We moesten de arts overhalen om sonde te plaatsen

Wanneer onze dochter afgelopen oktober  bijna 2 wordt hoeft ze ineens de groene dingen op haar bord niet meer. Wij vinden dit niet gek en zijn overtuigd dat het gewoon een fase is. Na een tijdje komt daarbij dat ze haar aardappelen, haar vlees maar ook pasta en rijst gaat laten staan. Kortom, binnen de kortste keren gaat zij van alles eter naar niks meer eter. Omdat haar ontwikkeling mede door de cp al te wensen overlaat en haar gewicht en groei al die tijd al achterblijven maken wij ons zorgen. Wij mogen blij zijn als zij over de hele dag nog 1 boterham eet, verder weigert ze alles, inclusief koekjes of andere lekkere dingen. 

Eindeloos hebben we contact met de diëtiste en we proberen alles wat aangereikt wordt. Tot daar het moment in januari komt dat zij al bijna 3 maanden op ongeveer maximaal 1,5 boterham leeft en haar ontwikkeling achteruit gaat. Haar aangedane kant wordt spastischer, zij gaat weer kruipen in plaats van lopen, spraak en geluid maken blijven vrijwel helemaal uit. Ik maak mij, samen met onze naaste omgeving en haar behandelaren ernstig zorgen en ik probeer een spoed afspraak bij de kinderarts te verkrijgen. Nadat wij een week lang van het kastje naar de muur gestuurd worden mogen wij uiteindelijk bij de kinderarts terecht. In zijn kamer moeten mijn man en ik ongeveer 1,5 uur op deze man inpraten dat deze situatie uiterst ongezond is. Uiteraard snapt hij dat wel maar hij zou toch liever nog even afwachten. Wanneer ik hem vraag hoe lag ‘even’ dit keer gaat duren volgt het antwoord; dit kan ze nog wel 1 tot 2 jaar volhouden! Het liefst wil ik schreeuwen maar ik houd mij in en zeg zo kalm als ik kan; als zij dit nog zo lang red, met haar teruglopende ontwikkeling en groei. 

Na 1,5 uur geeft de kinderarts toe en laat de sonde plaatsen. Hij is er niet blij mee en ook wij hadden dit uiteraard liever niet gedaan maar denken wel dat dit het beste gaat zijn. Binnen 24 uur zien wij dat bij onze dochter het licht weer aangaat. Ze lacht weer en gaat weer spelen en na 3 dagen opname loopt(!!!) zij het ziekenhuis weer uit!