Ernstig meervoudig beperkt

Zodra Riley ziek wordt, en geen eten meer wilt word haar glucose te laag, en dit kan weer een epileptisch insult uitlokken.

Na alle gebeurtenissen zijn wij een weekend naar een huisje gegaan in Limburg met mijn schoonfamilie, gewoon even bijtanken. Zaterdagmiddag werd Riley ziek maar at nog wel goed, zondag ochtend maakte mijn man mij wakker omdat Riley nauwelijks aanspreekbaar was.

Binnen een uur stond er een ambulance voor het huisje met 3 man aan ambulance personeel.

Riley haar glucose was veel te laag en er werd besloten om via een botnaald glucose toe te dienen.

De best wel dikke naald kwam in haar been en toen deze er in werd gebracht schreeuwde Riley het uit. Terwijl ik haar aan het troosten was, voelde ik dat ik aan het huilen was, wat een onmacht wat je voelt op zo’n moment.

Niet veel later reden we in de ambulance naar het ziekenhuis in Veldhoven. Daar werd Riley doormiddel van bloed afname weer door de molen gehaald. Er werd geconstateerd dat haar nierfunctie eigenaardige waardes had waardoor een nacht blijven zeker niet was uitgesloten.

Er werd besloten om haar over te plaatsen naar het Radboud omdat ze daar al bekend was.

En zo stonden dezelfde ambulance broeders weer op de spoedeisende hulp om haar te vervoeren naar het Radboud.

De ambulance broeder had mijn man ervan op de hoogte gesteld dat ze met de sirenes zouden rijden en dat hij daar niet van moest schrikken.

In de ambulance zelf, lag Riley totaal uitgeput op de brancard, ondertussen werd ze nauwlettend in de gaten gehouden.

Dezelfde ambulance broeder die eerder die dag de botnaald had ingebracht, vertelde dat hij dit meestal bij volwassenen deed en niet bij kinderen, en dat hij het erg vond dat de botnaald niet was gelukt bij Riley.

Ik vertelde hem dat hij uiteindelijk een mens blijft en dat het niet erg is als dit soort ingrepen niet lukken. Ook was hij nieuwsgierig naar Riley haar verhaal en zo vertelde ik hem in een vogelvlucht wat Riley had.

Binnen 40 minuten liep ik op mijn badslippers met de ambulance broeders met Riley op de brancard door de gangen van het Radboud ziekenhuis. Ik wist de weg naar de Kinderafdeling al, dit was natuurlijk niet de eerste keer.

1 van de ambulance medewerkers verwees nog naar mijn badslippers en zo kwam er in deze situatie toch nog een beetje humor in de tent.

De ambulancebroeder deed een overdracht, keek nog even naar Riley, zei mij gedag en vervolgde uiteindelijk weer zijn weg om andere mensen op te lappen.

Ondertussen was Joey aangekomen in het ziekenhuis.

Riley haar nierfunctie bleek inderdaad slecht te zijn, ze had weer een hoge infectie waarde en kreeg een infuus om haar glucose bij te stellen.

Niet veel later bleek dat haar nierfunctie zo slecht was omdat zij medicijnen krijgt voor haar hart wat ook weer een plasmedicijn is, in combinatie met geen vochtinname, verslechterd dat haar nierfunctie.

Een dag later, Riley was weer bijna haar oude zelf, en ineens was het heel stil in de kamer. Toen ik naar Riley keek had ze haar infuus er uitgetrokken. Wat best knap was want haar arm zat helemaal ingepakt met een spalk en verband.

De verpleging heeft het nog even aangekeken maar uiteindelijk was het noodzakelijk om weer een nieuw infuus aan te brengen. Om zo weinig mogelijk Riley stress en trauma te bezorgen, is er besloten om haar Diazepam ( een rustgevend, spierverslappend middel) te geven, zo zou Riley het niet helemaal mee krijgen dat ze bij haar opnieuw een infuus zouden prikken.

Binnen 5 minuten nadat ze rectaal haar de diazepam hadden toegediend, draaide Riley haar ogen weg, lachte ze wat ongemakkelijk en viel naar achter. 1 minuut daarna is haar infuus geplaatst.

De dag erna mocht Riley weer naar huis maar nu met een strikt dieet voorschrift.

Riley mocht niet langer dan 12 uur zonder eten, bij ziekte om de 6 uur en als ze niet wilde eten dat moeten we een poeder genaamd fantomalt ( een energie rijke poeder die er voor zorgt dat haar glucose niet drastisch daalt) in haar drinken doen. Ook zit er door haar avondeten standaard Maizena.

Ernstig meervoudig beperkt

In de week die volgde, was Riley weer opgeknapt en ging weer naar school toe. In diezelfde week hadden wij een MDO op haar school (een bespreking tussen de ouders, begeleiding en alle instanties zoals bijvoorbeeld de logopedist.)

Hier kregen wij de uitslag van Riley haar IQ test die was afgenomen door de psycholoog.

Hieruit kwam dat zij qua ontwikkeling op 9 a 10 maanden zat en dat de psycholoog niet verwachtte dat Riley dit zou inhalen. Hieruit kwam dan ook de stempel: Ernstig meervoudig beperkt.

Natuurlijk verwachtte wij dit al wel, maar om het officieel te horen deed dan toch wel een hoop met mij. Vooral omdat haar toekomstbeeld niet zeker is, ging er van alles door mij heen. Ik denk dat ik dit niet hoef te beschrijven aangezien de levensverwachting van een ernstig meervoudig beperkt iemand soms best schokkend laag kan zijn.

Metabolen ziekte

Riley is getest op een metabolen ziekte en hieruit kwam gelukkig dat ze dit niet had. Echter is Riley wel onder toezicht van een metabolen arts omdat haar glucose verstoord raakt mij te weinig tot geen voeding innamen.

Zo is er besproken dat wij moeten bellen als Riley 2 maaltijden overslaat.

Wat erg fijn is, want helaas hebben wij hier gebruik van moeten maken toen Riley ineens erg ziek werd en niet wilde eten.

Corona

Riley was niet lekker, wilde niet eten en toen ik haar ging verschonen kreeg zij een aanval. Ze was in eerste instantie erg boos omdat het T-shirt niet gelijk over haar hoofd ging, in haar boosheid slaat zij zichzelf en ook nu gebeurde dit weer. Ineens stopte ze, viel naar achter op het bed en haar ogen hadden de bekende uitstraling van een epileptisch insult.

En zo zaten wij weer in het ziekenhuis. Ik had alles opgeschreven aan innamen, ademhaling en temperatuur zodat het voor de verpleging en artsen duidelijk was.

Haar glucose werd geprikt en deze was nog net goed. Omdat wij al eerder hadden gezien dat als Riley niet eet, haar glucose gaat dalen, was het dan ook geen verrassing dat een uur later, Riley in een hypo zat.

Voor de vorm was er een Corona test gedaan en toen de uitslagen binnen kwamen waren wij best geschokt om te horen dat Riley positief was getest.

Zo zaten wij in quarantaine nadat Riley de volgende dag weer naar huis mocht. Nu wel met een glucosemeter zodat wij zelf haar glucose in de gaten konden houden.

Een nieuwe school

Riley is in de tussentijd natuurlijk 4 jaar geworden wat betekend dat zij de overgang gaat maken naar een andere school.

De overheid heeft besloten dat iedereen onderwijs moet krijgen op zijn eigen niveau en zo zijn wij op het moment bezig met de inschrijving.

Niet serieus genomen

In de tussentijd hebben wij pgb (persoonsgebonden budget) aangevraagd zodat ik voor Riley thuis kan blijven aangezien Riley ieder moment een insult kan krijgen en goed in de gaten moet worden gehouden.

De aanvraag was een heel papierwerk en toen we te horen kregen dat de gemeente maar 7 uur in de week wilde betalen (30 uur aangevraagd met de hoop op 20) zakte de moed letterlijk in m’n schoenen. Zij berekenen Riley als een kind van 4 en een kind van 4 heeft eenmaal zorg nodig. Alleen ons kindje heeft dat natuurlijk meer. Denk aan verstikkingsgevaar , overal naar toe dragen, veel aandacht nodig, medicijnen geven, luiers verschonen (en deze zijn niet meer zo heel mild kan ik je vertellen) en zo kan ik het lijstje nog wel aanvullen met veel meer.

Ze krijgt een traplift, en een douche stoel, heeft nu het label EMB (ernstig meervoudig beperkt) en is heel snel overprikkelt waardoor zij zichzelf gaat bijten, slaan en tegenwoordig trekt ze haar haren uit der scheldel. Maar.. de gemeente vind 7 uur acceptabel.

Wij voelen ons oprecht niet serieus genomen en zo zijn er al hevige gesprekken geweest met de gemeente. Ook ben ik weer begonnen met werken, want financieel is het met zo weinig pgb niet haalbaar.

Verhuizen

Voordat de traplift aangevraagd kan worden, komt er een huisbezoek. De ergotherapeut, iemand van het wijkteam en iemand van de gemeente die over aanpassingen in huis gaat kwamen daarom langs.

Toen de vrouw van de gemeente vroeg of wij bij verhuizing wel hadden gekeken naar gelijkvloers en zei dat we ons beter hadden moeten verdiepen in gemeentes, was de maat voor mij vol.

Ik vertelde haar dat voordat wij zouden verhuizen ik de gemeente al had gebeld voor mogelijkheden en wat wij konden verwachten maar dat de desbetreffende telefoniste mij eigenlijk afsnauwde. Dat ik echt rond heb gekeken en dat wij dit huis waar wij nu in wonen met een kamer beneden prima is voor Riley. Dat wij al naar de oplossing hadden gekeken om Riley beneden te laten slapen maar dat wij dat riskant vonden omdat er al eerder is ingebroken en Riley dan heel kwetsbaar is. En dat neem het feit niet weg, dat de douche nog steeds boven is en wij haar alsnog naar boven moeten tillen om te douchen.

Daarbij vertelde ik haar, dat wij haar best beneden willen laten slapen maar dat het kamertje beneden beter geïsoleerd moet worden, en er een badkamer bij moet. “Dat mag ook hoor, ben je een ton verder, of een traplift wat 10.000 euro kost, ik had het wel geweten”. Zei ik snauwend naar haar.

Daarna vertelde ze doodleuk dat we voor in de toekomst misschien moesten kijken voor een verhuizing en dat we dan, hou je vast, maar liefst 2600 euro zouden krijgen van de gemeente. “Zo dat is een vetpot voor alle aanpassingen die we dan moeten doen”. Zei ik tegen haar. Die grijns op der gezicht verdween gelijk.

Uiteindelijk is de traplift toegezegd en komen ze binnenkort alles opmeten. Maar het idee dat ze je niet serieus nemen terwijl er zoveel gaande is met je kleine meisje en je met zoveel rekening moet houden, ja dat gaat echt niet in de koude kleren zitten.

Woede aanvallen

Eigenlijk wilde ik stoppen met schrijven omdat ik het lastig vind om elke keer te moeten schrijven over Riley in het ziekenhuis en alles er om heen. Maar naar gister bedacht ik mij, hoeveel mensen het beste voor hebben met Riley en dat ze recht hebben om te weten hoe het gaat.

Ook realiseerde ik mij dat ouders met een gehandicapt kind ook voor dit soort dingen komen te staan en het misschien fijn is om te lezen dat ze niet de enige zijn.

En zo kom ik weer in het hier en nu met wat er gister is gebeurd.

Riley kwam thuis van school en was haar vrolijke zelf. Tot dat haar filmpje op de tablet was afgelopen. 40 minuten lang was ze ontroostbaar, begon zichzelf te slaan, bijten, haar haren er uit te trekken en met haar hoofd tegen de stoel te slaan en toen ik haar vast hield om te troosten bleef ze maar schoppen. Keihard huilen en schreeuwen in combinatie met al het bovenstaande heeft mij doen beseffen dan ze onwijs veel kracht in haar lijer heeft en nog maar 4 is.. wat als ze straks ouders is? Joey en ik zijn een onwijs sterk team en werken allebei in de gehandicapte zorg dus we kunnen dit 100%

Maar soms is het echt zwaar, en dat is niet om zieltjes te trekken, het is gewoon de realiteit. Gister stond dan ook het huilen nader dan het lachen bij mij.

Uiteindelijk was ze weer gekalmeerd en dan lijkt het alsof er niks is gebeurd, maar bij mij borrelt het dan gewoon even verder.

Word ik boos als zij zo reageert? Natuurlijk niet, als ik mijn ongenoegen wil uiten dan scheld ik een paar keer en dan is het goed, zij kan dat niet en dit is haar manier. Ik probeer haar dan te troosten en te zorgen dat ze zichzelf niet meer pijn doet, maar het is verdomd lastig om te zien dat je kindje zichzelf in de weg zit door een overprikkeling en automutileert om dit kwijt te kunnen.

Mocht je dit hele verhaal hebben gelezen tot het einde, dankjewel daarvoor. Het is bijna een boekwerk geworden maar ik wilde alles aan belevingen opschrijven zodat jullie allemaal ook weten hoe het er nu voor staat met Riley.

Heel veel liefs