8 jaar geleden
Nu naar de neuroloog, MRI en meer?
Ik mag naar de neuroloog. Komend: een MRI en misschien een ruggenmergpunctie? Oké, dat vind ik dus echt heel eng!! En nu?
In mijn vorige blog schreef ik over deze lastige tijd in mijn leven. Ik heb jaren geleden de diagnose fibromyalgie gekregen van de reumatoloog. Ik heb altijd pijn in mijn rug en benen en slik hiervoor zware pijnstillers. Sinds 3,5 maand zit ik in een rolstoel, een lichamelijke burn out noemen ze het, lichamelijk overbelast.. Juist, ik heb er mijn twijfels over en ben hierdoor zelf gaan lezen en zoeken. Hierdoor kwam ik uit op de spierziektes ms. Ik match op 8 van de 10 punten, waarbij vermeldt staat dat er geen ms-patiënt bij alle punten aansluit. Hiervan ben ik flink geschrokken.. Toch heb ik de "stoute" schoenen aangetrokken en een afspraak gemaakt bij de huisarts voor een aanvraag second opinion. Wat ik dood eng vind, want wat als het klopt?
In eerste instantie werd er een afspraak gepland bij de collega van mijn eigen huisarts, welke nog met vakantie was. Helaas was de assistente me dit even vergeten te vertellen, anders was ik niet heen gegaan. Van deze collega kreeg ik geen fijne reactie en dit heb ik echt even moeten laten bezinken: "tsja het komt helaas veel vaker voor dat mensen de verkeerde diagnose krijgen met fibromyalgie, dus ja dat kan bij jou ook zo zijn. Maar dat moet je met je eigen huisarts verder bespreken". Thanks, die was nog een week op vakantie. Dus het werd wachten.
De week leek niet voorbij te gaan, wat de beste man had gezegd ging me toch niet in de koude kleren zitten en ik voelde me er erg naar onder. Hoe had hij dit zo kunnen zeggen? Hij heeft het wel over mijn leven, mijn gezondheid en niet te vergeten mijn toekomst! Ik kan er met mijn verstand nog niet bij.
Maar oké, geweest is geweest en ik maakte een nieuwe afspraak bij mijn eigen huisarts. Gelukkig begrijpt hij mij heel goed en daarmee ook mijn twijfels. Hij heeft direct een verwijzing naar de neuroloog gemaakt. Nu moet ik wachten op een oproep van het ziekenhuis. De planning is eerst een gesprek met de neuroloog en daarna een MRI laten maken. Maar in mijn hoofd ben ik al verder als de MRI. Ik heb gelezen dat in 40% van de gevallen de MRI goed is, dan is de enige optie nog om een ruggenmergpunctie uit te laten voeren. Maar wat vind ik dat eng!! Een naald in je onderrug, daar waar het hele centrale zenuwstelsel samen komt, welke daar vocht moet weghalen om daarna te testen en onderzoeken. Dat testen en onderzoeken, prima. Maar die naald, onderin mn rug, bij mijn centrale zenuwstelsel, vind ik toch wel heel erg eng. Ik merk dat ik er nog niet zo goed los van kan komen.
Natuurlijk moet ik eerst de rest afwachten. Maar door de jaren heen noem ik mezelf met regelmaat een medische mislukkeling. Dit zeg ik natuurlijk niet voor niets. Vaak val ik net tussen wal en schip en de ergste mogelijkheden komen bij mij aan bod. Dingen lijken vaak niet te kloppen tot ik zelf door dram naar een extra onderzoek hier of daar. Ik voel me vaak niet serieus genomen door de artsen en heb al zo vaak gehoord dat problemen tussen mijn oren zaten, waarna vaak bleek dat er wel degelijk wat aan de hand was en dan moet je het maar doen met fouten maken is menselijk. Natuurlijk is dat waar, maar zoveel "fouten" als dat mij zijn overkomen binnen de deuren van het ziekenhuis, dat voelt niet meer menselijk. Het doet me zeer, laat me twijfelen aan mezelf en doet me moeite geven om weer heen te gaan.
Maar we gaan dit aan!! Eerst op de afspraak wachten, het gesprek aangaan, MRI laten maken en de uitslag afwachten. Daarna weer verder kijken. Hoewel ik dit echt zo wil doen, stap voor stap en niet op de feiten vooruit lopen, maakt mijn hoofd het me wel erg moeilijk.. Ik droom erover: dat ik op een ziekenhuisbed lig, opgerold als een balletje, met een naald in mijn rug en dat er vanalles mis gaat. De droom eindigt altijd met dat een arts zegt: "sorry mevrouw, er is iets mis gegaan, de functies van uw benen falen en de kans dat dit hersteld is zeer klein, u zult waarschijnlijk de rest van uw leven rolstoelafhankelijk zijn".... en dan schrik ik wakker, beweeg mijn benen en realiseer me dat ik in mijn eigen bed lig. Maar man o man elke keer ben ik weer van slag als ik wakker wordt. Ik ben er zo bang voor!
Uiteindelijk gaan we gewoon doen wat nodig is en laat ik het op me af komen. Maar wat zou het toch fijn zijn als mijn hoofd me eens met rust liet!
proudmommyof3
En dat het leven kort kan zijn weet ik alles van. 10 jaar geleden werd abrupt zonder enige signalen mijn moeder op 46 jarige leeftijd uit mijn leven gerukt. Ik was zelf net een half jaar moeder en nog 17 jaar, ik had haar nog zo nodig toen. Dus ik weet er alles van hoe kort of abrupt het leven kan eindigen. Jammer dat je mij als persoon zo bestempeld, want dat is alles wat ik niet ben..
proudmommyof3
Hoi Maantje, ik ben alles behalve hypochonder. Het liefst zou ik gezond zijn, maar helaas ben ik dat niet. Ik zit niet voor mijn lol in een rolstoel en de pijnen waar ik dagelijks mee leef zijn niet niks. Ik slik er morfinetabletten voor om de pijn te onderdrukken en iets van mijn dagelijkse leven te kunnen maken en te kunnen genieten van de kleine dingen maar bovenal van mijn kinderen. Ik ben een grote optimist. Alleen is dit een hele onzekere tijd in mijn leven. We hebben het niet over een gekneusde of gebroken teen. Mijn toekomstperspectief staat en valt met alle komende onderzoeken, het zal het verschil maken tussen vrijheid of rolstoelafhankelijk zijn. Dus voor mij (en mijn gezin) een hele heftige tijd. Ik vind het persoonlijk erg naar dat je mij/mijn situatie zo bestempeld. Je leest mijn blog maar weet helemaal niet met wat voor persoon je te maken hebt, ik schrijf over een onzekere en lastige tijd. Ik ben er echt niet dagelijks mee bezig, maar het gaat me niet in de koude kleren zitten.
proudmommyof3
De informatie is wel vanaf een betrouwbare website, niet zomaar even googlen. Onderzoeken en statistieken die erover gedaan en gemaakt zijn. Ik begrijp je zeker hoor, maar het is niet een geheel onterechte angst dat dit nodig zal zijn. Ik ben zo'n mens waarbij de MRI goed is, ik heb door de jaren heen nogal wat MRI scans gehad, altijd goed, uiteindelijk kwam er via andere onderzoeken of een omweg wel weer iets achterweg wat ze op de MRI niet gezien hadden/konden zien. Vandaar ook mijn uitspraak van een medische mislukkeling zijn, daar waar vele anderen er met een MRI vanaf komen is dat bij mij niet zo (achteraf heb ik vaak gehoord: wat vreemd dat we dit op de MRI niet gezien hebben). Dus ergens ga ik er al vanuit dat dat nu ook zo gaat zijn, het is altijd zo geweest. En natuurlijk wil ik stap voor stap, zou niets liever willen, maar in mijn onderbewustzijn maak ik me er zo druk om blijkbaar.. Verder hoop ik gewoon dat het allemaal goed komt, dat ik duidelijkheid krijg of uitsluiting over hetgeen wat me lichamelijk mankeert. We zullen het zien. Via mijn blogs zal ik jullie op de hoogte houden van wat er allemaal gebeurt in mijn leven, mijn medische molen en hoe nu verder..