Zou de 11 uur durende operatie dan voor niks zijn?

Dit lieve mannetje met z'n armpje altijd bungelend naast hem met z'n slechte evenwicht en zich niet goed op kunnen vangen, lag hij van de week zo weer vol vooruit plat op z'n gezichtje en hoofd, maar wat zijn wij trots op hem!
Anderhalf jaar en wat een doorzettingsvermogen en wilskracht heeft dit kleine mannetje 🫣
Nog steeds wekelijks veel ziekenhuis bezoekjes en die zijn niet altijd even leuk zowel voor hem als voor ons.
Zoals vorige week... we mochten weer naar leiden het LUMC, hier komen we elk half jaar en hier is Kyano ook geopereerd toen hij 4 maanden oud was, de arts was vooral heel eerlijk en viel ook gelijk met de deur in huis we hoeven eigenlijk niet veel tot niks van zijn armpje te gaan verwachten. Er is altijd een kleine kans want nogmaals groeien zenuwen 1mm per dag maar dan hadden ze nu op zn minst al wel iets moeten waarnemen! En dat is helaas niet zo.

En toch stiekem dachten we dit we zelf ook al wel...
Het enige wat ze vanuit Leiden nog graag wel willen doen is de volgende afspraak een orthopeed meelaten kijken want zijn armpje is ook heel stijf en haalt alle buigingen niet, ze willen dan kijken om botox te spuiten onder narcose en kunnen dan ook gelijk weer een scan maken als hij toch al onder narcose is, met het botoxspuiten leggen ze weer bepaalde zenuwen stil om zo de stijfheid wat tegen te gaan en wij de buigingen wat makkelijker kunnen uitvoeren met hem (en dit is hoogstwaarschijnlijk ook het enige wat zn armpje ooit gaat kunnen de hoop op een kleine buiging en wijzelf hopen hierbij weer op wat klemmen tussen zn armpje en z'n zij) nogmaals zei ze dat Kyano in de ergste categorie valt waar ze er nog niet 1 zo erg van hebben gehad. Dus ook nieteens een klein beetje positief ofzo....
Ze vertelde ook nog dat ze laatste x zo'n medelijden had met ons tijdens de chemo van Johan dat ze wat meer positief wilde zijn voor ons maar nu toch echt wel heel eerlijk wil zijn.
Wijzelf gaan natuurlijk positief blijven want we zitten niet voor niks altijd bij de paar procent waar alles anders gaat. En laat Kyano nog steeds elke x iedereen versteld doen staan 💪
En een operatie van 11 uur waar echt niks uit gaat komen geloven wij nou ook nog steeds niet helemaal, dus we houden hoop en gaan elke week gewoon door met oa alle ergo, fysio, orthopedie, revalidatie en het fijne team wat Kyano omzich heen heeft in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zn onderzoeken naar oa verkeerde stand van middenrif, zn longetjes enz lopen ook allemaal nog, en binnenkort mag Kyano ook wat dagdelen per week in een revalidatiecentrum starten vind ik zelf vooral een heel erg spannend idee, om hem daar te moeten brengen en achterlaten, maar we gaan er vooralsnog alles proberen uit te halen! En trots zijn wij evengoed al op deze lieverd die iedereen weet in te pakken 😍