Pittig dametje

In mijn vorige blog heb ik het gehad over Riley haar woedeaanvallen waarbij zij zichzelf slaat, bijt en haar haren er uit trekt. Dit heet met een duur woord automutileren.

Sinds een paar weken is Riley meer boos waardoor zij veel automutileert.

Toekomst

Ondertussen zijn wij bezig met de aanvraag van WLZ voor Riley, een waar boekwerk om het allemaal voor elkaar te krijgen.

Zo ben ik op gaan schrijven wat er stap voor stap word gedaan met Riley op een dag. En dan merk je wel hoe intens zo’n dag kan zijn. Je staat er niet bij stil, je doet alles uit liefde.

Er is zelfs al iemand op bezoek gekomen om bepaalde zaken te bespreken. Hierin werd ook gesproken over Riley haar toekomst, waarin Riley eventueel geplaatst word in een zorginstelling.

Hier hebben Joey en ik het natuurlijk al over gehad, er gaat een moment komen waarin het voor ons allebei niet haalbaar meer is om voor haar te kunnen zorgen.

Nu denk ik dat, dat nog heel lang gaat duren aangezien wij allebei werken met gehandicapte mensen en wel wat gewend zijn. Maar alsnog is Riley onze dochter en niet een cliënt waar wij voor zorgen.

Joey en ik zijn een team in alles en wat betreft deze keuze hebben wij afgesproken om echt goed te communiceren en niet alleen over onze gevoelens hierin maar ook over Riley, gehandicapt of niet, ik denk dat wij als ouders kunnen zien wanneer Riley er misschien zelf wel klaar voor is. En dan is het voor ons om op dat moment haar verzorging los te laten.

Heftige buien

De laatste tijd zijn haar buien heftiger, en de nachten worden steeds intenser.

Ik denk dat haar buien mede te maken hebben door de vermoeidheid door de slechte nacht.

Ze is doodsbang om alleen gelaten te worden, gaat heel erg huilen en automutileren. Het enige wat helpt op zo’n moment is nabijheid. Maar eerlijk is eerlijk, wij moeten ook slapen, dus trekken wij haar uit bed en gaan naast haar liggen in het logeerbed die 2 persoons is.

Uiteindelijk wanneer Riley rustig is geworden (wat kan variëren van een half uur tot een 1,5 uur) merk je dat zij in haar slaap steeds die nabijheid zoekt, kan ze ons niet vinden dan gaat zij huilen.

Je hoopt dat dit een fase is waarin heel veel kinderen hebben gezeten en dat het over gaat, maar Riley is geen standaard kind.

Wij merken ook dat het erger is geworden nadat zij in het ziekenhuis heeft gelegen.

Vastenproef

Toen zij in het ziekenhuis lag heb ik het er met de arts over gehad om eventueel een vastenproef te doen in het ziekenhuis om te kijken waar het vandaan komt dat Riley bij ziekte geen reserves heeft waardoor haar glucose ineens laag word.

Hier hebben wij laatst bericht over gekregen maar er is toch besloten dit even uit te stellen aangezien de nachten een ramp zijn.

Buien

Om haar buien een beetje te kunnen remmen, bereiden wij haar voor op wat er gaat gebeuren. Laten bijvoorbeeld de tandenborstel zien, zingen liedjes etc.

Maar soms schiet dit er even bij in en dan kan ze goed van streek zijn. Ze slaat tegenwoordig ook van zich af en ik heb best vaak een klap in mijn gezicht moeten incasseren, ze schrikt daar vaak zelf van en bied dan op haar manier haar excuses aan.

Gebarentaal

Verder groeien wij mee met Riley haar voortgang, of dit nu meer de-escalerend verzorgen is of meer met gebarentaal werken.

Met haar gebarentaal gaat het goed, ze heeft het gebaar ik geleerd en kan goed aangeven wanneer iets van haar is. Soms iets te goed en dan word zij ongeduldig omdat zij vind dat het van haar is.

Zelf vind ik het fijn om met gebarentaal te praten en moet soms even terugschakelen wanneer ik iets tegen een andere kindje zeg.

En ze doet het ook echt heel goed op haar nieuwe school, ze heeft daar een vriendinnetje, EEN VRIENDINNETJE! Dit is toch heerlijk.

School

Onlangs hebben wij een gesprek op haar school gehad met meerdere disciplines (fysiotherapeut, logopedist, etc.)

En wat echt heel fijn is, is dat iedereen met elkaar samenwerkt om Riley de basisdingen te kunnen leren.

Ook krijgen wij soms filmpjes doorgestuurd waarin ze laten zien wat Riley aan het leren is.

Wij zijn heel tevreden met haar school.

Komiek

En natuurlijk liggen wij soms echt dubbel van het lachen om Riley, ze kan soms van blijdschap scheel kijken en hier gekke armbewegingen bij maken om zo haar energie kwijt te kunnen, wat een komisch gezicht geeft.

Ze kan ook een hele show maken wanneer Joey haar de tandenborstel laat zien, dan legt ze haar hoofd op bed en als je haar dan omdraait, doet ze haar ogen dicht om met andere woorden te zeggen: Ik ben er niet!

Wij kunnen daar zo van genieten.

Riley is een pittig dametje maar wel 1 om op te vreten. Vooral als ze streken uithaalt en dan met een voldane grijns je aan zit te kijken.

To be continued…. 

Trending: Hoe onze ergste nachtmerrie werkelijkheid wordt.