18..ons vreemde huishouden.. dokter hier dokter daar

Tijdens mijn zwangerschap van E, werd ze goed in de gaten gehouden omdat ze veel van de curve zou afwijken, zo erg dat we zelfs na de 20 weken echo moesten beslissen of we de zwangerschap wel door wilde zetten. Gelukkig na de bevalling zagen ze niks geks maar we staan nog steeds onder controle bij de kinderarts.

in het kort hoe staan we er voor:

E. groeide na de zwangerschap nog steeds heel slecht qua lengte ging het nog wel maar in haar gewicht bleef ze toch wel erg achter. Dat hadden ze eigenlijk niet gedacht, het idee was dat ze buiten mijn buik wel het een en ander zou inhalen. 

Het consultatie bureau maakte er gelukkig nooit een probleem van. Ze weten dat E onder strenge controle staat en vroegen altijd gewoon hoe het ging, ook met ons als gezin maar bemoeide zich er verder niet mee. Dat was heel prettig. 

E. loopt op dit moment bij 2 kinderartsen, een oogarts en diëtiste en we hebben kinderthuiszorg. Daarvoor hebben we nog gelopen bij een pedagogisch medewerker, fysiotherapeut nog een kinderarts en osteopaat. We hebben een hoop ritjes samen achter de rug en E ging altijd met goede zin mee. 

De kinderarts wilde graag met ons op 1 lijn zitten, ze was vrolijk ontwikkelde zich goed, waarom dan zorgen maken? Dat was inderdaad zo in het begin maar door haar te lage lichaamsgewicht pakte E ook alles qua ziekte mee.Ze viel in 2 a 3 dagen toijd makkelijk een paar 100 gram af en daar deed ze maanden over om weer terug op gewicht te komen. Na een jaar hebben we wel onze zorgen geuit. We wilde weten waar het toch vandaan kwam.

We zijn toen verder door gestuurd. E haar bloed werd onderzocht net als haar ontlasting. Daar kwam niks uit behalve verhoogde kans op coeliakie. Maar dit hoeft niks te betekenen. Ze nam alle voedingsstoffen op en had alles op peil. Dus gezond.

Er werden toen foto's gemaakt van E om te kijken of ze misschien toch een syndroom zou hebben. Deze werden rondgestuurd naar verschillende artsen. Ze dachten iets te hebben gezien maar toen we met E naar binnen mochten waren ze er toch overeens dat er niks te zien was. We hebben toen een dna, groeihormoon en schildklier onderzoek laten doen. Na maanden wachten de uitslag: Alles was normaal. 

Ondertussen via de diëtiste verschillende dingen gekregen in de hoop meer calorieën binnen te krijgen. E. krijgt shots door haar flessen. 1 shot staat voor  130 cal. (2x per dag) extra. Fantomalt over haar fruit 15 cal (zijn we mee gestopt) roomboter op haar brood + dik beleg. toetjes van 100 cal. en roomboter door haar eten. Een klein jaar heeft het gewerkt maar daarna ging de curve weer naar beneden.

Iets waar we ontzettend tegen op zagen stond nu achter de deur. Sondevoeding. De kinderarts wilde weten hoe we erover dachten en of we misschien nog eerst wat anders moesten doen. Ik had het idee dat we het waren verschuiven maar dat er geen andere keus meer was. 

Thuis nog met B er over gehad en samen besloten deze moeilijke stap te zetten. De kinderarts regelde snel dat we de week erop ons mochten melden om de sonde te laten zetten. Die dag is een zwarte bladzijde, na 3 mislukte pogingen hebben wij een getraumatiseerd kind mee naar huis genomen. 

2 weken later mochten wij ons weer melden, de verpleegkundige die nu de taak had de sonde te laten zetten zag er erg tegenop vooral omdat ze het verhaal gehoord had. Maar binnen 5 min was de sonde gezet en zat gelijk goed. Ik bleef met E een nachtje slapen zodat ze konden kijken hoe E het deed en dan kon ik leren hoe de pomp en het aansluiten zou werken. 

Een onrustig nachtje voor mij, door alle drukte op de gang en andere kamers, E sliep door! We mochten de volgende dag naar huis. Vond het wel heel spannend met douche, uit en aankleden. Alsof je een newborn voor het eerst aan en uit moet kleden, zo onwennig. B. is er wel mee vertrouwd, Hij heeft zelf ook 6 jaar lang sondevoeding gehad en kon mij daarin steunen en begeleiden. 

Toen we met E starten was ze 2 jaar en 2 maanden en woog ze 8 kg, 2 maanden later was ze al 2 kilo aangekomen! Daar deed ze normaal een jaar over! De kinderarts en wij zijn ontzettend positief. 

Einde deze maand moeten we met E. weer naar het ziekenhuis en zullen we te horen krijgen of ze nog een periode moet. Ze willen dat ze op de -1 lijn gaat komen en dat ze het daarna zelf oppakt. 

Ik vind het zo bijzonder hoe goed E het doet, ze blijft er vanaf, eet daarnaast nog zelf. (ze krijgt alleen snachts voeding) gemiddeld krijgt ze nu 500 extra cal binnen per dag. 

kinderthuiszorg, ziekenhuis of zelfs het cb maakt haar overstuur, de eerste keer dat ze de sonde hebben willen zetten is totaal mis gegaan en ze vertrouwd niemand meer, dat is wel een dingetje en waarschijnlijk dat we door middel van speltherapie het een plekje gaan geven.