Why fit in if you're born to stand out? Downsyndroom, een beperking of een blessing?

“Uit het bloedonderzoek is gebleken dat uw dochter inderdaad downsyndroom heeft”

Nadat er bloed was afgenomen bij Jaya-Rose voor onderzoek hebben wij elke dag gesproken over downsyndroom. Ik kon er niks aan doen maar elke keer als ik naar Jaya-Rose keek probeerde ik te zien of zij wel of niet downsyndroom zou hebben. Ik zag wel wat trekjes die er voor mij op leken maar al snel probeerde ik mezelf ook te troosten ‘misschien heeft zij een lichte variant’. 

Ook met familie hebben wij veel gesproken, we probeerden positief te blijven ‘misschien valt het wel mee?’ ‘misschien heeft JR een lichte variant en heeft zij grotendeels gezonde cellen?’ ‘misschien kan ze later gewoon meedraaien met de maatschappij en naar een normale basisschool’.

Op het moment dat wij het telefoontje kregen van het ziekenhuis stonden wij net boven de commode te juichen voor Jaya-Rose haar eerste plasje.

“Uit het bloedonderzoek is gebleken dat uw dochter inderdaad downsyndroom heeft” hoorde ik door de luidspreker van Niels zijn telefoon.

Alles stond stil en het voelde alsof ik een heel diep zwart gat in werd getrapt.

Van lachen ging ik over naar extreem verdriet, ik brak in tranen uit boven ons dochtertje op de commode. Ik keek mijn vriend aan en zag hem wit wegtrekken, ik wilde zitten op bed en kon JR even niet vasthouden. Het voelde alsof ik haar wilde afstoten, een gevoel waar ik zelf erg van schrok want ‘ik mag dit toch niet voelen?’.

Niels nam Jaya-Rose over en ik ben in huilen uitgebarsten in de armen van mijn oma. Snikkend belde ik mijn vader “pap, Jaya-Rose heeft downsyndroom”.

Er ging zoveel tegelijkertijd door mij heen:

‘Hoe kan dit ONS overkomen?’

‘Waarom ons kindje?’

‘Hoe gaan anderen van ons vinden?’

‘Hoe zullen mensen naar Jaya-Rose kijken?’

‘Het leven wat ik voor ogen had als gezin is niet meer mogelijk’

‘Nu moet ik voor altijd zorg dragen voor haar’

‘Kan ze wel oud worden?’

Waarschijnlijk is de helft van alle chaos in mijn hoofd niet eens blijven hangen maar alles ging als een wervelwind door mij heen.

Nadat de ergste schrik voorbij was konden we rustig praten over deze diagnose, er moest namelijk nog blijken welke vorm van downsyndroom Jaya-Rose zou hebben. Bij mozaïek is er een deel van de cellen “gezond” (zoals ze dit noemen in het ziekenhuis) en een deel heeft een extra chromosoom. Eerst hoopten we dat zij geen downsyndroom zou hebben, dat de arts zich had vergist in haar onderzoek, daarna hoopten wij op mozaïek syndroom (de lichtere vorm van downsyndroom). Continu maar die hoop op het “meest normale” zodat zij in het maatschappelijke plaatje zou passen en “gewoon” kon zijn zoals de rest.

Funny, want er is geen algemene ‘gewoon’. ‘Gewoon’ is voor iedereen anders én niemand is ‘zoals de rest’, we zijn al-le-maal anders en uniek. We forceren onszelf gewoon in een vorm om zo goed mogelijk te kunnen blenden en erbij te horen.

Anyways, waarom zou ik mijn kind zo willen vormen dat zat ‘mee kan draaien in deze maatschappij’ en waarom zou ik haar eigenlijk naar een normale basisschool sturen?

Wat als zij is geboren om JUIST buiten het maatschappelijke plaatje te vallen?

Wat als zij DE spiegel is voor deze maatschappij?

Wat als downsyndroom juist een belangrijk onderdeel is van haar missie hier op aarde?

Mensen met downsyndroom zijn puur, zij zijn wie zij zijn (ze kunnen zich niet anders voordoen), ze staan volledig in contact met hun emoties (iets wat wij hebben afgeleerd), ze staan 100% in het leven en leven in het NU!

Waar zij, volgens de medische wereld een ‘beperking’ hebben zijn wij juist degenen die onszelf beperken. Dus is downsyndroom een “beperking” of juist een blessing?

Why fit in if you’re born to stand out? 

Lees het vervolg: Mijn dochtertje heeft downsyndroom, en nu? Wat komt er allemaal bij kijken?