Snap
  • Mama
  • stichtinghartekind
  • hartekind
  • hartekindweek2021
  • chdawerenessmonth
  • onderzoekHARTnodig

Week van het hartekind 2021

Onderzoek is HART nodig, help jij mee?

De tweede week van februari 2021, ja als Joshua geen hartekind was geweest had ik hier waarschijnlijk nooit bij stil gestaan. Maar in de week van 8 februari tot 14 februari 2021 is het de week van het hartekind. Heb jij er al over gelezen?

Hier wil ik graag wat over schrijven aangezien naamsbekendheid belangrijk is om een zo groot mogelijk bereik te halen voor Stichting Hartekind. Kijk gerust eens op hun Instagram account, ze hebben ook een hele mooie overzichtelijke website voor als je geen Instagram hebt.

Dat iemand een hartekind is zie je bijna ‘nooit’ aan de buitenkant, terwijl de littekens het echte verhaal vertellen. Bij de één is het een mildere hartafwijking, bij de andere is het een zeer ernstige hartafwijking. Zo ook bij Joshua, hij heeft een zeer ernstige aangeboren hartafwijking.

Aangeboren hartafwijkingen zijn doodsoorzaak nummer #1 bij kinderen onder de 15 jaar. Iedere dag worden er 4 kinderen met een hartafwijking geboren, elke dag ondergaan er 3 kinderen een openhartoperatie en iedere 2 dagen overlijdt er een kind aan de gevolgen van een hartafwijking.

Elk jaar worden er ruim 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking, dat zijn er 1.500 teveel. Ondanks deze hoge cijfers is er eigenlijk nog maar weinig bekend over deze aangeboren hartafwijkingen. Met deze week wilt Stichting Hartekind extra aandacht vragen voor onze dappere hartekinderen ook wel heartwarriors. Die keihard vechten om steeds maar te overwinnen, want een hartekind zijn is niet altijd fijn. Zo ook bij onze zoon Joshua die kantje boord heeft gelegen direct na zijn grote corrigerende openhartoperatie.

Bij een groot deel is of zijn de aangeboren hartafwijkingen al bekend tijdens de 20 weken echo, zo ook bij ons. Maar ook dit kan soms over het hoofd gezien worden en pas worden ontdekt als het kindje al geboren is.

Hoe fijn zou het zijn dat er onderzoek naar wordt gedaan? Zo ook doen wij mee met een onderzoek die geleidt wordt door de Gynaecoloog in het LUMC. Hierbij heb ik mijn placenta gedoneerd, waar Joshua in heeft gezeten voor medisch onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen.

Stichting Hartekind is super blij met donaties van jou en mij. Met deze donaties worden onderzoeken gedaan om overlevingskansen te vergroten en de levenskwaliteit van hartekinderen verder te verbeteren. Hoe meer we erover praten en delen, hoe meer naamsbekendheid deze stichting krijgt.

Zou jij ook iets kunnen missen? Ga naar www.hartekind.nl/doneer en doneer!

Onderzoek is HART nodig, namens ons hartekind Joshua HARTelijk bedankt. 

#mijnhartkloptvoor Joshua die gestreden heeft, de thorax chirurg dr. Hazekamp die Joshua geopereerd heeft en de artsen/verpleegkundige die goed voor hem hebben gezorgd in het LUMC ziekenhuis. Natuurlijk ook ons familieleden die ons zo goed gesteund hebben in de moeilijke tijd.

Liefs Denise

3 jaar geleden

Ja zijn echt heel erg hoog. Ik schrok er ook van toen wij wisten dat ons zoontje aangeboren hartafwijkingen had. Heel heftig allemaal!

3 jaar geleden

Jeetje, ik schrik echt van de cijfers die je schrijft. Ik wist niet dat ze zo hoog waren.