Wereld down syndroom dag!

Wereld Down syndroom dag

Tot afgelopen jaar wist ik niet bewust van de dag ‘Wereld Down syndroom’ af.

Jaarlijks worden zo’n 275 kinderen met Downsyndroom geboren in Nederland. Dat is ongeveer 1 op iedere 700 geboorten. Er wonen 12.000 à 13.000 mensen met Downsyndroom in Nederland, waarvan ongeveer 4500 onder de 20 jaar en 4500 boven de 40 jaar. Ongeveer 1 op de 1300 personen in Nederland heeft Downsyndroom (bron: stichting Downsyndroom)

Sinds dat Norah is geboren heb ik minimaal 30 moeders leren kennen die ook in 2019 zijn bevallen van een kindje met Down. Hiervan wist driekwart, net als ons, niet van tevoren dat zij zouden bevallen van een kindje met Down. Nederland is een land waarin er veel ontwikkelingen zijn op vroegsignalering van Down, maar ook andere afwijkingen waarbij je dus verwacht dat dit niet snel ‘over het hoofd’ wordt gezien. Na ervaringen gewisseld te hebben met moeders hebben ook bij hen nooit de verloskundigen gezien dat er iets anders was. De meeste kindjes met Down hebben achteraf toch een hartafwijking die niet altijd ontdekt is, kortere bovenbenen, dikke nekplooi etc.

Wat mij gelukkig maakt is dat het met de meeste kindjes boven verwachting goed gaat waarbij ze een kleine hartafwijking hebben die zelf kan herstellen of waarbij de spierslapte minder erg is dan verwacht.

Wij mogen trots zijn op Norah omdat Norah op dit moment nog geen afwijkingen heeft dan alleen een chromosoompje extra. Hoe bijzonder is dit dan dat zij mag opgroeien in ons gezin waarbij familie en vrienden haar accepteren en de grootste liefde geven die zij kunnen.

Ik kan mij echt serieus gewoon niet inleven in mensen die abortus laten plegen omdat er een vermoeden is van Down. Er zijn hierover geen cijfers te vinden, maar het zijn er in ieder geval te veel. Voor dat wij Norah hadden kon ik ook niet voorstellen dat ouder worden van een kindje met Down op mijn lijf geschreven was omdat ik nooit echt de connectie heb gevoeld met het werken met verstandelijk en of lichamelijke beperkten. Sinds Norah’s geboorte weten wij ook dat er heel veel verschillende gradaties zijn in Down en dat ieder kind zich op zijn eigen manier ontwikkeld. Dit is trouwens ook zo bij kinderen zonder Down, maar door de groepsapp en facebookpagina waar ik met moeders (en heel soms vaders) in zit zie ik zoveel verschillen in de ontwikkeling waarbij elke ouder zielsveel van hun kind houdt ondanks alle zorgen.

Laten we juist vandaag even extra liefde, aandacht of acceptatie geven aan alle kinderen of mensen met het Down syndroom. Hoe mooi zal het zijn als deze poster door heel Nederland gaat om iedereen te laten zien dat ook zij erbij horen!

De poster is te vinden op de Facebookpagina of Instagram @upsidedown_blog waarbij je hem kan delen.

Daarnaast: draag twee verschillende sokken vandaag, om te laten zien dat een beetje anders zijn ook oké is! ❤️🧦