2 dagen geleden
Het is allemaal even teveel.
Het leven met een peuter aan de dialyse
Deze blog heb ik geschreven in oktober. Het is een kwetsbare blog, toen voelde het (nog) niet goed om te publiceren. Nu denk ik, het is goed om dit stuk ook te delen. Het leven als mantelzorger voor een chronisch ziek kindje is intensief met hoge pieken en hoge dalen. In oktober met de maanden ervoor, was er een dal. Het liefste wil je altijd sterk zijn als mama en blijven door gaan! Op je allerbest zijn; alles voor je gezin! Maar ik ben er nu achter dat het ook wijs is om te zeggen dat het even níet meer gaat om op dezelfde manier door te gaan. Komt ie:
Oktober
Weer even een update, aangezien we weer een paar maanden verder. De vorige keer was het nog hartje zomer en sprankel momenten.
Als ik terug kijk op de afgelopen maanden, vind ik het lastig om samen te vatten. Er zijn 0 ziekenhuisopnames geweest en gelukkig niks ernstigs aan de hand geweest met Fenna. Toch was het voor ons erg intensief. Ik heb in juli/augustus 2 keer EMDR gehad voor meerdere ziekenhuis trauma's. Ik had last van flashbacks, op weg naar mn werk, of als er een ambulance langs sjeeste. Steeds vaker. Na 2x emdr heb ik geen flashbacks meer. Fenna was erna aan de beurt, voor EMDR. Bizar, na de tweede sessie kwamen er veel emoties los. Omdat ze nog jong is, lazen we een voorbereid verhaal voor waar we alle zintuigelijke herinneringen hadden beschreven. Ze moest na het verhaal bijna ontroostbaar huilen en ze zei huilend; 'huisj.' Oftewel, ik wil naar huis. Dat hebben we ook meteen gedaan. De rest van de dag was ze wat driftig, dat mocht er zijn. We hebben haar laten schoppen in een kussen, dat vond ze zo fijn! Bij de derde keer reageerde ze niet met emoties, dus toen hebben we de emdr afgerond.
Verder alle controles zoals de cardioloog en oogarts (normale checks bij nierfalen) en de dermatoloog ingepland en gedaan naast de standaard ziekenhuis controles. Daarnaast heeft ze echt zoooveel last van jeuk. Obsessief krabben aan de huidpoorten, buik en rug. Ze heeft 's nachts handschoentjes aan en overdag een riem om haar buik ter bescherming. Maar ze is sterk genoeg om alles opzij te trekken 😅.
Naast de EMDR pakte ik m'n werk weer volledig op. Het was fijn om iets anders te doen, maar ook wel heel pittig in combinatie met thuis en de zorgen. Op weg naar werk dus soms flashbacks, toch snel wat telefoontjes naar het ziekenhuis of de apotheek. Tussendoor nog snel overleg met de diëtiste om voeding weer bij te stellen. Bij koorts of rommelende huidpoort (helaas nog veel) bracht mijn man haar naar het ziekenhuis en ik mocht het proberen los te laten. Zo kwamen er de afgelopen maanden steeds meer tegenslagen bij, terwijl ik net weer volledig aan het werk was. Dialyse materiaal werd op lever dag onverwachts niet geleverd, uren bij de zorgverzekering waren niet helemaal goed verwerkt, herindicatie regelen, één nachtzorg viel uit, Fenna kreeg wat virussen achter elkaar en wijzelf erachteraan. Totdat m'n lijf in de vechtstand bleef staan deze maand, oktober. Ik sliep slechter, sommige nachten helemaal niet. M'n spieren strak van spanning. En helaas bleef dit op m'n werk ook. Dag en nacht. Totdat het niet meer ging. En nu? Thuis, focus op herstel, voor mezelf. En daardoor ook voor m'n gezin. Uit de vechtstand zien te komen. En schrijven is een manier voor mij om te verwerken, dus ik wil dat ook weer meer oppakken.
Fenna ontwikkelt lekker verder. Naast het gerommel met de huidpoort, virussen en jeuk (echt de hele nacht en dag door 🙈) is ze zo vrolijk.
Ze is nu echt de hele dag door aan het kletsen 🤭 Zo gezellig. Meestal verstaan we het, soms nog niet. Maar het beginnen al zinnetjes te worden, zo leuk.
Op de foto hierboven is ze in een emmertje allerlei herfst dingetjes aan het verzamelen in het bos. Genietmomentje 🧡.
