Snap
  • Mama
  • Sbo
  • zeldzameaandoening
  • Grin2B
  • Levenmeteenbeperking
  • VSO

Voortschrijdend Inzicht!

Do the best you can until you know better. Then when you know better, do better. Maya Angelou (1928-2014)

Bovenstaande quote van de Amerikaanse schrijfster Maya Angelou kwam ik de afgelopen week tegen. De quote raakte me behoorlijk omdat hij heel goed omschrijft wat we de afgelopen jaren met onze Charlotte hebben meegemaakt. Zo vaak hebben we gedacht dat we deden wat het beste voor haar was of dat we de beste keuzes voor haar maakten. Ondanks al onze beste bedoelingen, ondanks de grenzeloze zorgvuldigheid waarmee we altijd onze beslissingen proberen te nemen, ondanks alle liefde, tijd, moeite en aandacht die we in ons meisje steken, hebben we achteraf toch vaak moeten concluderen dat iets toch niet de juiste keuze was of dat we het zelfs helemaal fout gedaan hadden. Ik voel me daar dan altijd heel ellendig onder en voel me ook ontzettend schuldig voor alle kansen die ik Charlotte zo voor mijn gevoel ontnomen heb.

Een paar voorbeelden:

Nadat we in 2015 de diagnose Grin2B kregen, liepen we, zowel in het Vu als in het WKZ, tegen een muur op wat betreft behandelmogelijkheden voor Charlotte of zelfs maar antwoorden op de vraag wat Grin2B precies was en inhield. Met tegenzin hebben Nino en ik ons hier begin 2016 bij neergelegd. Immers als 2 gerenommeerde academische ziekenhuizen totaal geen mogelijkheden zien, zullen die er ook nog wel niet zijn. Pas 2,5 jaar later kwamen we per toeval via Facebook in Barcelona bij dokter Altafaj Tardio en dokter Garcia Cazorla terecht en hoorden we dat Charlotte een perfecte kandidaat zou zijn voor behandeling met L-serine. Daarna heeft het nog eens 1,5 jaar geduurd tot Charlotte nu hopelijk op 8 juli in het Radboud UMC met de L-serine kan gaan beginnen. Als ik erover na ga denken hoeveel tijd zo verloren is gegaan en hoeveel vooruitgang Charlotte in die 4 jaar misschien wel niet had kunnen boeken, word ik echt helemaal gek.

Ook heb ik vaak het gevoel dat Charlotte haar complete basisschool opleiding door onze schuld verspilde tijd en moeite is geweest.

We zijn ooit, een maand na haar vierde verjaardag in maart 2012, op een reguliere basisschool begonnen met 2 ochtendjes per week. Toen dat niet bleek te werken, hebben we nog een andere reguliere basisschool geprobeerd. Dat was ook geen succes en al snel kregen we daar het advies dat Charlotte op het SBO beter op haar plek zou zijn. Dat was heus even slikken, maar Nino en ik zijn daar vrijwel meteen mee aan de slag gegaan. Wisten wij toen veel dat het verzamelen en laten indienen van al het benodigde papierwerk (rapporten van alle behandelende artsen en therapeuten, een intelligentietest, vragenlijsten en verklaringen van school) ons nog bijna een heel jaar zou kosten!

Uiteindelijk kon Charlotte in augustus 2013 eindelijk starten op het SBO bij de Driesprong in Sloten. Het eerste jaar daar ging nog fantastisch. Dankzij het vele oefenen dat we met haar gedaan hadden, doorliep ze de 2 kleuterjaren eigenlijk in 1 jaar en begon ze aan het einde van het jaar zelfs al voorzichtig met hakken en plakken van woordjes. Na de grote vakantie begon de ellende echter. Charlotte werd gepest door een stel agressieve mannetjes en het leren ging totaal niet meer vooruit. Hoewel Nino en ik vrijwel dagelijks samen naar school gingen om te praten over een oplossing voor het pesten en om te zoeken naar een manier om haar leeropbrengst te vergroten, werd de situatie alleen maar erger en erger. Daarbij werd Charlotte steeds stiller, verdrietiger en ongelukkiger. Als ik haar ging ophalen, begon ze vaak al te huilen voor we bij de auto waren en was ze meestal zo overstuur dat ze me niet eens kon vertellen wat er nu weer gebeurd was. ‘s Morgens kroop ze helemaal weg onder onze jas omdat ze zo bang was om naar school te gaan. Of ze klampte zich vast aan de deurpost om maar niet naar binnen te hoeven gaan. Ik ging er kapot aan mijn meisje zo ongelukkig te zien, maar ik kreeg het maar niet voor elkaar om het op te lossen, hoe veel moeite ik daar ook voor deed. Ik durfde haar ook niet uit school te houden, omdat ik bang was dat ze dan helemaal nooit meer terug naar school zou willen en daarbij had ze haar schoollessen ook veel te hard nodig. Natuurlijk hebben we ook heel vaak naar andere scholen zitten kijken, maar op iedere andere SBO school zitten natuurlijk ook weer kinderen met gedragsproblemen, dus zagen we hier weinig heil in. Uiteindelijk hebben we de handdoek toch in de ring gegooid en hebben we hulp gekregen van MEE om toch een andere SBO school voor Charlotte te zoeken, eentje waar de nadruk lag op kinderen met leerproblemen en niet op kinderen met gedragsproblemen.

In oktober 2016 ging ze daarom naar de J.P Heijeschool in Hoofddorp. Dat leek heel goed te gaan. Wel kregen we al snel het advies om Charlotte uit de gewone klas te halen en haar in de Alternatieve Leerlijn (AL groep) te zetten. Ze zou dan iedere ochtend en de hele donderdag les krijgen in een nog kleinere klas en aan de hand van een individueel leerprogramma. De rest van de tijd zou ze dan in een een reguliere klas (stamgroep) zitten. Het was daarbij de bedoeling dat ze in de stamgroep dan zelf ook nog aan werkjes uit de AL groep zou werken. Zonder hulp en begeleiding kwam hier in de praktijk echter niet zo heel veel van terecht.

In onze naïviteit dachten we toch dat ons meisje op de JP Heijeschool op haar plek was. Ze kon het heel goed vinden met de leerkracht van de AL groep en ze ging iedere dag met heel veel plezier naar school. Vorig jaar oktober veranderde dat van de ene op de andere dag en werd ons meisje weer heel erg gepest door een nieuw meisje in haar stamgroep. Helaas deed school helemaal niets om het pestprobleem op te lossen. De oplossing van school bestond eruit dat onze Charlotte, die hier echt totaal geen schuld aan had, dan maar ‘s middags niet meer naar de stamgroep mocht gaan.

Je kunt je niet voorstellen hoeveel pijn het ons deed om opnieuw in zo’n pestsituatie terecht te komen en er opnieuw niet in te slagen om het voor Charlotte op te lossen. Om weer dat grote verdriet en het onbegrip te zien in de ogen van je kind. Wel hebben we haar, zodra duidelijk was dat we van school niets te verwachten hadden, deze keer thuis gehouden en zijn we meteen naar een andere school op zoek gegaan. Uiteindelijk werd dit de Waterlelie, een VSO ZMLK school, en moesten we achteraf helaas weer eens constateren dat Charlotte helemaal niet goed op haar plek had gezeten in de AL groep op de JP Heijeschool. Nog los van het feit dat ze sowieso per week al 3 dagdelen les miste, stond er ook maar één leerkracht op de AL groep en was de groep samengesteld uit kindjes die qua niveau varieerden tussen groep 3 en groep 8. Hierdoor kreeg Charlotte per dag maar 20 / 25 minuten effectief instructie hetgeen voor haar echt veel te weinig is.

Terugkijkend vind ik het dan helemaal niet zo gek meer dat ze qua leren niet of nauwelijks vooruit ging. Op de Waterlelie, de VSO ZMLK school waar ze nu heen gaat, krijgt ze sowieso iedere week de volle 4,5 dag les, is er altijd zowel een leerkracht als een klassenassistent aanwezig en zitten alle kinderen min of meer op hetzelfde leerniveau.

En dan kan ik mezelf dus wel voor mijn kop slaan! Waarom toch heb ik haar toch 3 jaar naar die AL groep laten gaan, waarom toch heb ik haar niet eerder naar een ZMLK-school gebracht. We zijn notabene voordat we voor de JP Heijeschool kozen ook op een ZMLK school in Hoofddorp gaan kijken. Nino en ik hadden toen echter allebei het gevoel dat Charlotte op de JP Heijeschool meer uitdaging zou krijgen en dus qua leren verder zou kunnen komen. Waarom heeft er toen niemand tegen ons gezegd dat die ZMLK school toch echt beter voor ons meisje zou zijn. Waarom heeft ook van de JP Heijeschool nooit iemand tegen ons gezegd dat Charlotte meer op haar plek zou zijn op een ZMLK school, en daar waarschijnlijk veel meer zou kunnen leren. Ik bracht haar iedere ochtend tot in de klas en we hebben nooit een ouderavond of oudergesprek overgeslagen. Je zou dan toch denken dat er hiervoor dan toch gelegenheid te over was?

Allemaal vragen waar ik nooit antwoord op krijg en waar ik letterlijk gek van word als ik er te lang bij stilsta. Intussen hebben al heel veel mensen, waaronder ook mijn psycholoog, tegen me gezegd dat ik het los moet laten en niet zo hard voor mezelf moet zijn. We hebben immers altijd het beste met Charlotte voor gehad en we hebben, met de kennis die we op dat moment hadden, ook steeds geprobeerd de beste keuzes voor haar te maken. En zoals het altijd is met keuzes in het leven: sommige keuzes zijn prima en sommige keuzes hadden achteraf echt veel beter gekund.

Om de een of andere reden dringt dit door bovenstaande quote nu eindelijk tot me door. Wat telt is inderdaad dat we altijd ons uiterste best gedaan hebben voor Charlotte en dat we de kennis die we onderweg opdoen, gebruiken om in de toekomst nog betere keuzes voor haar te maken. En dat heeft Maya Angelou met haar quote, zelfs postuum, toch maar mooi voor elkaar gekregen!