Snap
  • Nieuws
  • operatie
  • chd
  • NICU
  • Chirurg
  • gaatjemiddenrif

Niet schrikken

22 Oktober 2019 is ons meisje Ivy na een thuisbevalling ter wereld gekomen. De bevalling ging goed, haar geboorte minder. Ze was blauw en ademde moeilijk. Na overleg met het ziekenhuis moeten we op verzoek van de verloskundige naar het ziekenhuis. Ivy bleek de zeldzame aandoening CHD (gaatje in het middenrif) te hebben. In deze delen zal ik beschrijven hoe alles ging van ons streek ziekenhuis naar het ziekenhuis in Nijmegen, weer terug naar het streek ziekenhuis en uiteindelijk naar huis.

We liggen op een verloskamer ivm weinig ruimte. 'Hoi, niet schrikken.' Ik hoor iemand op de deur kloppen en voorzichtig de deur open doen. 'Ik ben de verpleegster van Ivy.' Niet schrikken? Hoe kan ik nou niet schrikken?! Ze zouden alleen komen als er wat was met Ivy. 'Ik kom alleen even melden dat Ivy minder zuurstof nodig heeft en van 45% al naar 35% is gegaan. Dit is heel mooi laag en dat zal niet zoveel meer afgebouwd worden tot de operatie.' Weer beginnen tranen te stromen. De verpleegster hoort papa snurken. Hij kan overal en altijd slapen, kon ik dat maar. 'Wil je nog even kijken bij Ivy?' M'n traanogen beginnen te twinkelen. 'Ja graag.' 'Dan laten we je vriend lekker liggen en neem ik je mee.' M'n tranen lopen nog, zijn mijn traanbuizen niet een keer leeg?

Bij Ivy aangekomen hebben ze het donker gemaakt. Alle nachtzusters zitten te praten. Het lijkt rustig.. maar wat is hier rustig? Al snel hoor ik een alarmpje. Ivy? Ohnee. 'Gelukkig' is het de buurvrouw van Ivy. Ik kijk er even naar. Ach gus.. zij ligt aan veel meer machines. Nog meer. Even branden weer die tranen. Nee Sharon, Je hebt je eigen sores al, ga nu niet nadenken over de sores van een ander. Ik kijk m'n meisje aan, overal slangetjes., plakkertjes, infusen. Af en toe stel ik er een vraag over. Maar vergeet het ook alweer vrij snel wat wat is. het zijn er zoveel. 

We mogen Ivy alleen aanraken. Niet wrijven/kriebelen want dan krijgt ze teveel prikkels. Ik hou der bij der hoofdje vast, geen reactie. Er ligt een 'kastplantje' voor me en het is m'n eigen dochter. Hoe dan? Waarom? Nee, niet wéér huilen. Zachtjes begin ik te praten. 'Hai grote meid van mama. Ik weet dat je me waarschijnlijk wel hoort. Ik hou van jou. Ga je dapper strijden voor mama papa en je grote zus? Wij willen je heel graag weer mee naar huis nemen hoor.'

Wat doet ze nu? Zag ik nou dat ze knipperde? Wilde ze nu der oogjes open doen? Ik praat verder. 'Wat dacht je meid ik heb jullie nog niet genoeg verrast na 5.5 jaar? Je bent wel een beetje aan het overdrijven hoor Ivy.' Een glimlach door mn tranen heen. Nu al een heel speciaal meisje wat we hebben. Ik maak een foto. Ons vechtertje..

Na een goed gesprekje brengt de vp me weer naar de kamer. 'Hopelijk heeft dit je goed gedaan en kun je hier een btj op slapen'. 'Dank je'. Wat een lieve mensen.

Ik ga weer in bed liggen.. slapen. Na deze dag? Met een snurkende kerel naast me? Hoe dan.. ik zie elk uur voorbij komen. 2 uur, 3 uur, 4 uur 5...

Ik schrik wakker en kijk op mn telefoon. 23 oktober 2019, 06.00 uur. Verdorie.. ik kijk om me heen.. een computer, een kast, waszakken, een gootsteen, deur naar de badkamer. Ik draai me om.. een snurkende papa, een kan ranja.. verdorie. We liggen hier echt. Het was geen nachtmerrie. Geen aflevering van grey's anatomy. Ik lig hier en ons meisje ligt een stuk verder in het doolhof en word in leven gehouden door allerlei apparatuur. Tranen lopen over m'n wangen. Wat zullen de verpleegsters wel niet denken? Die moeder is labiel..? Pff.. wat maakt me het ook uit. Ik mis mn dochter. Zij ligt ergens met een ernstige aandoening. Dat is ons wel duidelijk op t hart gedrukt.. 'Wat ze heeft is wel echt een ernstige zeldzame aandoening wat bijna niet voorkomt.' Ja hè verdorie. Nu weet ik het wel.. ze is gewoon speciaal ja..

Nog anderhalf uur en de verpleging komt toch? Mag ik dan weer naar Ivy? Minuten lijken uren te duren.. wat ik heb gedaan? Geen idee. Veel op de telefoon kijken. Zal ik het van me afschrijven? Ik schrijf enkele notities op in mijn telefoon. 

De tijd gaat in een waas voorbij. Hoe papa is wakker geworden en we weer zoveel hebben gehuild ik weet t niet meer. Stress lijkt mn hoofd te hebben bereikt. Ik mis delen.

We zijn bij Ivy, met zusters aan het praten, in de gang pakt papa een kop koffie. Op de kamer kletsen we of we bekend moeten maken aan de rest dat onze dochter er is? Ja maar hoe dan? Eerlijk....

Uiteindelijk belanden mn lichaam en geest weer samen in een kamertje. We hebben een gesprek met de chirurg over haar aandoening en de aanstaande operatie. De chirurg zit tegenover me. Ohja hij oefende net met der naam 'ouders van evy? Eh Ivy?'

'Nou jullie zullen wel geschrokken zijn?' Hè verdorie, weer die vraag. Moet ik het dan iedereen uitleggen. Tranen branden weer. HOE DAN?! Sharon stel je toch eens niet zo aan.. De chirurg kijkt me afwachtend aan. Ooh.. ja Sharon doe je verhaal. Ik begin te vertellen over onze nachtmerrie van gisteren. Ons gevoel vanuit Almelo. 'Ooh wauw, hier schrik ik van en word ik boos om.' Zegt de chirurg. Echt waar? Begrijpt hij ons dan eindelijk hoe we ons voelden gisteren na het nieuws? Alsof we ons meisje moesten begraven. 'Een schoenmaker hoort ook niet over pizza's bakken te praten.' Hij snapt dat Almelo geen ervaring heeft met deze ernstig zeldzame aandoening, maar lijkt toch geïrriteerd dat ze het zo hebben gezegd. Hij wil dit terugkoppelen met Almelo en eventueel als we weer thuis zijn met Ivy raad hij aan een gesprek aan te gaan met de dokters over gisteren. 

Als we thuis zijn.. thuis... met Ivy. Tranen springen in mn ogen. 'U zei thuis..' Hij kijkt me knikkend aan. 'Ik snap het, maar u gaat echt weer naar huis met Ivy.' Snikkend hoor ik zijn verhaal aan. Iedereen heeft een middenrif. Deze scheid de longen en hart bovenin van de buikorganen onderin. De longen en hart liggen op 'zolder'. Door een gaatje aan de rechterkant bij Ivy kunnen de buikorganen vrolijk naar zolder. Daar hebben ze lekker meer ruimte om te groeien, echter ligt daar ook haar rechterlong. Die komt zo ruimte te kort om zich te ontwikkelen. Daardoor is hij enorm achtergebleven in groei en werkt hij niet naar behoren waardoor Ivy geopereerd moet worden. Doen we dit niet, zal ze natuurlijk overlijden. De arts legt alle complicaties uit. Ik stel m'n vragen. 'Evy..' Ow, ik zei der naam verkeerd. Amy en Ivy.. ik moet nog wennen. De arts begint te lachen. 'Het is Ivy hoor, maar daar wen je wel aan.' Hahaha, we lachen. Hij versprak zich eerder en nu ik. Wat een leuke arts. Zal hij Ivy opereren? Nee hij zegt van niet. Ach.. jammer. Ivy word vrijdagmiddag geopereerd als ze zo stabiel blijft. Stabiel? overgenomen door machines.. kan het minder stabiel? Oja, dat babytje naast haar. Die had nog meer apparaatjes..

Snap