2 jaar geleden
Van droom naar anders dromen…
Hoe mijn droom veranderde door die heftige diagnose
Op 21 september 2019 veranderde mijn wereld. Op die dag werd jij geboren: mijn prachtig volmaakte lieve zoontje Liam. Ik kreeg er een rol bij, die van moeder. Een droom kwam uit...
En zoals iedere moeder, had ook ik van te voren een ‘droom beeld’ van hoe het moederschap zou zijn. Helaas werd al snel duidelijk dat ons pad er anders uit zou zien. Mijn ‘moederinstinct’ zei me al vrij vroeg dat er ‘iets niet klopte’, maar ik kon mijn vinger er niet op leggen. Hij is immers mijn eerste kind, dus ‘wat wist ik nou’. Mijn vragen en onzekerheden werden door huisartsen en het consultatiebureau afgewimpeld met antwoorden als “geef het tijd”, “ieder kind volgt zijn eigen lijn” en vooral “je moet niet vergelijken, maar kijken naar jouw eigen zoon”. Ik deed niet anders!! Mijn onzekerheid groeide, want ik kreeg het gevoel dat ik overal in de categorie ‘overbezorgde moeders’ werd geplaatst. Tot hij afgelopen oktober plotseling heel ziek werd. Spugen, diarree en koorts. Een veelvoorkomend maag- darm virus hoor ik je denken, wat tot op zekere hoogte ook klopt. Ware het niet dat het bleef aanhouden, waardoor mijn kind op een gegeven moment niks anders meer wilde dan borstvoeding! (Thank God for milky boobies!!) dus na twee weken steeds maar weggestuurd te worden bij de huisartsenpraktijk en huisartsenpost met de mededeling: “gaat u maar weer naar huis, hij is nog niet uitgedroogd en zijn waardes zijn oké, hij zit op het randje, maar we vinden het niet ernstig genoeg om hem op te nemen”, was ik het zat! Ik belde met de huisarts en vroeg om een verwijzing naar de kinderarts. Uiteraard ging dat niet zomaar… Wéér moesten we langskomen, wéér moest Liam onderzocht worden om vervolgens te horen dat zijn waardes oké waren dus dat hij geen spoedverwijzing ervan kon maken (wat betekende dat we nog minstens 2 weken zouden moeten wachten om in het ziekenhuis terecht te kunnen). Ik heb de verwijzing aangenomen met de gedachte ‘ik regel dit zelf wel’. De volgende dag konden we terecht bij de kinderarts. Onderzoek naar het virus werd uitgezet, maar daarnaast constateerde zij een ontwikkelingsachterstand... En dit klinkt misschien raar, maar wat een opluchting was dat toen! Ik voelde mij eindelijk gehoord! En toen begon de hele medische molen.... mri scan, bloed afnames, urine testen en dan dat wachten... my god, wat duurt dat lang!! En ineens kwam daar, op 8 februari 2021 (ik zal deze datum nooit vergeten) die levensveranderende diagnose:
Liam heeft het Angelman syndroom
Een zeer zeldzame aangeboren neurologische ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt in veelal typische gelaatskenmerken, epilepsie, ontbrekende spraakontwikkeling en een ernstige verstandelijke beperking.
Mijn wereld stort in...
En tegelijkertijd stroop ik mijn mouwen op om door te gaan. Want als Liams moeder kan ik niet instorten, hij heeft mij nodig. Het is mijn missie voor hem te zorgen. Nu, morgen, volgend jaar en de rest van zijn leven!
Is mijn droom nu kapot? Nee zeker niet, hij is alleen aangepast. Mijn complete visie en levensdoel is aangepast (althans dat is in proces). Er is hoop, zeer hoopgevend onderzoek naar een geneesmiddel. Wanneer dat komt? Geen idee. Wat het voor Liam gaat doen? Geen idee. Hoe Liam zich gaat ontwikkelen dat zal de tijd uitwijzen.
Mijn droom: als Liam 12 is gaat hij naar de middelbare school. Met zijn vrienden. Ik zet hem af op school en hij roept: “ma-aaaam ga nou maar!” Zoals het een echte puber betaamd...
Alles wat ooit zo vanzelfsprekend was/ leek is dat nu niet meer, maar ik zal blijven dromen, want dat geeft hoop. En hoop geeft kracht. Ik blijf vechten voor jou, lief vriendje. Wij zijn een team en samen super sterk!