WereldLichtjesDag 12 december 2021

Op 12 december is het WereldLichtjesDag. Bij deze dag zou ik nooit stil hebben gestaan als Joshua geen hartekind was geweest. Waarom dan zul je denken? Je ziet waarschijnlijk wel het één en het ander voorbij komen, maar omdat je niet in het (ik noem het maar even) zorgentraject zit met je kind(eren). Dat is dus de reden waarom het WereldLichtjesDag is, om stil te staan bij de kinderen die overleden zijn. Zo ook ‘bijna’ ons zoontje Joshua, daar straks meer over. Hoe fijn zou het zijn als WereldLichtjesDag een dag wordt waarbij iedereen even stilstaat. Eigenlijk zou het mooi zijn als deze dag standaard staat genoteerd in een jaarkalender.

Dan bedoel ik bijvoorbeeld stilstaan door middel van een kaarsje aan te steken in een ‘candlebag’.

Nu zul je ook denken wat maakt WereldLichtjesDag dan zo bijzonder? Elke dag worden er 4 kinderen met een (aangeboren) hartafwijking geboren. Iedere dag ondergaan 3 kinderen een openhartoperatie. Elke 2 dagen overlijdt er 1 kind aan een hartafwijking. Daarom zijn hartafwijkingen doodsoorzaak #1 bij kinderen tot 15 jaar. Onderzoek naar (aangeboren) hartafwijkingen is zo belangrijk, om alle hartekinderen een mooie en (bijna) zorgeloze toekomst te kunnen bieden net als bij gezonde kinderen. Stichting Hartekind is dan ook hetenige erkende Goede Doel dat uitsluitend onderzoek financiert naar hartafwijkingen bij kinderen. Hun doel is om binnen 10 jaar uit de top 3 van de meest voorkomende doodsoorzaken onder kinderen te komen.

Wist jij dat jij je HART kan maken voor een HART van een hartekind?

Joshua is onze zoon, waarbij wij met de 20-weken echo te horen kregen dat hij aangeboren hartafwijkingen heeft. Niet zomaar hartafwijkingen, maar één afwijking die maar zelden voorkomt op deze manier. Op jaarbasis worden er zo’n 4 kinderen met deze hartafwijking geboren, hebben wij ons laten vertellen door de cardioloog. Joshua heeft Transpositie van de Grote Vaten (aorta en longslagader zijn gedraaid, zitten niet op de goede plek in het hart), Double Outlet Right Ventricle (aorta en longslagader komen uit de rechter kamer), Ventricle Septum Defect (het tussenschot, tussen de kamers is niet gedicht tijdens de ontwikkeling). Met acht weken is Joshua geopereerd door middel van een openhartoperatie, de methode arteriële switch is gebruikt, niet zonder complicaties. De linker kransslagader knakte tijdens het verplaatsen, waardoor er een bloeding ontstond en de operatie met meer dan twee uur uitliep. Hierdoor heeft Joshua ook vier keer aan de hart-longmachine moeten liggen, met afkoppelen en aankoppelen. Op de kinder-IC is hij 2,5 week slapende gehouden. Zijn borstkast is pas na 1,5 week gesloten. Op de kinder-IC heeft hij nog drie kleine O.K. gehad, het plaatsen van een spreider in het sternum, het plaatsen van een drain en het sluiten van de borstkast. Op dag twee ging het fout: Joshua zijn vaten lieten te snel vocht los, waardoor zijn lichaam opzwol. Zijn niertjes deden niet meer wat ze moesten doen, maar ook zijn hart had het erg lastig in deze situatie. Het gesprek met de artsen volgde. Hun woorden waren: ‘’Het gaat op dit moment zo slecht met Joshua, wij weten niet of hij dit gaat redden’’. Stap dan maar weer in de auto naar huis, aangezien wij niet mochten overnachten bij Joshua. De tranen vloeiden over onze wangen van angst, verdriet, maar ook waarom? Maar gelukkig kwam Joshua hier weer bovenop, tot hij ineens last kreeg van epileptische aanvallen en zijn lichaam allemaal hormonen ging aanmaken terwijl hij sliep. Zijn hartje die weer tegen ging werken, waarna hij uiteindelijk aan de externe pacemaker kwam te liggen. Zo’n moeilijk gesprek met de artsen hebben wij drie keer gehad op de kinder-IC. Na ruim een maand in het ziekenhuis gelegen te hebben, mochten wij naar huis toe. Vele controles volgden waarin hartecho’s, ECG-scans en zijn groei werden bijgehouden in het LUMC.

Plots kwam daar 11 maart 2021 een dag die ik NOOIT meer zou vergeten,, Een dag waarop ik alleen maar dacht dat wij onze Joshua kwijt zouden gaan raken door zijn hartafwijking. Joshua at niet meer, dronk niet meer, waardoor er ook géén plasluiers meer kwamen. Vanaf de huisarts doorgestuurd naar de kinderarts in het Reinier de Graaf Ziekenhuis. Een ECG-scan werd gemaakt. Al snel werd duidelijk dat zijn hartslag nog maar rond de 40 was. Direct belandde Joshua in een kritieke toestand, ik die in shock was en daarnaast alles te horen kreeg wat er überhaupt aan de hand was.

Binnen no-time was er contact met het LUMC en binnen een tijdsbestek van 30 minuten stonden Joshua en ik op de kinder-IC in het LUMC met een kamer vol cardiologen, kinderartsen, verpleegkundigen e.d. Joshua bleek een ‘derdegraads totaal AV-blok te hebben’ en hij er kritiek bij lag. Hij moest direct een infuus met isoprenaline toegediend krijgen. Wat uiteindelijk lukte na een x-aantal pogingen tot prikken. Diezelfde avond had Joshua een externe pacemaker, werd slapende gehouden en de volgende dag rond de middag kwam daar het gesprek met de cardioloog: “Joshua wordt vanmiddag geopereerd en krijgt een interne pacemaker”. In de avond kwam de cardioloog die Joshua op de kinder-IC opving. Jullie hebben geluk gehad, het moedergevoel dat ik volgde was juist. Het had zeker niet een halve dag moeten wachten, want dat was Joshua fataal geworden.

Gelukkig heeft Joshua het al die keren gered en mogen wij nog elke dag van hem genieten. Helaas zijn er ook hartekinderen die deze moeilijke strijd niet aankunnen en daardoor komen te overlijden. De angst die erbij komt kijken, is in woorden heel moeilijk uit te leggen.

Daarom wil ik jullie vragen, laten wij met elkaar op 12 december a.s. een lichtje aansteken voor alle kinderen die de strijd met hun hartafwijking verloren hebben. Voor verbinding, juist in deze tijd, maar waardoor ook hoop wordt gegeven aan de toekomst van alle hartekinderen. Als je nu vaste donateur wordt van Stichting Hartekind voor minimaal €5 per maand, krijg je als dank een candlebag cadeau. De candlebag geeft een lichtpuntje aan alle ouders die hun hartekind zijn verloren. Brand een kaarsje voor hen en geef met jouw hulp hoop aan de toekomst van alle hartekinderen in Nederland. Vind alle informatie op www.hartekind.nl/licht

Samen maken wij ons HART voor een HART van een kind!

Bedankt en heel veel liefs Denise 

(mama van een hartekind).