Snap
  • pmc
  • PrinsesMaximaCentrum(PMC)
  • #PMC #Wilmstumor #Dagboek
  • #PMC #Tumor #Nier #Utrecht #Chemo #Ziek
  • Villa pardoes

#108: Deel 57 van Milan

Het volgende deel van Milan en zijn Wilmstumor met uitzaaiingen

EEN WEEK NAAR VILLA PARDOES!!!


Dinsdag:

07:40 hop in de auto naar PMC, Samantha is hier voor Benthe en Thomas komt straks ook. Dan gaan ze proberen via ons pasje de efteling in te komen. Mocht dat niet lukken heb ik hier vrienden tickets liggen maar die wil ik liever verkopen. Want dan kost het ons niets. Het verhaal over PMC vertel ik na ons Villa Pardoes verhaal want daar is nog veel bij komen kijken. Uiteindelijk waren wij terug van PMC en zijn wij met zen alle nog in de efteling geweest. Benthe heeft een super leuke dag gehad. Vanmorgen eerst gesport en een rolstoel race gehouden en toen lekker toen thomas er was in de efteling geweest en dan voornamelijk in de speeltuin. S Avonds wouden wij shoarma eten maar die tent was dicht dus zijn Anton en Thomas doorgereden naar de KFC, nou nooit meer. Die kip is daar niet lekker!!


PMC VERSLAG::

Dinsdag 12-03-2024:

Vannacht heeft Samantha bij ons geslapen omdat wij om 07:30 ongeveer richting PMC gaan om te kijken hoe het met milan zijn waardes is en of hij zich kwalificeert voor de 2 chemo kuren die hij vandaag op de planning heeft staan. Vorige week heeft hij een transfusie gehad en kreeg hij koorts waardoor wij moesten blijven en zijn neutrofielen waren 0,11 en die moeten nu vandaag minimaal 1,00 zijn mocht de chemo door gaan. Dus weer wachten tot bloed uitslag binnen was. Om 09:30 is milan zijn Pac aangeprikt en dan word er ook gelijk bloed afgenomen. In zijn dossier van UMC kunnen wij ook de lab uitslagen zien. Ik hield die dus goed in de gaten want ik wou weten wat de neutrofielen waren. Aan de ene kant hoop ik dat de chemo niet door gaat omdat hij zo aan het genieten is hier en lekker aan het rennen en spelen. Aan de andere kant hoop ik dat het wel gewoon door gaat want dan blijft ons schema gewoon zo hoe die nu is. Dus het is even afwachten. Zijn HB was in ieder geval wel heel goed die was 6.4 Maar dat komt door de transfusie. Om 10:30 kregen wij dan ook de waarde van de Neutrofielen en die waren gewoon 2,02!!! dus Jaaa Milan is gekwalificeerd. Marjon kwam ook gelijk aanlopen en ik riep al ja heb het al gezien haha beetje dubbel want Milan kan namelijk wel misselijk worden van deze chemo en dat is deze week natuurlijk niet prettig. Toch besloten om te geven. Deze stond 11:30 uur op de planning dus komt goed uit want om 13:00 uur moesten wij in WKZ voor gesprek met de geneticus die gaat kijken of de wilms tumor van Milan iets erfelijks is of gewoon dikke vette pech. Uiteindelijk moesten wij wachten tot wij werden opgeroepen voor de chemo. Het was 12:00 uur en ik zag de bui alweer hangen! de verpleegster kwam naar ons toe want die ging met pauze en ze zei hij word nog even gecontroleerd door de apotheek en dan komt de chemo deze kant op. Kon nog een half uur duren dus tot +/- 12:30 uur… Ik werd alweer pissig en chaggie want zorg gewoon dat dat allemaal op tijd geregeld word aangezien wij nog een afspraak hebben staan. 12:45 nog niks. Marjon zag ons nog zitten en ik zei ik word hier echt niet goed van ! al de 5e week op rij dat dit bij ons zo is. Om 13 uur moeten wij naar WKZ. Marjon ging erachter aan. de chemo was dus al klaar maar nog niet doorgestuurd naar beneden GVD. Wij dus naar de behandel kamer om die bezet te houden en de verpleegster ging kijken. Gelukkig kwam zij terug met de Vincristine en de Actio-D chemo en konden ze erin gespoten worden finally. Toen met gierende rolstoelbanden over de kleurtjes brug naar WKZ voor ons gesprek!  

1 maand geleden

Nou gelukkig maar. Want wat een lapzwansen zijn dat.

1 maand geleden

Het zit niet mee hé. Misschien moet je meer stampij maken. En zeggen afspraak is afspraak. Ik zit hier niet voor mijn lol. Maar voor de gezondheid van mijn jochie Milan.

Gelukkig zijn ze de afgelopen weken eerder gekomen dan gepland dus konden wij lekker optijd naar huis.Alleen toen was het echt zuur want milan wou nog naar de efteling. maar gelukkig hebben wij nog zeker genoten toen wij terug waren want het gesprek was ook eerder klaar dan gepland!

1 maand geleden

Het zit dan ook echt niet mee! Ik hoop dat hij toch nog heeft kunnen genieten…❤️❤️

Ja zeker hebben dubbel en dwars genoten die week. Zouden nog wel een keer willen maar helaas mag het niet haha

1 maand geleden

Misschien met doe een wens?