Zeldzame ziekte door zwangerschap

Twee jaar geleden was ik zwanger van mijn 3e kindje. Ik had al een dochter van 6 en een zoon van 2, toen ik er achter kwam dat ik zwanger was van nummer drie. 

Ik werk in de ouderenzorg als dagbestedingscoach en welzijnsmedewerker maar ik voelde mij al een tijdje erg moe en ik dacht dat het kwam door mijn zwangerschap.  

In de 28e week van mijn zwangerschap besloot ik toch maar even langs de verloskundige te rijden om mijn hemoglobine waarde te laten bepalen. De assistente schrok en tot mijn verbazing zag ik dat mijn HB 4.0 was. 

Ik mocht gelijk door naar het ziekenhuis om mijn ijzerwaarde te laten bepalen. Dit bleek echter goed te zijn. De gynaecoloog in het ziekenhuis dacht daarna aan een vitaminen b12 te kort en ik kreeg tien injecties mee die elke week door de assistente van de huisarts gezet moest worden.  

Na een paar weken werd er opnieuw bloed geprikt en had ik de volgende dag een afspraak bij de interne geneeskunde.

Ik schrijf dit allemaal heel rustig, maar dat was toen niet zo. Paniek maakte soms elke dag meester van mij. Angst en onzekerheid over het kindje in mijn buik en over de toekomst. 

Mijn bloedwaardes waren heel laag, en wat vervolgde waren nog meer onderzoeken waaronder beenmergpuncties en bloedonderzoeken.  

Na een maand kreeg ik eindelijk mijn diagnose aplastische anemie. Dit betekent dat mijn beenmerg geen cellen meer aanmaakt. Geen witte of rode en geen stolling. Levensgevaarlijk. 

UMC Utrecht was daarna het antwoord. Ik moest drie keer per week naar Utrecht en bloed prikken. Nogmaals diagnostisch onderzoek op bijvoorbeeld genetische afwijkingen. En allemaal bloedtransfusies. Wat een hel! Ondertussen thuis er voor de andere kinderen er zijn, en bang en angstig voor de toekomst. 

Hoe gaat mijn toekomst er uit zien?