Zoektocht naar een diagnose.

Op 20 juni 2019, veranderde mijn wereld. 

Van student verpleegkunde naar patiënt.

Misschien wat heftig klinkend, maar zo is het helaas wel. Ik kreeg een kopstaart botsing waarbij ik stilstond en zij (vermoedelijk bellend of append achter het stuur) met 40-50km/p.u. achterop knalde. 

Van even een check up bij de huisarts "want je weet maar nooit".. naar bellen met de huisarts omdat je denkt dat je HET gevonden hebt. 

Ik ben lid van een Facebook pagina voor chronisch zieke moeders. Helaas val ik daaronder en vind ik het erg prettig om te lezen dat ik niet de enige ben die zijn zaakjes niet op orde heeft omdat ze er stomweg niet aan toe komt. Bij een voorstelrondje vertelde iemand haar klachten en had zij een diagnose gekregen. 

De klachten waren bijna 1 op 1 met de mijne. Tintelingen in mijn pink en ringvinger, uitval, krachtsverlies van de arm/hand, koud aanvoelen van de arm, voornamelijk boven schouderhoogte of bij zwaar duwen/trekken/tillen. Ik deed wat onderzoek er naar en merkte toen pas, hoe goed deze puzzelstukjes pasten. 

Ik twijfelde... ga ik dit neerleggen bij de huisarts of wat ga ik ermee doen. Ik zat in een revalidatietraject toen. Ik besloot het eerst daar met de fysiotherapeut erover te hebben. Hij ziet immers vaker chronisch zieke mensen en heeft misschien ervaring. Helaas, geen ervaring ermee. Oke, optie 2. Ik plande een belafspraakbij de huisarts in en wachtte het maar af. 

Mijn huisarts is een aardige man, die luistert en mee denkt en dat is in zulke gevallen énorm fijn. Ik opperde het met veel twijfel nog.. hij had er wel van gehoord, vond de klachten wel overeen komen maar wilde eerst rond bellen en informatie inwinnen. Logisch! We plannen voor een week later nog een consult in en gingen verder. 

Helaas werden er op de praktijk veel huisartsen of assistentes ziek, waardoor het topdrukte was. Hij had wel wat opgezocht maar wilde eerst kijken of dit in onze eigen regio op te vangen. Maar, eerst kwamen zijn 3 weken vakantie eraan. Prima een wachtspelletje. We varen mee op de golven, het is niet levensbedreigend dus geen prioriteit. 

Uiteindelijk, was hij ervan overtuigd dat het niet in de regio op te vangen was en schreef hij een verwijzing naar Eindhoven. Het enige ziekenhuis is Nederland wat hierin is gespecialiseerd. De wachttijd; 144 dagen. Dat werd uiteindelijk 4 weken maar..

Begin februari was het zo ver. De intake. Ik was zó nerveus, grotendeels omdat ik bang was ik mij aanstelde ofzo. Ik weet niet.  Maar de neuroloog, de vaatchirurg en de fysiotherapeut daar, waren het eens. Ik was een "suspect". Het vervolg? Een proefblokkade. 

Het tijdelijk verdoven van mijn halsspieren, wat er voor zou moeten zorgen dat mijn zenuwen de vrije ruimte zouden krijgen en de pijn en alle klachten tijdelijk weg zouden moeten zijn. Wachttijd, 6-8 weken. Maar met korte 5 weken, zat ik er weer. 

Eerst de provocatietest, een test om klachten uit te lokken.  Geslaagd, of moet ik zeggen gefaald. Na 83sec was mijn arm niet meer in staat de knijper vast te houden en moest ik loslaten. 

Toen de proefblokkade. Man wat was ik zenuwachtig. Ik had de avond ervoor nog even gespiekt hoe dat in zijn werk ging, jeetje wat een heftig iets. Achteraf? Kwam ik met 2 anderen die ook hetzelfde ondergingen in 1 wachtruimte. Relatief dezelfde verhalen en er werd mij gerust gesteld dat het meeviel. En dat was ook zo. 

Oke ik zou het niet vrijwillig willen ondergaan maar de dagelijkse zenuwpijn op slechte dagen, is erger. Er waren geruchten van 4 uur pijnvrij zijn, dat was mijn grootste hoop. Na de blokkade wederom een provocatietest. Om te kijken of de klachten afnamen. Het was een soort historisch moment! Ik hield de test vol, de volledige 6min! Het was zo bizar. 

Ondertussen is dit vanochtend gebeurd en lig ik nu in bad terwijl ik dit typ. Uit voorzorg pijnstillers op tijd ingenomen en ga ik zo vroeg m'n bed in. De verwachting is, een flinke opvlamming, dus ik zet alle zeilen bij.. je weet maar nooit.

Volgende stap? 

Die hoor ik volgende week. De eindstap is eigenlijk een decompressie van de zenuw. Oftewel, mijn 1e rib verwijderen om de beknelling weg te halen. Maar dat is nog een ver van mijn bed show, dat heeft een wachttijd van 15-20 weken nu.. 

We gaan het zien.. het is geen lichte keuze.. 

Wordt vervolgd!!