Hoe gaat het nu met baby Jayme?

Het gaat goed met baby Jayme (1). Het jongetje die de dodelijke spierziekte SMA heeft, is in Hongarije behandeld met het dure medicijn Zolgensma. Sinds vorige week zijn Jayme en zijn ouders weer thuis in Nederland. Eerder dit jaar raakte Nederland in de ban van dit zieke jongetje. 

Motorische ontwikkeling

Artsen in Boedapest gebruikten een systeem waarmee ze de motorische ontwikkeling van Jayme kunnen meten. Hierin is hij sinds zijn behandeling begin augustus dertien punten gestegen. 'Dat is echt bovengemiddeld', zegt Varda van Ruyven, de tante van het jongetje bij Beau. 'Wat hij nu met zijn beentjes doet, lukte hem eerder niet. Hij kan zijn hoofd van links naar rechts draaien en is veel mobieler met zijn armpjes en beentjes.'

Spierziekte SMA

De spierziekte SMA die het jongetje Jayme heeft is zeer dodelijk. De meeste kinderen overlijden voor het tweede levensjaar. Langzaam vallen door een gendefect alle spierfuncties uit, tot ademhalen ook niet meer kan. 

Medicijn Zolgensma 

Jayme kreeg op 4 augustus het medicijn Zolgensma ingebracht, via een infuus. Daarna bleven hij en zijn ouders tot vorige week in Budapest. De behandeling was mogelijk doordat er een crowdfundingactie werd gestart, waarmee het bedrag van twee miljoen euro werd opgehaald. 

'Vrolijk ventje'

Het medicijn is pas sinds 2018 op de markt en slechts op een klein groepje kinderen getest. Over de effecten en bijwerkingen op lange termijn is helaas nog niets bekend. De resultaten op korte termijn zijn hoopgevend. Het middel is goedgekeurd door de EU. In Nederland zal dit alleen beschikbaar worden gesteld voor kinderen jonger dan een half jaar, door de kleine resultaten. 

Volgens zijn tante kan het 'vrolijke ventje' door de behandeling 'net zo oud worden als jij en ik, maar misschien met een andere levenskwaliteit, als je het zo wil noemen.' Over de steun die de familie heeft gekregen door middel van de crowdfundingactie zegt ze: 'Dankzij al die mensen hoeven we nu geen afscheid van hem te nemen.'

Bron: RTL Nieuws