Voor alle moeders met een zeldzame kankersoort 💜

Hallo lieve moeders. Dit blogstukje gaat over een onderwerp waar we liever niet teveel mee bezig zijn. Maar helaas krijgen veel moeders (en papa’s, oma’s, opa’s, kindjes etc.) ermee te maken. Ik heb het over het ‘K-woord’. Deze week is het de Week van de Zeldzame kankers. De hashtag die gekoppeld is aan de actie die hierbij hoort is #watdoejij? 

#Wat doe ik? Ik schrijf dit stuk voor alle moeders met een zeldzame kankersoort om meer bewustzijn te creëren voor ons en onze situatie. Zoiezo, voor alle moeders die met kanker geconfronteerd worden, direct of indirect, zeldzaam of niet zeldzaam: Hou vol! Je doet het goed. Je hebt er niet voor gekozen. Je bent genoeg zoals je bent ❤️ 

Het is natuurlijk verschrikkelijk als het ‘k-woord’ je leven binnentreedt! Maar hoe is het nou om met een zeldzame kankersoort geconfronteerd te worden? Jaarlijks worden ongeveer 20.000 mensen getroffen door een zeldzame kankersoort. Dat zijn er toch nog aardig wat! Mensen met een zeldzame kankersoort hebben een lagere overlevingskans dan mensen met een bekende(re) kankersoort, omdat er naar de bekendere kankersoorten al veel onderzoek is gedaan en er meerdere behandelingsmogelijkheden zijn ontwikkeld. 

Ook hebben mensen met een zeldzame kankersoort te maken met veel onduidelijkheid…onduidelijkheid over prognose, mogelijke behandeling-plannen (die zijn vaak niet eenduidig). Het verschilt ook sterk per ziekenhuis of en wat voor behandelplan ze voor je hebben. Het is daarom belangrijk om goed uit te zoeken of er een expertise centrum is in Nederland (of net daarbuiten zoals België en Duitsland) voor specifiek jouw type kanker. (Op zeldzamekankers.nl kan je hier ook meer informatie over vinden.)

 

De chirurg (van het streekziekenhuis waar ik was geopereerd) kwam bij me aan bed en zei dat ik ‘klaar’ was. Geen nabehandeling met chemo, geen scans, geen controles. Op dat moment begon mij (ondanks dat ik nog tamelijk high was van de morphine 🥴) al te dagen dat ik toch maar eens even verder moest gaan kijken! Hmmmm….Want de mensen die ik ken die met kanker geconfronteerd waren, kregen altijd uit ten treure scans, controles, chemo, bestraling, immunotherapie….etc. 

Ik begon met online informatie zoeken, internationale richtlijnen te bekijken en internationale fora te bezoeken.🧐

Tot mijn verbazing bleek dat in Duitsland en België (en Amerika en andere landen..) juist wel wordt aangedrongen op chemotherapie en scans. Second opinions bij ziekenhuizen in België en Duitsland bevestigden dit.

'als u mijn dochter was zou ik zeggen u MOET chemotherapie doen! Zonder is de kans 90% dat het terugkomt!' zei de Belgische professor tegen mij.

Dit stond haaks op een second opinion in Nederland bij een academisch ziekenhuis, waar geen chemotherapie werd geadviseerd (net als bij mijn streekziekenhuis). De reden die hiervoor werd gegeven, was dat er te weinig mensen zijn met mijn type kanker, en er dus niet voldoende grootschalig onderzoek was uitgevoerd. En wanneer er niet voldoende ‘bewijs’ is (wat je dus krijgt met grootschalig onderzoek), wordt een behandelmethode niet ggoedgekeurd in Nederland en niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Geïnteresseerd (en vechtend voor mijn leven natuurlijk) ging ik zelf op zoek naar studies (ik ben zelf onderzoeker), en kwam ik toch een aantal recente studies tegen die aangaven dat chemotherapie zeker wel effectief kan zijn bij mijn kankersoort. Waarschijnlijk loopt Nederland een paar jaar achter met doorvoeren van behandelingen? Met deze studies ging ik (tevergeefs) terug naar de oncoloog van het academisch ziekenhuis.

Ook bood ik aan om anders zelf voor somatische genmutatie onderzoek (WGS) te betalen, omdat je daarmee kan inschatten of en welke chemo of andere behandelmethodes zouden kunnen werken, maar de oncoloog van het academisch ziekenhuis reageerde simpelweg: “dat heeft geen zin, want ook al komt er iets uit het onderzoek, wij kunnen niet buiten protocol werken.” Ik voelde me best wel een nummer.

Of ik voelde me eerder als:

“oh ja, dikke pech, je bent helaas die 2% met een zeldzame kankersoort waar we eigenlijk niks mogen doen ivm de zorgverzekeraar, we mogen ook niet specifiek naar jouw casus kijken, want we kunnen niet buiten protocol werken, dus laten we je maar gewoon doodgaan”.

Ja daaaag! Ik heb een zoontje waar ik voor moet zorgen!

Zoals je je kan voorstellen was ik het nu wel een beetje zat aan het worden. Ik kreeg het gevoel dat mijn katten bij de dierenarts een betere behandeling kregen dan ik, haha! Ik belde mijn chirurg dat ik graag een ‘eigen oncoloog’ wilde (die had ik niet, maar ik had immers kanker?) om mee te overleggen. Ik heb toen veel geluk gehad, want ik kwam bij een oncoloog op gesprek, en zij bood mij meteen chemotherapie aan! Dat iemand zo blij kan zijn om chemotherapie te mogen ontvangen….Wat een opluchting was het dat iemand daadwerkelijk wilde en durfde te kijken naar ‘MIJ’ en naar mijn casus! (Anders was ik naar België gegaan voor de chemo, maar 2 uur reistijd heen en terug met chemo had geen pretje geweest..) 

Mijn boodschap hier is dus: geef niet op! Blijf net zo lang zoeken totdat je een behandelaar vindt die echt naar jouw specifieke casus kijkt, waar jij je goed bij voelt, die met jou meedenkt, ipv zich alleen maar strak aan de protocollen houdt.

Ik heb de 12 chemotherapiesessies mogen afmaken in december. Tot de dag van vandaag ben ik die oncologe zeer dankbaar. Maar hiermee was ik er nog niet. De chemotherapie kon ik krijgen, maar geen scans. Mijn kankersoort is helaas erg agressief. 17% procent met mijn subtype kanker en stadium haalt de 5 jaar. Meestal komt het terug binnen 2 jaar na operatie, en vaak ook al tijdens de chemotherapie (las ik op fora, facebookgroepen met lotgenoten en in studies). Ik wilde dan ook heel graag weten of het niet al terug was, want de chemo was geen pretje en anders deed ik het voor niets. Ook wil ik graag op tijd weten als het terug is, zodat ik nog kan kijken naar trials waar ik aan mee zou kunnen doen, ander soort chemo of misschien of het nog weggehaald kan worden. Zo niet, wil ik graag alles goed voorbereiden voor mijn zoontje.

Ondanks mijn argumenten kreeg ik geen scans. Het was ‘financieel en medisch niet te verantwoorden’. ‘Er is namelijk geen bewijs dat het doen van scans mijn overlevingstijd zullen vergroten’. Het protocol is: ‘Een scan wordt enkel gedaan wanneer er klachten zijn'

‘En je wilt het ook zo lang mogelijk niet weten dat de kanker terug is, want er is dan toch niks meer aan te doen.’ 

Zei de oncoloog. Wablief? Ondertussen las ik op fora verhalen van mensen met mijn kankersoort, die preventief immunotherapie krijgen (ik Taiwan??), waarbij uitzaaiingen behandeld worden, weggehaald worden, of stabiel blijven door het adequaat en op tijd inzetten van chemo en/of bestraling of andere gerichte therapieën. 

Misschien naïef van me om te denken dat ik net als die lotgenoten toch ook een kans maak als het terugkomt? Wees nou eerlijk, ik pak elke kans aan! En ook al zou het niet uitmaken, zou ik zoiezo toch graag willen beslissen waar ik me het fijnste bij voel: wel of geen scans?

Later hoorde ik ook van een lotgenote in Nederland dat haar ziekenhuis (ook in Nederland) juist aandringt op scans (en chemotherapie overigens) met de reden: “als we er vroeg genoeg bij zijn kunnen we er misschien nog iets aan doen”. Een tweede lotgenoot kreeg ook scans, maar dan op eigen aanvraag. 

Noumoe! Het lijkt erop dat met het hebben van een zeldzame kankersoort het 1 groot kansspel is, je moet maar net geluk hebben in welk ziekenhuis je terecht komt. Daarom, denk goed na over wat jij wilt, informeer jezelf goed en ga ervoor! Als je geen scans wilt is dat natuurlijk ook prima, maar ik vind dat iedereen moet kunnen kiezen voor wat bij jou past.

Uiteindelijk heb ik door mijn onuitputtelijke gewroet in het systeem bij een vooraanstaand arts in Rotterdam mijn felbegeerde scans kunnen krijgen. Een zeer aardige man, die met mee meedacht. Wanneer hij mij belde om de uitslag van de scan te geven (vooralsnog schoon!) melde hij me alleen doodleuk dat als ik een kans wil hebben op overleving, ik immunotherapie moet gaan doen na de chemo. Ik dacht, prima! Kom maar op met die immunotherapie. 

Er was alleen 1 probleempje…..omdat mijn kankersoort te zeldzaam is, moet ik de immunotherapie zelf betalen….Wow wat is dit voor rollercoaster! Je valt van het een in het ander. 65.000 euro, hoe dan? Na goed nadenken ben ik toen een crowdfunding gestart, en binnen drie maanden hadden we 50.000 bij elkaar! Zoveel lieve mensen die hebben geholpen...De allereerste donatie voor mijn crowdfunding heb ik gekregen van een moeder via mamaplaats, fantastisch toch? 💜 (Als je dit leest, nogmaals bedankt!)

We zijn er natuurlijk nog niet. De start van de immunotherapie is er nu, het wordt voor me gemaakt, en als het goed is start ik over 1,5 maand. De komende tijd zullen we zo snel mogelijk de resterende 15.000 bij elkaar moeten zien te krijgen, aangezien er kosten zijn voor het toedienen, registreren van de immunotherapie en de vaccins, en tussentijdse testen (waren ze even vergeten van te voren te vermelden, hoe vergeet je nou zoiets?  🥲). 

Ik zou liegen als ik zeg dat ik me hier geen zorgen over maak, relaxen zit er simpelweg voor mij dus niet bij 😉 Maar ik heb vertrouwen en hoop! Ik mag helaas geen directe link plaatsen hier, maar wil en kan je mij en mijn gezin steunen in deze moeilijke periode, dan kan je de link vinden op mamaplaats bij mijn profiel (bij website) en op facebook als comment bij deze post. (Ik weet dat het even "doorklikken" is, maar echt, alle (ook hele) kleine beetjes helpen !!)

Ondanks dit alles vergeet ik niet om te genieten. Afgelopen zondag werd mijn zoontje 2 jaar. Natuurlijk maak ik me zorgen om de toekomst, maar ik hoop nog heel veel jaren de verjaardag van mijn zoontje mee te mogen maken. Ik kan in elk geval zeggen dat ik mijn best heb gedaan, mocht het onverhoopt toch fout aflopen. En dat is ook zeker wat waard.

Ook vind ik het belangrijk om me in te bliiven zetten voor andere mensen met een zeldzame kankersoort. Dat doe ik door bijvoorbeeld dit stuk te schrijven en zo awareness te creëren. Mijn grote droom is om vanuit de Crowdfunding een stichting te beginnen als steunpunt, voor voorlichting, advies en ook het bieden van financiële hulp voor mensen die in een situatie als de mijne terecht komen.

Wat ik, terugkijkend op afgelopen jaar, verder iedereen wil meegeven die de pech heeft geconfronteerd te worden met een zeldzame kankersoort is het volgende: 

Hier kan je enorm veel van leren. Iedereen verdient de beste zorg, je bent het waard, ook al moet je daar zelf voor vechten! Hoe ervaren jullie de zorg die jullie krijgen? Zijn er ook dingen waar je tegenaanloopt? Ik wens jullie allemaal het allerbeste en houd jullie op de hoogte ❤️

Liefs van Wendalin

Leestip: Mijn been moest geamputeerd wo rden