Hoe gaat het nu met Riley?

In mijn vorige blog beschreef ik dat Riley in het ziekenhuis heeft gelegen voor epilepsie. Gelukkig (even afkloppen op een stuk hout) hebben wij niks meer waargenomen bij haar. Ze is haar vrolijke zelf, lacht nog elke dag om dezelfde filmpjes van woezel en pip en blijft maar vooruit gaan in haar ontwikkeling.

Op het kdc doet ze het ook goed. Ze heeft nu een speciale loopwagen, de meneer van die attributen had er 3 meegenomen, de eerste was eigenlijk al gelijk goed. De 2de hing Riley te veel voorover. De derde was eigenlijk voor kindjes met spasmen, deze trok je over haar benen heen en dan zette je Riley op een soort loopfiets. Hier werd Riley heel boos om, dus je raad het al.. deze werd het niet.

Ons meisje is in de tussentijd alweer 3 jaar geworden! Zij heeft dit gevierd op het kdc in haar pyjama, want ze hadden ook paasontbijt. Riley heeft getrakteerd en een cadeautje gekregen van het kdc. ik kreeg al foto's doorgestuurd van haar leidster dat zij haar cadeau aan het open maken was. Dat blije gezichtje er dan ook bij, daar doe je het toch voor? Thuis hebben wij het klein gevierd voor haar, ze kreeg heel veel indrukken binnen maar was wel zichtbaar aan het genieten van alle aandacht.

Een dag na Riley haar verjaardag op 1 april, gelukkig geen grap! Had Riley een afspraak bij de cardioloog. De linker kant van het hart was vergroot maar dat is nu een stukje minder geworden! Wij zijn ongelofelijk trots op haar.

Verder merken wij nu dat Riley te groot wordt voor haar bed, ze is inmiddels 3 en dat betekend ook dat zij een speciaal bed kan krijgen. hierdoor hoeven wij niet meer te bukken om haar uit bed te halen. ze wordt ook te groot voor de commode, dus dit bed is echt wel welkom!

Op het kdc zijn ze bezig om Riley te laten drinken uit een 'grow up beker' dit is nog het voor stadium voor een normale beker. Deze heeft bijvoorbeeld een schijf in het midden waardoor niet in 1 keer al het drinken over Riley haar giegel heen stroomt. Dus toen dacht ik, die ga ik ook aanschaffen! Riley moest hier alleen niks van weten...

Bleek dat ik de verkeerde had gehaald, Riley kan namelijk nog niet inschatten dat zij bij het randje van de beker haar zuigreflex moet gebruiken. En die op het kdc was zonder dat tafereel. heel fijn ook want in mijn enthousiasme had ik er 2 gehaald en die krengen waren nog duur ook. Maar goed, mocht het Riley toch lukken haal ik de stof er weer van af en zijn ze klaar voor gebruik.

Nee zonder gekheid, Riley doet het echt super op het moment. Het is echt een heerlijk kind. 9 van de 10 keer is ze hartstikke vrolijk. en mocht ze boos worden is dit puur uit frustratie. Wij worden hier ook niet boos om, wij laten haar zien dat er dan meer wegen naar Rome leiden. Want laten wij eerlijk zijn, als je hoofd iets wilt maar je lichaam kan het niet, dan is dat ook gewoon echt frustrerend.

En ze kan ook heel eigenwijs zijn, de fysio vertelde dat zij vaak 'ruzie' heeft met Riley. Want de fysio wilt Riley op haar buik zien zodat Riley kan beginnen met tijgeren en kruipen, maar Riley is het daar natuurlijk niet mee eens. Op het moment dat de fysio dat dan verteld moet ik altijd wel lachen. Echt dat eigen willetje en dat temperament wat het op dat moment dan zo onmogelijk maakt.

Riley komt er echt wel, want zoals boven beschreven, aan temperament geen gebrek! En temperament is echt wel nodig bij haar situatie.

Wij zijn echt heel trots op haar!

To be Continued......