#118: Deel 67 van Milan

Donderdag 25-04-2023:

Wauw! en weer is Milan niet ziek geworden van deze 2 chemo’s die hij afgelopen dinsdag heeft gekregen. Gelukkig maar! De sonde voeding bij Milan is ook weer helemaal opgestart. Wel heeft hij ‘s avonds nog buikpijn. Dus in de avond zet ik hem nog op stand 40 zodat de fles 12 uur mee loopt. En dan overdag doen wij hem wat hoger zetten zodat hij toch iets meer binnen krijgt en hopelijk maandag weer wat is aangekomen. Milan zelf merkt wel dat hij meer kracht krijgt in zijn armen en benen. Milan kan voort zelf de tas dragen ipv dat wij dat moeten doen voor hem dus ook dat is een stuk fijner, aangezien wij soms al veel moeten meenemen. Vandaag na 17:00 krijg ik als goed is telefoon van Dr. Mavinkurve. Zij is onze hoofd oncoloog. Dr Sewing was vrij vandaag dus die zal niet bellen. Ik vond spannend en ben in de Middag vanaf 12 uur met een paar klasgenootjes uit zijn klas gaan spelen bij de Vossenberg. Wat heeft Milan genoten en veel gespeeld. Om 15:45 zijn wij naar huis gegaan want als het maxima zou bellen wou ik het liefste thuis zijn. Stiekem weet je dat het goed nieuws is, maar toch iets in je achterhoofd zegt wat als… De vraag nu is dus gaat Milan wel of niet bestraald worden. Om 17:20 uur gaat de telefoon, Maxima algemeen nummer. Ik denk YES daar is ze. En ja hoor Dr. Mavinkurve kreeg ik aan de telefoon. Eerst natuurlijk even gekletst. Over hoe gaat het nu met Milan. En nu gaat het beter, en wij zijn opgelucht dat Milan nu zo goed reageert op de chemo en vrijwel niet ziek meer is daarvan. Daarna kwam de uitslag van hun tumorboard. Elke donderdag hebben ze die tussen 16 en 17 uur en dan worden de belangrijkste kindjes besproken en een plan verder gemaakt. Maar het belangrijkste is nu de uitslag van Milan. Die is goed! Heel goed zelfs!! zo goed dat ze hebben besloten hem niet te bestralen. Ze zien nog wat plekjes. Maar ze weten niet of het litteken weefsel is of tumoren. Gaan ze die wel bestralen en zijn het littekens dan hebben ze nog meer schade aangericht en dat willen ze niet. Dus het plan is nu om sowieso door te gaan met de chemo totdat het schema helemaal klaar is. Daarna en tussendoor volgen er nog wat scans. En vanuit daar gaan ze kijken of er überhaupt nog bestraald moet worden. Maar ze achten de kans klein dat dat nog gaat gebeuren. Dus al met al super goed nieuws. Ik was echt bang dat er bestralingen bij gingen komen want dan moet ook Milan zijn chemo schema helemaal veranderd worden want 2 van de 3 chemo soorten mag hij tijdens het bestralen niet hebben. Dus die moeten dan weer aangepast worden. Maar dat is gelukkig nu niet aan de orde. En staat voorals nog de laatste chemo gepland in de laatste week van de zomervakantie!!

Nu moeten wij maandag weer om 09:15 uur binnen zijn voor een vincristine push en een hart echo!!