begin april had Niméa op school een kleine uitvoering over pasen. Superschattig om te zien. Het viel ons op dat ze enorm bleek zag en haar keel en wangen leken erg gezwollen. Gavin moest na de uitvoering weer aan het werk, we hadden niet het idee dat er iets ernstigs was. Maar na een gesprekje met mijn moeder besloten we toch even met haar naar de dokter te gaan. Die stuurde ons door naar het ziekenhuis, daar werd ze bloed geprikt.

Al vrij snel kwam de arts terug en vertelde dat hij vrij zeker wist dat Niméa leukemie had. De uitgebreide testen en officiele diagnose zouden pas de volgende ochtend komen. Met deze informatie werd Niméa opgenomen.

De eerste nacht kreeg ze al een bloedtransfusie, ze zeiden dat ze weer meer kleur op haar gezicht zou krijgen, maar dat gebeurde niet. Achteraf pas na meerdere transfusies kreeg ze weer wat kleur op haar gezicht. En ook al wisten we de diagnose officieel nog niet, iedereen ging al met ons om alsof ze al wisten dat het leukemie was.

De volgende ochtend kwamen er meerdere artsen de kamer op en vertelden dat alle onderzoeken wezen op leukemie. Het was dus officieel. Ook vertelden ze meteen dat er een plekje op de operatie kamer vrij was gekomen en dat Niméa die zou krijgen, over 15 minuten. Ze zouden het ons later uitgebreid uitleggen, maar even kort zeiden ze dat ze een ruggenmerg punctie zouden doen, beenmerg uit haar wervel zouden halen, haar eerste chemo zouden toedienen aan haar ruggenmerg. En een picc lijn plaatsen in haar arm. Met die informatie zette we haar in een rolstoel en brachten we haar naar de OK.

Ook al wisten we al dat ze leukemie had, het was bizar om het dus echt bevestigd te krijgen en dat ze dan 15 minuten later al haar eerste chemo kreeg. Alles verliep verder soepel en Niméa heeft er amper iets van meegekregen. Ze was blij dat haar 2 infusen eruit waren omdat ze nu de picc lijn had.

Ik kan haast niet in woorden omschrijven hoe het is om zulk nieuws te krijgen over je kindje, maar ik zal het proberen... Het is hartverscheurend om aan een 4 jarige te vertellen dat ze haar haar kwijt zal raken... Ze wil nooit haar haar in een staart maar altijd los omdat ze zo trots is op hoe lang het is. Ze associeert kort haar met jongens, dus het is niet alleen een verandering in haar uiterlijk, maar ook haar identiteit.

e heeft nog geen besef van tijd, maar ook al had ze dat wel, hadden we niet de moed om haar te vertellen dat ze nu 2,5 jaar zware chemo moet doorstaan. Ze was al intens verdrietig toen we vertelden dat ze voorlopig even niet naar school en dansles zou gaan. Ze was vooral bang, ze weet niet wat leukemie inhoud maar ze ziet wel mensen van wie ze houd binnenkomen die verdrietig zijn en hun tranen inhouden enzo. Ze weet niet wat haar ziekte inhoud maar wel onze reacties.

Na een paar dagen mochten we naar huis, en toen mensen dat hoorden via via, waren er zoveel mensen gekomen om te helpen met ons huis schoonmaken. (wij waren nog in het ziekenhuis bij Niméa). Echt geweldig. Alles werd gedesinfecteerd en glad gemaakt zodat Niméa veilig thuis kon komen (door chemo is haar weerstand heel laag). Echt zo bijzonder om te zien hoeveel mensen we om ons heen hebben in tijden van nood.

------

Thuiskomen met Niméa was een interessante ervaring. Het leek alsof we een kleuter meegenomen hadden en een 16 jaar oude puber. Haar stemmingswisselingen waren bizar. Echt heel erg heftig, en dat is nog zacht uitgedrukt. Vanuit het niets schreeuwde ze naar ons: 'praat niet tegen me, praat niet over me, praat niet met elkaar' en vooral: 'doe niet zo lief tegen me!'. Het is echt bizar wat die medicijnen met mijn kleine meisje doen.

Intussen is Judah ook alweer 4 maanden geworden. De volgende blog vertel ik weer wat meer over hem.