Medisch wonder... Wonderen bestaan! Vervolg (3)

Twee januari 2015 half elf 's avonds word mijn vriend onbekend gebeld. Oh oh het ziekenhuis, alle alarmbellen gaan rinkelen bij ons. Maar de verpleegkundigen hebben alleen maar een mededeling. Nikkie is geheel onverwachts overgeplaatst van de NICU naar de highcare! Het is erg druk op de NICU dus worden de kindjes die buiten levensgevaar zijn overgeplaatst naar een andere afdeling.

Vanaf dit moment gaat Nikkie elke dag een stapje vooruit. Na een paar dagen op de highcare mag ze zelfs in bad en we mogen starten met borstvoeding. Dit lukt helaas niet echt want wat ze proberen Nikkie drinkt niet echt. Ze maken om de dag een echo van haar hoofd om te kijken hoe haar hersenschade zich ontwikkelt. Na een week een gesprek met de kinderarts en de neonataloog. Ik dacht dat het gewoon een routinegesprek zou worden maar het bleek toch even allemaal anders te liggen. De eerste cystes in Nikkie haar hersentjes zijn zichtbaar. Waarschijnlijk is dit het begin van de vele cystes die gaan komen. De artsen vermoeden dat ze nooit zelfstandig zal gaan eten of drinken. Ze verslikt zich vaak met het drinken als ze oefenen met een flesje. Ze drinkt zelf te weinig en met te veel moeite.... Maar word er iedere keer weer bij gezegd ze blijft een te vroeg geboren baby dus hier kan het ook nog mee te maken hebben. Maar dan geheel onverwachts beginnen ze over haar ademhaling. Vanaf het begin was het zorgelijk maar ze laat steeds betere dingen zien en ze heeft al een paar dagen geen alarm meer gehad voor haar ademhaling. Door de cystes die ontstaan zijn ze bang dat ze een keer gaat stoppen met ademen. Dus de vraag aan ons : moet ze weer aan de beademing als ze stopt met ademen? Ze zal daar dan waarschijnlijk nooit meer afkomen. Volgende week weer een gesprek, dan moeten we onze keuze doorgeven. Dit had ik even niet verwacht. Ik kan niet veel meer dan huilen... Ik mag samen met Nikkie inroomen. Even lekker een plekje apart. Even tot rust komen en alles een beetje verwerken. Samen op bed liggen, lekker knuffelen en genieten dan dit mooie meisje wat misschien nooit een echte kans krijgt in dit leven.

En dan is de dag aangebroken dat we onze beslissing kenbaar moeten maken bij de artsen. Een onmogelijke keuze. Zo'n keuze zou elke ouder bespaard moeten blijven. Wij hebben er voor gekozen om Nikkie niet meer aan de beademing te leggen want wij willen niet ooit de keuze krijgen om "de stekker" er uit te trekken. We zitten nauwelijks met onze kont aan de stoel en de kinderarts begint te praten over iets waar wij nog helemaal niet aan gedacht hebben... Wanneer mag Nikkie naar huis? Pascal en ik kijken elkaar verbaasd aan. Naar huis?!?! We zitten hier toch om de moeilijkste beslissing van ons leven te nemen? Nikkie doet het naar omstandigheden zo goed dat ze waarschijnlijk een week later al naar huis mag! Omdat ze zelf nog niet veel drinkt (maar al wel steeds iets meer) komt ze naar huis met sondevoeding. Dit moeten Pascal en ik nu gaan leren en als het van beide kanten vertrouwd voelt mag Nikkie mee. De kans dat ze stopt met ademen is nog steeds aanwezig maar ze heeft het de afgelopen week zo goed gedaan dat de artsen iets meer vertrouwen krijgen in haar situatie. De kinderarts vertelt dat ze nog niet echt wat over haar toekomst kunnen zeggen. Waarschijnlijk zal ze zeer zwaar gehandicapt zijn maar we moeten maar naar geboortekaartjes gaan kijken want het ziet er naar uit dat Nikkie sowieso de eerste paar jaar bij ons zal zijn. Pff wat een achtbaan van emoties maar wat zijn we trots op dat kleine meisje met die ontzettende vechtlust.

In de week die volgt leren we haar sondevoeding te geven. Ze laat geen rare dingen meer zien en drinken gaat steeds iets beter. En dan de dag dat ze eindelijk naar huis mag, 20 januari 2015. Ontzettend spannend maar onbeschrijfelijk! Eerst is het wat onwennig. Gelukkig hebben we de eerste week nog wel kraamzorg gehad. De tweede dag thuis heeft Nikkie veel problemen om op temperatuur te blijven en schiet ze zelfs onder de 36 graden. Maar aan het einde van de middag krabbelt haar temperatuur eindelijk weer op (dank aan de kraamverpleegkundige!). Ze drinkt steeds meer van haar flesjes leeg en na 1.5 week besluit de PREVOS (team van verpleegkunigen die om de dag langs komen speciaal voor kindjes die thuis zijn met sondevoeding) dat ze geen sondevoeding meer hoeft en alles zelfstandig mag gaan proberen te drinken. Nikkie doet het boven verwachting goed. Op de laatste echo's waren zelfs geen nieuwe cystes te zien! Dus vanaf dat moment ook geen echo's meer. Nu alleen kijken hoe Nikkie zich ontwikkelt. Nikkie lijkt zich te ontwikkelen als een 'normale' prematuur. Tot dat ene moment... Pascal is met haar aan het douchen. Normaal word ze daar heerlijk rustig van maar nu absoluut niet. Ze begint te schokken en als ik haar over pak staat er zelfs wat speeksel op haar mondje. Ik leg haar snel op haar zij en naar een minuutje lijk je weer helemaal bij te komen. Uitgeput blijft ze liggen. Gelukkig reageert ze de rest van de avond normaal dus besluit ik de volgende dag het ziekenhuis te bellen. We moeten haar goed in de gaten houden en als een aanval langer dan 5 minuten duurt moeten we gelijk 112 bellen. De volgende dag ligt er al een brief van het ziekenhuis op de mat. Een oproep voor een CTG, die zelfde week nog. Uit de CTG komen gelukkig geen verontrustende dingen. Door de hersenschade die Nikkie heeft opgelopen heeft ze een grote kans op epileptie dus dat er voor nu niks te zien is is super nieuws!

Zo zijn de maanden voorbij gevlogen zonder dat Nikkie rare dingen heeft laten zien. Ze heeft vanaf het begin logopedie gehad tot 1.5 maand geleden. Qua eten en drinken doet ze alles wat ze moet doen. Brood met korstjes? Daar draait ons draakje haar hand  niet voor om. Alles gaat op. Motorisch loopt ze wat achter. Maar ze begint wel te praten. Papa en mama kan ze maar al te goed zeggen. Ze klapt in haar handjes, zwaait, speelt kiekeboe, weet heel goed wat ze wel en  niet wil... Vooral wat ze niet wil want nee schudden kan ze als de beste. We moeten nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controles maar de artsen staan iedere keer versteld. De meeste artsen hadden willen stoppen met behandelen omdat het leven voor haar niet zinvol zou zijn (dit hoorden we bij de een na laatste controle). De artsen snappen niet hoe het kan dat ze het zo goed doet en noemen haar ook echt een medisch wonder. Het blijft spannend hoe ze zich verder zal ontwikkelen want er blijft een kans dat ze bijvoorbeeld een gedragsstoornis heeft door haar zuurstofgebrek. Maar niemand had vorig jaar verwacht dat ze het nu zo goed zou doen. Dus het was zo bijzonder dat we afgelopen donderdag 24 december haar eerste verjaardag hebben mogen vieren! Ons bijna kerstbengeltje heeft iedereen versteld doen staan. Ik ben super trots dat ik de mama mag zijn van zo'n lief, klein, eigenwijs sterk meisje. Nikkie heeft namelijk een hele sterke eigen wil maar dat is ook haar geluk geweest. 

Hoe toevallig is het dat Nikkie overwinnende mensen betekent? Volgens de artsen heeft ze een engeltje op haar schouder gehad. Laat haar 2e naam nu Andrea zijn. Vernoemt naar haar opa André die spijtig genoeg niet meer bij ons is.... Toeval of een wonder???