Van de Teletubbies naar kindergebaren met Lotte & Max.

Het viel ons al een poosje op dat Jackie slecht reageerde op ons. Ze is 1 van een tweeling en daardoor vergelijk je simpelweg gewoon heel snel. Misschien niet altijd slim, maar dit is automatisme. Ik denk dat elke tweelingmoeder dit zal beamen. Bij het consultatie werd bij de 9 maanden check gevraagd of ze al brabbelen. Zonder er bij na te denken gaf ik aan dat Charlie zeker brabbelt, maar dat Jackie eigenlijk maar 1 klank laat horen. Een hoge, eentonige klank. 's Avonds zaten Jacco en ik op de bank en riepen we haar naam. Ze reageerde weer niet en ineens viel alles op zijn plek. Er klopte iets echt niet! Het consultatiebureau zal niet zomaar zo'n vraag stellen toch?! Ik vertelde mezelf dat een baby bij 9 maanden toch wel zou moeten brabbelen. Of het nou wel of niet zo hoort, ik wist dat er iets niet klopte. Op het moment dat ik dat dacht, zei Jacco: 'Volgens mij is Jackie slechthorend'. 

De dag erna ging ik direct met Jackie naar de dokter. Alles zag er goed uit. Geen vocht, geen oorontsteking, niks. We kregen een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Daar konden we heel snel terecht. De arts testte opnieuw en weer lijkt alles goed. We worden direct doorgestuurd naar de logopedist. Deze had toevallig plek en we konden direct terecht. De gehoortest werd opnieuw uitgevoerd. Deze was bij haar geboorte perfect. Dit keer niet. Links lijkt niet goed, rechts wel. 6 weken later word dezelfde test herhaalt. De uitslag is weer hetzelfde en we worden doorgestuurd naar het audiologisch centrum in Amersfoort. Binnen een paar weekjes konden we daar terecht. 

Jackie werd goed geobserveerd. Ook werden er opnieuw testjes gedaan. Omdat de gehoortest beide keren aan de rechterkant goed was, hadden we hoop dat ze aan 1 kant doof zou zijn ipv van aan beide kanten. Of misschien slechthorend? We wisten niet wat er precies speelde. Na de verschillende testjes kwam de audioloog vertellen dat het echt niet goed zat en dat we spoedig een BERA test moesten laten maken. Anderhalve week later waren we er weer. Voor deze test kreeg Jackie elektroden op haar hoofd en moest ze slapen. Nou, zie dat maar eens voor elkaar te krijgen bij een baby van 11 maanden. Na 2 flesjes warme melk lukte het eindelijk. De elektroden die ze ondertussen alweer van haar hoofd had getrokken hebben we weer bevestigd en 15 minuten lang konden we de test uitvoeren. Voldoende voor een goed resultaat. Een half uur later kregen we de uitslag. Het was niet goed. Ze is nagenoeg doof. Zelfs vuurwerk gaat ze niet horen. Ze lijkt auditieve neuropathie te hebben. 

Auditieve neuropathie (ANSD) is een verzamelnaam voor gehoorverlies waarbij het probleem ligt in de gehoorzenuw en niet zozeer in het slakkenhuis. Deze aandoening is zeer lastig op te sporen en het verloop van ANSD is zeer grillig en onvoorspelbaar.

In de auto zei Jacco tegen mij: 'Zal ze ooit wel gehoord hebben dat ik van haar hou?' Een vraag die me enorm raakte. We moesten dit echt een plek geven. Lange tijd hadden we niet. Het traject ging beginnen. 

We kregen weer een doorverwijzing. Dit keer voor een academisch ziekenhuis. Na lang wachten op duidelijkheid waar de kortste wachtlijst was hebben we de keuze gemaakt voor het AMC in Amsterdam. Ook de maatschappelijk werker kwam langs om ons voor te bereiden op de tijd die gaat komen. Gaat ze hoortoestellen krijgen of worden het implantaten? 1 ding is voor ons belangrijk, Jackie weer laten horen zodat ze op een gemakkelijke manier kan functioneren in deze maatschappij. 

Er gebeurd veel in ons leven. Jackie gaat vanaf april 2020 naar een doven/slechthorende behandelgroep (soort school) waar ze 2x in de week 3 uur lang les krijgt en mag spelen met andere kindjes die gehoorproblemen hebben. Gelukkig mag Charlie mee en zal zij ook op een makkelijke manier gebarentaal leren. Maar als Jackie implantaten gaat krijgen zal ook daar een planning bijhoren die begint bij 2x in de week naar het AMC. We wisten dat we dus niet op deze manier door konden. Ik besloot te stoppen met mijn bedrijf en weer terug te gaan in loondienst. Gelukkig heb ik een enorm toffe baan gevonden waar ik enorm dankbaar voor ben. Ook besloten we te verhuizen naar een grotere woning, minder grond en vooral financiële rust. Vanaf februari start voor ons een nieuw hoofdstuk.  

Inmiddels heeft Jackie meerdere gehoortesten gehad in het AMC en heeft ze sinds een aantal weken hoortoestellen, die helaas niet aanslaan en dus hebben we de keuze gemaakt om voor cochleair implantaten te gaan. In februari krijgt Jackie een MRI om beeldvorming te geven. Vlak daarna zal de operatie plaatsvinden voor haar 1e implantaat. Als dit een positief resultaat geeft, krijgt ze ongeveer 9 maanden later haar 2e implantaat. En ja, dan begint die vrij heftige planning opnieuw. Maar hee.. dit kunnen wij! We proberen Jackie wel dagelijks te laten wennen aan haar gehoortoestellen omdat ze straks natuurlijk haar CI's zal krijgen. Ook prikkelt het de gehoorzenuw wat erg positief is. 

Inmiddels leren wij Jackie volledig gebarentaal. En ook onze familie en vrienden kring zitten er middenin. We kijken zeker 3/4 dagen per week naar Lotte & Max. Wat een geweldige uitvinding is dat! Zodra ik de DVD speler aanzet begint ze al hard te lachen en maakt ze het gebaar voor Lotte.Ze zal gebarentaal altijd ondersteunend nodig hebben. Denk aan verjaardagen of bij andere plekken waar veel geluid rondom haar is. Maar ook op de momenten dat ze haar CI's niet draagt.

We zijn zo enorm trots op onze kleine meid. Ze is nooit gefrustreerd, kan zich enorm goed uiten op haar manier en weet al meerdere gebaren te maken. Aan Jackie veranderd er niks. Ze is en blijft onze vrolijkerd, onze slimmerd, onze grote trots. We hopen dat de wereld voor haar open mag gaan straks en dat we eind volgend jaar ook 'papa' en 'mama' uit haar mond zullen horen. We kunnen niet wachten!

De reden dat we dit lang stil hebben gehouden is omdat we dit echt een plekje wilde geven. Eerst duidelijkheid krijgen en starten met het traject. Inmiddels hebben wij een hele fijne gezinsbegeleider die Jackie jarenlang zal begeleiden. Ook hebben we een geweldige audioloog waarbij we ons echt fijn en gehoord voelen.

We kijken uit naar 2020. Een jaar wat ons rust zal geven in ons nieuwe huis en waarbij we de volledige aandacht aan onze meiden kunnen geven. Eerst heerlijk naar Zuid-Afrika in januari om op te laden en energie te verzamelen voor de tijd die komen gaat. Gek genoeg kijken we er zo naar uit. Als ik denk aan de operatie word ik misselijk, maar ik weet dat (hopelijk) al het moois daarna kan gaan beginnen.

En mensen.. het is maar doof hé! Zo staan wij er vanaf het begin in. Ja het is echt heftig, en het is heel intensief maar we hebben de meest vrolijke, lieve dochter die er is en we zijn blij en dankbaar dat er zoveel mogelijk is voor haar. Thank you Jesus! 

We zullen jullie op de hoogte houden van alles wat komen gaat :)

Liefs, Everdien.