Gewoon bijzonder: 2013, die 13 voorspelt het al

nadat het ziekenhuis terug had gebeld met de mededeling dat Delano opgenomen moest worden (zie vorige blog) konden wij onze spullen bij elkaar gaan zoeken. Daar aangekomen werden we opgewacht door zijn kinderarts. Die gaf aan dat ze hem in eerste instantie gingen observeren. Na een paar dagen werd wel duidelijk dat wie het ook probeerde (wij, de verpleging, de pedagogisch medewerkers) hij echt niet ging eten. En toen kwam het plan van aanpak. Of meer de nood oplossing, hij zou een sonde krijgen. Waarbij ons ook werd benadrukt dat dit niet een tijdelijk probleem was. Dat dit jaren door kon gaan en dat er niet moesten verwachten dat hij er zo 1-2-3 weer af zou komen, Het was geen we-proppen hem-even-vol-plan. Wij moesten leren hoe we met de pomp en de sonde om moesten gaan en dan zou hij met sonde en al mee naar huis gaan. Er werd een diëtist bij gehaald om te berekenen hoeveel intake hij nodig had, welke voeding en de hoeveelheid. Dit werd gedurende de twee weken dat hij opgenomen was langzaam opgebouwd zodat zijn maag er aan kon wennen. En ondertussen werd de thuiszorg geregeld voor de wisseling van de sonde als hij weer thuis was. Na twee weken mocht hij weer naar huis. Wat was Brandon blij dat zijn broertje weer thuis was!

Ondertussen werd er natuurlijk van alles onderzocht. Wat was er aan de hand, waarom wou hij niet eten, praten, kruipen, staan en lopen? Hij had ondertussen al wel geleerd om op zijn billen te schuiven. Wat hij op een hele aparte manier deed waardoor iedereen altijd moest lachen als hij voorbij kwam schuiven. Het is echt een heerlijk ventje, En hij is altijd vrolijk. Maar ze konden nogsteeds niks vinden. Na alle standaard onderzoeken gingen ze kijken naar zeldzamere dingen, dingen waar je nog nooit van hebt gegooid maar vooral dingen waarvan je echt hoopt dat je kind ze niet heeft!

Na twee maanden thuis te zijn begon Delano met spugen. Niet een beetje of af en toe maar elke voeding ging er nog harder uit dan dat het erin gepompt werd. Na 10 dagen voeding spugen en verschillende telefoontjes met de kinderpoli werd er na een bezoek aan de poli besloten hem weer op te nemen. Waarbij de voedingsnelheid waarmee het naar binnen werd gepompt en de hoeveelheid voeding werd aangepast hij weer stopte met spugen. Dus mochten we weer naar huis. Om na een paar weken weer de opnieuw te beginnen. Na 18 dagen spugen (Met zulke kracht dat soms zijn sonde nog vast in zijn neus zat meer de rest van de sonde er met zijn voeding uit zijn mond uit was gekomen.) hebben ze hem weer opgenomen en weer hetzelfde verhaal (inloop hoeveelheid en snelheid veranderen). Dat betekende dat hij heel erg vaak vast zat aan de pomp. Omdat hij teveel voeding en te snel in laten lopen gewoon niet verdroeg.

Wij zijn hartstikke blij met onze kinderen, maar twee vonden we echt genoeg. Vooral door alle ziekenhuis afspraken, opnames, onderzoeken van Delano. Omdat er het nu al moelijk vinden dat we Brandon niet de stabiele basis konden bieden die we voor ogen hadden omdat er vaak wat was met Delano. Ik had altijd het gevoel dat Brandon zich aan moest passen aan de situatie. Dat moesten wij natuurlijk ook maar wij zijn volwassen, Brandon is een kind die kinderdingen hoort te doen en onbezorgd moet kunnen spelen en gewoon lekker kind zijn. Maar hij kreeg natuurlijk ook heel veel mee van wat er met zijn broertje was. En Brandon is een kind die zich zoiezo al heel druk maakt over de grote-mensen-wereld. Hij is een kind die heel veel verantwoordelijkheid op zich neemt wat hij helemaal niet hoeft en hoort te doen. En daarbij wisten we nogsteeds niet wat Delano had en of het iets erfelijks was. Ik slikte de pil maar was door alle zorgen om Delano heel erg veel afgevallen. En toen werd ik niet meer ongesteld... De test was hier heel duidelijk over, ik was zwanger. En daar was mijn man op zijn zachts gezegt niet zo blij mee. Ik zelf zat er ook niet op te wachten, zeker niet omdat we nog zo bezig waren met Delano. Maar de baby zat er nu eenmaal en daar doe je niks aan. Toen mijn man het een week had laten bezinken zag hij dat zelf ook wel in gelukkig. Ondertussen hadden we ik uitslag van het erfelijkheidsonderzoek een ik daar hadden ze niks gevonden. Dus we bleven gewoon doorgaan. Delano werd aangemeld op een medisch kinderdagverblijf (tegenwoordig heet het dagbehandeling jonge kind) in de hoop dat ze daar de sonde konden afbouwen en hem daar opnieuw konden leren eten. En hij zich daar wat meer ging ontwikkelen (ondertussen ontwikkelde hij zich wel wat beter met de fysiotherapie, maar hij heeft wel een duidelijke achterstand). Omdat ze niks konden vinden werd het onderzoeken wat minder en werd het meer iets wat gewoon bij Delano hoorde.

Natuurlijk heb ik ook online gekeken wat er nou kon zijn wat kon verklaren waarom Delano zo als Delano was. En ergens had ik natuurlijk weer gelezen dat premature kinderen vaker problemen hadden met voeding. Dat heb ik vluchtig over gelezen want Delano was niet prematuur dus dat gaf er niks nee te maken. Dat was ik ook allang weer ‘vergeten’ ware het niet dat ik hoe verder mijn zwangerschap vorderde elke nacht ging dingen dat deze baby prematuur werd geboren. Waarna ik weer wakker schrok en de halve nacht wakker lag. Om de volgende dag te denken er is niks aan de hand. Er is helemaal geen reden voor een prematuur kindje en als gaat goed. Want het ging ook goed. De baby groeide goed, Delano spuugde niet meer zoveel, Brandon deed het heel goed op school. Maar onbewust was ik schijnbaar niet zo gerust want anders droomde ik dat toch niet zo vaak?

Toen was ik beland in week 31 van mijn zwangerschap, op zaterdag en zondag gaf ik af en toe wat last van mijn buik. Niet heel erg vaak maar het was wel wat onrustig. Opzich kan dat helemaal geen kwaad want het was mijn 3e zwangerschap. Van maandag op dinsdagnacht werd het erger en dinsdagochtend heb ik de verloskundige gebeld, die gaf aan dat ik even de huisarts moest bellen om mijn urine te laten controleren en hun dan met de uitslag terug te bellen. Dat gaf ik netjes gedaan en mijn urine was goed, Alleen mijn buik werd steeds onrustiger. Ze vroeg of ik toch maar even na de praktijk wou komen. Daar aangekomen mocht ik direct doorlopen. Toen ik daar lag en de controles waren gedaan zei ze, je hebt weeën en twee cm ontsluiting dus je ik stuur je door naar het ziekenhuis..