Waarom wij niet voor NIPT hebben gekozen bij onze 2e zwangerschap.

Voordat ik begin met het schrijven van deze blog wil ik graag 1 ding duidelijk maken: Ik zal nooit maar dan ook nooit de keuzes van andere zwangere vrouwen, moeders, veroordelen. Wel is dit een onderwerp dat me raakt. Zeker de ontwikkelingen rondom prenatale screeningen en het opsporen van Downsyndroom wat daardoor in veel delen van de wereld met enorme aantallen afneemt, vind ik lastig. Misschien zelfs wel pijnlijk. Waarom dit zo gevoelig ligt zal ik in deze blog proberen uit te leggen maar voel je alsjeblieft op geen enkele manier aangevallen als jij andere keuzes of ideeën hebt dan ik. Dit is slechts mijn beleving en mijn gevoel. 

PersoonlijkToen ik net 2 was raakte mijn moeder in verwachting van een 2e kindje. Ik heb haar zelfs verteld dat ze zwanger was. (Ik sprak al erg goed voor mijn leeftijd.) Natuurlijk geloofde mijn moeder daar niks van maar toen haar menstruatie uitbleef stond ze perplex: Ik had met mijn 2 jaar gewoon gelijk. Ik kreeg een broertje. 

Mijn moeder was op dat moment 29 jaren jong. Destijds kreeg zij maar 1 medische echo en that's it. Ze kon wel kiezen voor een vlokkentest maar dat was destijds helemaal niet vanzelfsprekend. Zeker niet als je 29 bent en er geen erfelijke aandoeningen zijn. Dus dat deed ze ook niet. Wel had ze de gehele zwangerschap het gevoel dat er iets goed mis zat. Ze heeft zelfs een extra echo aangevraagd omdat het haar niet lekker zat. Dat was toen enorm ongebruikelijk. Er was niks bijzonders op de echo te zien. 

Toen mijn broertje geboren werd wist dus niemand dat hij downsyndroom had. Natuurlijk wist mijn moeder het wel zodra zij hem zag maar dit zei ze niet hardop. Hetzelfde gold voor mijn vader. Zo hebben ze de kraamweek uitgezeten en pas daarna elkaar in de ogen gekeken en geknikt. Reacties varieerden. Maar je kunt je voorstellen dat zo'n eerste periode zwaarder valt dan bij een "gezond" kindje. Mijn moeder vertelde me dat ze jarenlang het gevoel heeft gehad dat ze een kind ter wereld had gezet dat er niet had mogen zijn. Niet omdat ze dat zelf vond maar wel omdat sommige mensen reageerden alsof ze haar kind verloren had. Terwijl David, zo heet mijn broertje trouwens, op zijn Downsyndroom na een gezonde blozende baby was. 

David is inmiddels 18 geworden en woont bij mijn moeder. Zij heeft er voor gekozen om zijn volledige zorg op zich te nemen. Waarmee ze haar carrière dus op zij heeft moeten zetten. En voordat mensen straks denken dat ik een te rooskleurig beeld heb omdat ik een soort Johnny de Mol down-broertje heb.... Die kan ik toch echt ontkrachten: Ik houd van David maar ik heb van dichtbij meegemaakt hoe pittig het is. Hij heeft een laag niveau en heeft elke dag 24/7 zorg nodig. Het scheelt dat hij over een aardig handje sociale skills bezit want dat maakt de situatie toch weer een stukje optimistischer. Hij heeft een vast ritme nodig en is extreem gevoelig voor prikkels, is snel jaloers en kan in momenten van frustratie zelfs agressief worden. Het scheelt dat mijn moeder haar mannetje staat en niet over zich heen laat lopen maar ik kan me voorstellen dat een kind als David voor sommige mensen als onmogelijk wordt ervaren. 

Zelf zwanger en beslissen over NIPTBij mijn eerste zwangerschap heb ik even getwijfeld of ik misschien toch voor de NIPT wilde kiezen. Mijn ongeplande zwangerschap bracht al stress met zich mee en ik vroeg me af of ik een kindje met Down wel aan zou kunnen. Maar uiteindelijk wilde ik de test toch niet. Naast het feit dat ik geen slecht voorgevoel had wist ik gewoon niet wat ik dan uiteindelijk met een slechte uitslag zou moeten. En toen dacht ik: Ik wil daar helemaal niet over beslissen. En zodoende, geen NIPT. 

Ik ben ook gaan nadenken na de geboorte van Olivier. Zou ik minder houden van een kindje met down? Nee. Zou ik kunnen leven met de keuze om om die reden een zwangerschap af te breken, terwijl ik elke dag geconfronteerd zou worden met mijn eigen broertje met down? Nee. Absoluut niet. Dan dacht ik nog: Misschien de test alleen doen zodat je je kunt voorbereiden op een kindje met down. Om die gedachte heb ik mezelf daarna uitgelachen. Voorbereiden? Op down? Alsof daar een handleiding voor is. Nee. Ik wil niet over die informatie beschikken. 

Met alle echo's, de honderden regels waar je je aan moet houden als je zwanger bent, de enorme controle die we tegenwoordig hebben tijdens onze zwangerschappen.... Een keer is het gewoon genoeg! Voor mij wel althans. Ik word kriebelig van al dat getest. Ik wil het, voor zo ver dat tegenwoordig nog kan, een beetje op een natuurlijk beloop laten gaan. De baby in mijn buik zelf de kans geven geboren te worden en als dat lukt: Dan heeft het in mijn ogen bestaansrecht. En dan ben ik dus de laatste die daar iets over wil zeggen. 

Onze huidige zwangerschapInmiddels ben ik ruim 14 weken zwanger. Ik voelde me, op de hormonale kwaaltjes na, eigenlijk vanaf het begin af aan al zo zeker! Een compleet ander gevoel dan ik had voordat ik vorig jaar een miskraam kreeg. Ik wist eigenlijk gewoon meteen: Dit zit helemaal goed. Dus geen alarmbellen die het nodig vinden om extra te testen. Ik heb er wel heel kort over nagedacht maar zeker met de nieuwe dosis zelfkennis die ik heb sinds ik moeder ben geworden weet ik dat als dit kindje wel Down, of een andere handicap blijkt te hebben, we dat aan kunnen. Dat klinkt misschien hoogmoedig maar ik heb het vanaf jongs af aan meegemaakt. Ik weet hoe moeilijk het soms is. Maar ik weet ook dat een kindje als mijn broertje in een enorm warm nest terecht zou komen bij ons als gezin. En ook nu denk ik weer. Ik wil niet alles weten. 

Want hoe is dat straks hier in Nederland? Ik zie nu al hoe vloggers even snel melden dat de NIPT-uitslag goed was in hun vlog alsof ze zichzelf op een blaasontsteking hebben laten testen. Misschien voelt dat voor mij gewoon zo hoor omdat er bij mij gewoon een emotionele lading aan vast zit. Maar ja, een paar jaar geleden was het nog een big deal en nu lijkt het al de normaalste zaak van de wereld. En ik weet niet of ik dat nou wel zo prettig vind. 

Kijk naar de landen waar NIPT al in het basispakket zit. In Denemarken worden nog maar een klein tiental kinderen per jaar geboren met Downsyndroom. In de meeste gevallen(90 tot 100%) worden zwangerschappen afgebroken zodra er down wordt ontdekt. Artsen gaan er bijna standaard vanuit dat ouders in zo'n geval voor abortus kiezen en burgers raken van elkaar vervreemd: Ouders van kinderen met Down wordt het vaak kwalijk genomen dat ze de samenleving belasten met hun gehandicapte kinderen die ze hadden kunnen "voorkomen." 

Ik vraag me af wat er nog over blijft van de vrije wil van de NIPT als artsen en eigenlijk de gehele samenleving druk uitoefent op ouders in spé. Maak je dan nog wel echt zélf zo'n keuze? 

ZekerheidWe leven in een bange samenleving als je het mij vraagt. Het liefst controleren we alles om ons heen wat onzeker en eng is om het vervolgens bij ons vandaan te schuiven. Het ding is alleen: Het leven is nou eenmaal fucking eng. Dat lijken we bijna te vergeten in onze zoektocht naar perfectie. Je denkt misschien veilig te zijn met een gezond kindje en een goede NIPT uitslag maar je gaat je nooit écht veilig voelen. Zeker niet als je kinderen hebt. Kinderen zijn het engste wat er is. Je hebt ineens zo veel te verliezen. Ik dacht ook veilig te zijn na een voldragen zwangerschap en een gezonde baby. Hij werd met 6 weken doodziek en kreeg een hersenvliesontsteking door de meningokokkenbacterie. Wij hebben geluk gehad maar mijn gezonde zoon had net zo goed alsnog gehandicapt kunnen worden. Niks is zeker. That's life. 

KinderwensMet de kennis dat we straks 2 kinderen hebben en de garantie er niet is voor een 3e gezonde baby is dat voor ons wel een reden om na de geboorte van ons 2e kindje het daarbij te laten. Ik heb de afweging gemaakt: Olivier en een gehandicapt broertje of zusje, dat kunnen we nog aan. Maar 2 kinderen en een 3e kindje met een handicap zou te veel worden. Dus daarom is voor mij 2 kinderen meer dan genoeg. En dan hoef ik ook geen moeilijke keuzes meer te maken in de toekomst. 

Liefs,

Kyra