Zorgen om zorgen

Ik las vandaag een artikel over een meisje van 4 dat een spraak computer nodig had. Maar de verzekering wilde dit niet vergoeden om dat het om een tablet ging met speciale software en essentiële randapparatuur. Maar ja, een tablet is een gewoon gebruiksvoorwerp dus wordt niet vergoed. Ze zijn nu een petitie gestart om dit beleid te veranderen. Dit verhaal raakte me enorm. Ik denk vooral om wat de moeder vertelde. Ze gaf aan dat het moeten vechten om iets wat zo belangrijk is voor je kind zo verkeerd voelt. En DAT herkende ik zo. 

Onze zoon heeft een tijd een urinestoma gehad als een tussen oplossing tussen twee operaties. Hij was toen nog heel klein en we gebruikte, op advies van de incontinentie verpleegkundige, hiervoor incontinentie materiaal voor volwassenen. We konden dat precies in zijn luier vouwen en op die manier konden we redelijk normaal met hem op pad. Maar de verzekeraar weigerde dat in eerste instantie te vergoeden, puur omdat het ongebruikelijk was. Het is allemaal goed gekomen, maar het heeft wel weer veel geregel, stress en gedoe opgeleverd. En met een kind met extra zorg heb je daar eigenlijk wel altijd al genoeg van.

Maar ons zorgsysteem is op het moment ook zo ingericht dat het iemand die extra zorg nodig heeft sowieso slecht bediend. Het is zo onoverzichtelijk en ingewikkeld dat zorgverleners zelf ook niet weten waar je voor wat moet zijn. Ze kennen als je mazzel hebt hun eigen processen goed, maar als het daar niet onder valt moet je zelf alles uitvinden. En als ik terug kijk op de laatste jaren, waarbij je eigenlijk in overlevingstand staat, heb ik daar echt geen tijd en energie voor gehad. 

En laat het nou juist ouders met kinderen met extra zorgen zijn die hier vaak tegen aanlopen. Want kinderen met extra zorg wonen vaak 'gewoon' thuis. Maar is dat wel zo gewoon als je kind veel zorg nodig heeft? Voor verzekeraars en gemeente is WLZ zorg of ZIN zorg het eenvoudigst. Maar in een thuis situatie heb je toch vaker maatwerk ook omdat de ouders veel van de zorg zelf invullen. De stress en de zorgen die met al het regelen van die zorg samen gaan, voelt soms zo oneerlijk. Waarom maken we het moeilijker voor mensen die het al moeilijk hebben. Kunnen we op zijn minst niet zorgen dat zij gesteund worden bij het zoeken naar hun eigen weg in de Jungle die de zorg op dit moment lijkt te zijn?

Ouders onderling helpen elkaar vaak genoeg of die ene zorgverlener die het goed snapt geeft een tip. Maar daarmee is het zo willekeurig. Wij kwamen er bijvoorbeeld pas onlangs achter dat ouders met een kind met extra zorg extra financiële ondersteuning kunnen krijgen via de SVB. Getipt door een vriendin. Niemand in de zorg heeft mij daar eerder op gewezen, niemand van de instanties. 

Heb jij ervaring met het vinden van je weg in de zorg? Of heb je een goede tip? Ik ben benieuwd!