Een dreumes aan de dialyse

We zijn inmiddels weer dik 2 maanden verder na de laatste blog. Ik was toen randje overspannen en dingen moesten veranderen. Het gekke was, dat hetgeen waar ik het meeste stress van kreeg, niet Fenna was of de zorg voor Fenna, maar alles er om heen; instanties bellen, contact met alle contactpersonen rondom Fenna in stand houden en ervoor zorgen dat er genoeg medische materialen (voor de dialyse) en medicatie in huis was. 

Ik heb tijdelijk het regelen van medicatie uit handen gegeven, mijn zus deed dit voor een maandje. De thuiszorg (die nachtzorg geeft), had de bestelling voor sondevoeding gedaan. Mijn man voor het dialyse materiaal. Telefoontjes met artsen en verpleging alleen de nodige. Ziekenhuis ritjes wat meer door mijn man. Ik heb met mijn werk gesproken; het revalidatietraject on hold gezet; even blijven waar we nu zijn. En dit alles hielp. Ik houd van controle houden en alles 'weten' rondom Fenna. Maar nu moest het even wat meer gedelegeerd en los worden gelaten. En dat hielp!

Ik kon me meer richten op het werk en Fenna. Inmiddels neemt mijn man wat meer op zich als ik aan het werk ben. Hij maakt de blends voor Fenna's blended diët. Nu heb ik echt tijd met Fenna als ik thuis kom. En dat lachende gezichtje als ik thuis kom; daar doe je het toch voor! Ze loopt nu echt goed. En ze wordt een echte diva. Gisteren toen het zulk lekker weer was, had ze een zonnebril op, mijn kleine schoudertasje gepakt en om gedaan en een slipper van mij gepakt. Met haar mooie ogen keek ze zo trots naar mij van; 'kijk mij mama!' Volgens de fysiotherapeut is ze weer zo goed als 'bij' de motorische ontwikkeling. Dat is toch geweldig. Ze is vrolijk en niemand ziet aan de buitenkant dat ze ernstig ziek is. 

Naast dat we heeeel erg van haar genieten, is de rust er medisch nog niet helaas. Opeens onttrok ze de laatste tijd minder vocht dan normaal en had ze sterkere dialyse zakken nodig. Waarom? Geen idee. Ook trok ze haar haren echt uit haar hoofd 's nachts. Het werd zo erg dat ik in de ochtend plukken haar uit haar bed baalde. We hebben van die eczeem handschoentjes gehaald en dat helpt. Ze trekt nog wel, alleen ze heeft niet genoeg grip om de haren er echt uit te trekken. Ook had ze 's nachts opeens meer buikpijn en krampen waardoor ze elk uur even huilde of gilde, en moeilijk in slaap kwam. We hebben de voeding in overleg met de diëtiste 2 keer aangepast, in de hoop dat het zou helpen. 's Nachts blijft onrustig, wat zijn invloed heeft op de dag. Maar, zo blij met nachtzorg. Zo kunnen wij er na die nacht echt beschikbaar zijn voor Fenna.  

Fenna geniet steeds meer van dieren. Als er iets op tv voorbij komt, of buiten, wijst ze en gilt ze hard: 'die!' Ze kan op haar manier een varken na doen (knor knor=nor nor), een schaap (dèèèh!), een kip (tok tok= pohh pohh!) en zo maar door. Daarom hebben we afgelopen maand een abbonement gehaald op de dierentuin. Dit is echt zooo'n leuke stap geweest. Aan de ene kant kost het wat; het is een onderneming en het kost veel voorbereiding om met een chronisch ziek kindje weg te gaan, maar het geeft ook weer veel energie om je kind te genieten. En we kunnen nu ook voor 1 uurtje gaan bijvoorbeeld. Blij met deze stap! Ik heb echt zin in de zomer en nog meer te genieten van onze kleine drol buiten. Zeker nu ze al lekker rond loopt!☺️