Eindelijk een "normaal" kindje!

Gistermiddag ben ik 's middags met mijn moeder weer voor de zoveelste keer naar Groningen gereden. Voor een gesprek met de diëtiste en kinderarts van het CTB (centrum voor thuisbeademing). Op mijn afspraakbrief stond 14:50, maar rond 5 uur zaten wij pas in de bus... Feest dus.

Diëtiste

Het gesprek met de diëtiste was positief, het eet schema dat ik momenteel aanhoud voor Björn is prima voor zijn leeftijd. (7 maanden) 

'S Ochtends een fles van 235 ml opvolgmelk

Tussendoor 200gr fruit

'S Middags een bordje pap met opvolgmelk of een fles (Pap smeert hier heel erg, dus daarom doe ik het niet iedere dag)

Tussendoor wat volle yoghurt met wat fruit of een verkruimeld koekje. Naast opvolgmelk krijgt hij tussen zijn voedingen door ook water of thee voor extra vocht.

'S avonds een potje (8+ maand) van 200 gram (groente, rijst, pasta of aardappels met vlees of vis) 

Voor het slapen gaan drinkt hij nog een flesje opvolg melk tussen de 150 en 180 ml

Toch zit hij onder het gemiddelde qua gewicht. Hij weegt maar 7.6 en heeft op de groeicurve een afbuigende lijn. Dit komt doordat hij heel erg druk en beweeglijk is en hierdoor extra calorieën verbrand. De diëtiste heeft ons Fantomalt voorgeschreven, 5 schepjes verdeeld over de dag. Dit zorgt voor ongeveer 100 extra calorieen op een dag. Het poeder is smaakloos en lost helder op, dus het kan zowel door drinken als eten gemixt worden. 

Ze zei dat ik ook sapjes mocht gaan geven ipv van water of thee. Maar ik ben hier totaal geen voorstander van. Veel te veel suiker en kinderen hebben al zo'n grote voorkeur voor zoet. Plus Björn is heel makkelijk met het drinken van water of thee, dus ik vind het prima zo. 

Kinderarts

De kinderarts was heel verbaasd en perplext over hoe zo goed Björn eruit ziet en is razend enthousiast over zijn vooruitgang.  Hij hoeft niet meer onder speciale controle te blijven in het UMCG en mag gewoon hier naar het streek ziekenhuis als er problemen zijn. Wat een opluchting! Ook hoeft hij niet meer 's nachts aan een saturatie kastje te slapen, oftewel we hebben eindelijk een "normaal" kind! 

Björn liep ook bij een gespecialiseerde KNO arts, vanwege zijn slappe strottenklepje. Met deze man hebben wij nog een keer telefonisch contact gehad, maar ook hij vond het niet meer nodig dat Björn onder controle bleef in Groningen.

Saturatie kastje

De saturatie meter was nog het enige medische apparaat waar wij gebruik van maakten. Elke avond was het een heel ritueel om Björn zo'n speciale pleister om zijn grote teen te doen. Zodra je hem neerlegt draait hij zich gelijk om op zijn buik. Zo'n pleister is ook heel gevoelig, zodra hij iets teveel bewoog dan verschoof het en gingen de toeters en bellen af. Wat we op een gegeven moment deden was met hypo allergene tape de pleister extra vast maken en 2 sokjes erover heen. Alleen dan bleef het zitten. Je kunt je dus wel indenken dat we blij zijn dat we alleen nog maar een luier hoeven te verschonen en een slaapzak hoeven aan te trekken!

Onze ervaring met het UMCG

Ik val gelijk met de deur in huis, ik vind het een afschuwelijk ziekenhuis. Artsen en specialisten die langs elkaar communiceren. Constant verschillende artsen in opleiding die je toe spreken. Onduidelijke afspraken en niet luisteren naar wat ouders zeggen.

Ongeveer 3 maand geleden mocht Björn ter observatie voor een weekend naar het ziekenhuis. Om te kijken hoe het ging zonder CPAP 's nachts. Toen we 's maandags belden werd er in een keer gezegd dat hij tot aan het volgende weekend moest blijven. What the f*ck? was onze reactie. Wat een domper om hem dan weer een hele week te missen. Dinsdagochtend belde ik naar de desbetreffende afdeling om te vragen hoe de nacht was gegaan. Ik kreeg te horen dat Björn dinsdag naar huis mocht, want hij deed het beter zonder CPAP dan met (wat wij allang wisten!) Dubbel what the f*ck? Nu snapten we er helemaal niks meer van...

Ook kregen wij tijdens dat weekend te horen van een kinderarts in opleiding dat onze Björn ondervoed was. Want ja, volgens zijn cijfertjes groeide Björn slecht. Terwijl het consultatiebureau notabene zei dat hij precies op de gemiddelde lijn zat in de groeicurve... Hij was aan de buitenkant een energieke, mollige baby. Hoezo ondervoed? Ze zijn er te gefocust op cijfertjes en grafiekjes.

Gisteren was helemaal belachelijk. We hadden een afspraak om 14:50 bij het Beatrix kinderziekenhuis (dit is onderdeel van het UMCG.) Pas om 16:15 waren wij aan de beurt! De wachtkamer was een grote chaos. De artsen kon je onderling horen overleggen dat er geen beschikbare ruimtes waren. Volgens mij plannen ze op 1 dag veel te veel mensen in. We stonden allebei op het punt om gewoon naar huis te gaan, totdat we eindelijk werden aangesproken door de diëtiste. Na een gesprek moesten we weer een half uur wachten. Na het laatste gesprek moesten we nog weer met de bus terug naar de P+R in Haren. Met de auto door Groningen is namelijk niet te doen, het is er altijd druk. Rond 5 uur stonden we dus ook vast in de spits. Tegen 6 uur waren we eindelijk in Haren en van daaruit was het nog dik een uur rijden. Ik had geen potje eten meegenomen, omdat ik natuurlijk niet had verwacht dat het zo erg zou uitlopen. Dit resulteerde dus in een krijsend kind in de auto voor ongeveer 30 minuten lang, totdat hij in slaap viel.

Maandag mogen we het nog 1 keer opnieuw doen, maar dan naar de neuroloog, gelukkig is dit in de ochtend, want dit doen we dus niet nog een keer....