De rit gaat verder in de rollercoaster van emoties

In mijn vorige blog nam ik je mee in het verhaal omtrent de generaliserende epilepsie van Mila. Veel mensen in mijn omgeving hebben hierop gereageerd. Dit had ik in eerste instantie niet gedacht, maar dat kwam denk ik voornamelijk omdat het zelf nog niet allemaal geland was bij mij. Er was ineens zoveel gebeurd. Die maandag waren er volgens de huisarts in opleiding (hoorde achteraf dat zij dus helemaal geen kinderarts was) alleen absences te zien op de EEG, maar dit kon goed worden verholpen met de juiste medicijnen en woensdag werd er ineens gesproken over allerlei onderzoeken die zouden moeten worden uitgevoerd. Nu was het wachten op die onderzoeken. Het eerste onderzoek zou die maandag 15 augustus plaatsvinden. Dit liep echter iets anders dan gedacht...

Na een aantal dagen te zijn bijgekomen keken mijn vriend en ik uit naar een rustig weekend. Maar het weekend stond ook in het teken van iets heel moois! We zouden namelijk zondag 14 augustus 5 jaar samen zijn en we zouden dit samen gaan vieren. Niets bijzonders, maar hij zou gewoon iets leuks hebben geregeld. Zelf had ik voor deze gelegenheid een horloge gekocht voor hem. Toch blijf ik dat altijd lastig vinden voor mannen: cadeaus. Voor een vrouw is voor mijn gevoel zoveel meer keuze. Voor deze gelegenheid kon ik dan ook niet aankomen met een paar nieuwe sokken.

Het was inmiddels 14 augustus en de dag verliep nog erg rustig. We zouden pas rond een uur of half 4 vertrekken dus ik had niet echt een idee wat we zouden doen. Het was te laat om naar een stadje te gaan, maar te vroeg om uit eten te gaan. Daar gingen we dan met z'n drieën op pad. In de bloedhitte, want wat was het warm. Al vrij snel waren we op de plaats van bestemming. Hij nam ons mee naar de Euromast. Super mooi aangezien we hier ook waren toen we een jaar samen waren. Nu gingen we daarheen met z'n drieën. Nou ja, ,met z'n drieën... Volgens mij had heel Rotterdam hetzelfde plan deze dag. Wat was het druk. Het duurde dus even voor we een parkeerplaats vonden. Uiteindelijk is dit helemaal goed gekomen en konden we naar boven toe. Direct toen we naar buiten stapte zag ik daar mijn schoonzus staan samen met haar man en mijn neefje. Wat een toeval! Het was wel duidelijk dat dit vooropgezet was. Onwijs gezellig dacht ik nog, maar al gauw kwam de aap uit de mouw. Niet veel verder stonden we te genieten van het uitzicht toen ineens mijn vriend op één knie ging om te vragen of ik met hem wilde trouwen. Wat een prachtige verrassing was dit. Uiteraard was mijn antwoord volmondig: JA!

Hierna hebben we heerlijk met z'n drieën gegeten bij La Cubanita. Een ontzettend lekkere afsluiter van een geweldige dag! Even alle medische dingen vergeten en focussen op dit soort mooie momenten. Totdat we in de avond weer te maken hadden met iets 'medisch.' Ik kreeg een beetje last van mijn keel en dacht misschien voor de zekerheid even een COVID-test doen. En ja hoor.... Niet alleen mijn antwoord op die ene vraag was positief maar ook de zelftesten waren positief. Ook bij mijn inmiddels verloofde en ik zag ook een hele lichte snottebel bij Mila komen. Die lichte snottebel heb ik dus ook kunnen opvangen. We zouden dus in quarantaine gaan tot onze klachten 24 uur voorbij waren. En dat terwijl we morgen bloed moesten prikken voor Mila. Hier keek ik al zo tegenop en wilde ik eigenlijk achter de rug hebben, maar het was niet anders. Gelukkig viel het ontzettend mee voor ons alle drie. We zijn alleen een klein beetje verkouden geweest en wat lichte verhoging, maar we zijn er dus goed vanaf gekomen.  

Een nieuwe afspraak voor het bloedprikken en het urine inleveren was snel gemaakt. 25 augustus was daar poging twee. Gelukkig zou dit gebeuren in een andere locatie van het ziekenhuis, zodat Mila werd geprikt op een speciale kinderafdeling. Althans dit was de bedoeling. Ik heb diezelfde dag gebeld naar de afdeling, omdat ik het niet voor elkaar kreeg met het plaszakje van Mila. Ik had twee pogingen, maar beide keren zat de urine gewoon in haar luier en niet in het zakje. Terwijl ik dit doorgaf aan de telefoon werd er tussen neus en lippen door verteld dat Mila gewoon zou worden geprikt bij de reguliere afdeling vanwege personeelstekort. Dat zal nog wat worden dacht ik al. Niet wetende dat ik daar  gelijk in zou krijgen. 

Wij mochten om deze reden nu wel gewoon naar het ziekenhuis bij ons in de buurt. Dit was toch prettiger aangezien dit onderhand bekend terrein was. In eerste instantie werd hier dan nog een nieuw plaszakje geplaatst aangezien kindjes vanwege de schrik van het bloedprikken weleens kunnen plassen. Dit zou nu wel goed moeten zitten naar mijn idee. 

Al vrij snel mochten we naar het bloedprikken. Zonder hier al te veel over uit te weiden kan ik wel zeggen dat dit echt een hele heftige gebeurtenis is geweest, voor zowel Mila als mezelf. Uiteindelijk is het na heel veel moeite en tranen gelukt. Ik weet nog dat Mila mij tijdens één van de pogingen huilend aankeek terwijl zei schreeuwde: ''Mamaaaaa, mamaaaa!''. Nou dit was dus ook voor mij het moment dat ik mijn tranen niet meer kon bedwingen. Het voelde alsof ik mijn eigen dochter niet kon beschermen tegen pijn, terwijl ik ook rationeel na kon denken dat dit nodig was om uiteindelijk meer voor haar te kunnen betekenen. 

Na het bloedprikken werd het plaszakje gecontroleerd en het bleek weer te zijn mislukt. Ergens dacht ik toen wel: ''Het lag dus niet aan mij, de verpleegster is het ook niet gelukt''. Maar dit betekende wel dat we nog wat langer moesten blijven. Een perfecte kans om even bij te komen met wat lekkers. Het beloofde ijsje kon ik op dat moment niet geven, omdat ik dit niet zo snel zag maar Mila heeft wel lekker een croissantje en een appelsapje op. Toen we later teruggingen bleek het weer niet goed te zijn gegaan. Het grootste deel was er wederom langsgelopen. We waren inmiddels al 3 uur en een behoorlijk trauma verder. Ik wilde gewoon lekker naar huis met haar. 

Toch is het gelukt, al was dit niet via het plaszakje. Dit ging middels de zogenoemde 'klopmethode' (tikken op de blaas). Op deze manier heeft Mila in een potje geplast (en ook voor een heel groot deel over de verpleegster). Ik denk overigens dat dit niet helemaal goed gelukt is aangezien haar urine zo verdund was dat ik mij afvraag of ze hier wel iets uit op kunnen maken. Dit zien we later wel weer. We mochten nu tenminste lekker naar huis.

We waren gelukkig binnen een 10-15 minuten weer thuis. Ik heb Mila maar direct op bed gelegd aangezien het alweer tijd was voor haar middagdutje. Ze heeft uiteindelijk 2,5 uur geslapen. Logisch na al die gebeurtenissen. Het zat er nu tenminste op. Nu is het lange wachten begonnen. Over 2 weken weten we als het goed is de uitslag van het onderzoek waarbij wordt getest op een glutenintolerantie en over 4 maanden weten we de rest. Tot die tijd hebben we genoeg afleiding. Mila haar 2e verjaardag komt alweer snel in beeld en ook mijn gedachten over de bruiloft die in de toekomst zal komen gaan alle kanten op. Daarnaast ben ik weer begonnen met werken, dus meer dan genoeg afleiding.

We blijven positief!

"Instead of worrying about what you cannot control, shift your energy to what you can create." - Roy T. Bennet