Update-time!

Update-time!

Het is even stil geweest… er kwam zoveel op me af dat ik het schrijven ff on hold gezet had.

Maar het is tijd voor een update.

We zijn inmiddels negen maanden verder sinds ik twee hartinfarcten kreeg een paar dagen na de bevalling van Camden. Negen moeilijke zware kloten maanden welteverstaan! Sjongejonge! Hier kan je dat nummer van Jay Z wel onder zetten hoor; it's a hard knock life

Waar ik normaal met heel veel gemak er zo ff een blog uitgooi had ik nu al moeite met de boodschappenlijstjes schrijven. Ik denk dat het komt omdat het met zoveel ups en downs gaat de afgelopen periode en er zoveel achter elkaar gebeurd is dat ik m'n hoofd er niet bij had. Teveel prikkels.

Ik laat op social media regelmatig updates zien van de kids, een grappige post of een mooie foto, wat gekke sarcastische memes tussendoor want hey! daar leef ik op hé! Lekkere dikke dosis zelfspot en momlife crap op the gram, maar dat zijn natuurlijk ook maar momentopnames en vaak de goede momenten. Want ook die momenten zijn er en aardig frequent ook, dat is waar ik van geniet met volle teugen echt! Maar dat laat niet helemaal de werkelijkheid zien, maar slechts een klein gedeelte ervan. Het is the highlight of the day zeg maar.

De werkelijkheid is dat ik nog steeds aan het revalideren ben. Dat ik kan wat ik nu zou moeten kunnen (volgens de artsen) in huis en eromheen maar dat ik nog steeds erg moe ben en te weinig energie heb om nou echt iets te kunnen ondernemen. Werken is nog niet aan de orde. Ik probeer twee keer per maand een paar uurtjes te werken maar merk dat dat eigenlijk nog een beetje too much is. Het lukt me om fysiek te werken en een praatje te maken met de klant maar na 2 uurtjes is t genoeg en dan kan ik er niks meer bij hebben. (Terwijl je dan nog de hele dag mama bent). Er is vooruitgang te zien ten opzichte van negen maanden geleden, kleine stapjes vooruit. Maar de tegenslagen wegen zwaar. En ik denk dat ik dat soms bewust voor me hou omdat het erg confronterend is. Ik ga liever uit van het positieve en het leuke dan dat ik de hele tijd maar stil sta bij het feit dat ik twee stappen vooruit zet en drie terug of er 2 dagen aflig en pijn heb. Het is een beetje het “het glas is halfvol” principe. Als je je focust op het positieve laat dat minder ruimte over om het negatieve aandacht te geven. En zo kan je weer door!

Mijn hartmedicatie is goed afgesteld en mijn hart laat een stabiele indruk achter. Mijn hartspier heeft zich voor 60% herstelt terwijl ze dachten dat dit na twee infarcten met max 40% zou herstellen. Dus dat gaat goed! De hartpunt is afgestorven maar de rest van het hart neemt het over. De medicatie ondersteunt het hart en zorgt ervoor dat m'n bloed dun blijft en er geen klontjes of trombose optreed

Ik heb er minimaal last van, soms wat overslaan of snelle hartslag na inspanning maar verder voelt en lijkt het hart stabiel. Ik vertrouw er half op. Haha Ik vertrouw op de medicatie die de boel stabiel houdt (nooit gedacht dat ik zou zeggen dat ik op medicatie vertrouw terwijl ik daar zo op tegen was en er nu afhankelijk van ben) maar vóóral vertrouw ik op mijn instinct, dat m’n instinct alarm slaat als het niet goed zou gaan. Zoals het elke keer gedaan heeft! vertrouwen op het feit dat het me nooit meer zal overkomen, dat m'n lichaam me niet in de steek kan laten, nee dat nog niet. Denk dat ik meer tijd nodig heb om hierop te vertrouwen. Meer feiten meer gevoel meer rust en minder tegenslagen.. een grotere stijgende lijn na een wat langere periode maarrrr ik heb wel het vertrouwen dat dit nog komen gaat! Dat zeker. Ooit zal ik dagen, weken en maanden doorkomen zonder er continu aan herinnerd te worden dat ik hartpatiënt ben.

Ik heb regelmatig onderzoeken in het ziekenhuis. Waaronder bloedonderzoek, hartecho’s, hartfilmpjes, bloeddruk check etc Dit blijft de aankomende jaren nodig en dat is prima. Het is prima om dit in de gaten te houden. Een beetje controle geeft ook weer vertrouwen (mits de onderzoeken goed zijn natuurlijk)

Maar ik vind het zwaar. Echt zwaar. Ik stond zolang op standje ‘overleven’ dat ik de emotie niet echt toegelaten heb. Soms komt dat dus met vlagen ineens opzetten, barst ik in de auto in tranen uit als ik alleen ben of huil ik vreselijk hard om een film of reclame. Ik laat het maar gebeuren, het moet er vast uit denk ik dan. Maar most of all ben ik heel erg moe en heb te weinig energie om een hele dag echt goed door te komen. Ik kan slecht tegen prikkels mn hersenen verwerken dit ineens anders. Tis al snel te druk. Ondertussen ben ik wel mama van drie jongens en raast het normale leven keihard door daardoor voel ik me vaak overvraagd en voorbij gesjeesd, alsof je altijd maar achter de feiten aan rent en je geen enkele deadline haalt. Super frustrerend!

Met een nog steeds te lage HB merk je dat extra. De normale dingen, de normale drukte en regelmaat is me eigenlijk al teveel. Waardoor ik aan niet eens de helft van wat ik wil doen toe kom en dan baal dat ik het niet redt. Een voorbeeld is bijvoorbeeld een dag waarop de kids s'morgens klaar gemaakt moeten worden en naar school en de crèche gebracht, ook weer opgehaald s middags, je nog naar de supermarkt moet want oeps geen brood meer in huis en je partner een hele dag aan t werk is, je avondeten moet maken, wasjes draaien, leuk aan tafel kletsen s avonds nog een puzzel maken en ze wassen, omkleden en in slaap krijgen…en ze piepen/huilen/hoesten en je dus meerdere keren naar boven moet om ze te sussen. Dat is wat ik normaal deed voor de SCAD maar wat nu een super zware klus is ik kom niet meer uit m’n woorden, stort in, krijg een error zie zwarte vlekken, ga stotteren. M'n lichaam doet zeer en stopt met functioneren ik lig er elke avond om acht uur af. En als je dan bedenkt dat dit 1 dag in de week is en ik daarna 2 dagen moet bijkomen… hoe doe je dat dan? Als de week minimaal 5 dagen telt dat je alleen thuis bent met de kids ??? Nou dat dus.

Het is frustrerend en vermoeiend. Ik ben blij dat het me lukt maar ik voel me vreselijk daarna. Piepende oren, koppijn hartkloppingen vermoeidheid. Alsof ik nog maar voor 40% leef. En dus in bed de angst dat ik weer een hartinfarct krijg omdat ik teveel gedaan heb of dat een van de kids me s morgens dood in bed vindt. Het idee benauwd me en dus ga ik in bed tv kijken, afleiding zoeken om in slaap te vallen met een serie om die gedachten niet toe te laten.

Noem het struisvogelgedrag, of vluchtgedrag, maar ik denk er de hele dag al aan.. s avonds wil ik rustig in slaap vallen. We moeten er s nachts ook nog een paar keer uit natuurlijk dus een beetje slaap is fijn!

Waar ik wel vooruitgang in merk is hoe ik weer ietsjes meer kan multitasken en hoe ik dus handiger wordt in roosters verzinnen, creatieve manieren vindt om het te laten lukken om het met de kids goed te plannen. Zo loop ik 2 dagen in de week met de kinderwagen naar school om Lewis op te halen (in totaal een uur) dan werk ik zowel aan m'n conditie, leeg ik m'n hoofd én heb ik een leuk momentje met de kids. Oud brood mee voor de eendjes en onderweg kletsen we wat. Zo verbrand ik wat calorieën, werk ik aan mijn conditie en is het voor de kids een uitje, win win! Iets super simpels maar voor mij een grote stap!

De afgelopen maanden waren madness, pure madness. Elke keer als er iets een beetje okay ging dan kwam de volgende crisis opzetten. Eind van het jaar de lekkage thuis, toen Camden met een longontsteking een week in het ziekenhuis gelegen, Lewis naar school, huilbuien verlatingsangst, trauma van wat er met mij gebeurd is, snel ziek, wij allemaal aan de Rona, achter elkaar de ene ellende na de andere. Soms denk ik hoe de fuck doen we dit? Wanneer komt er een break???? Gewoon ff 6 maanden geen gezeik en gedoe, want hallooooo mogen wij ook even ademhalen tussendoor? Gewoon rust en regelmaat zonder bijzonderheden. Kon alles maar weer normaal zijn. Iedereen met kids weet hoe zwaar dat eerste jaar is en hoe vaak ze ziek zijn en er van alles speelt, tandjes die doorkomen, dagen dat ze niet slapen, koorts vanuit t niets, de vele bezoekjes aan de dokter, het consultatiebureau etc. Maar als je er drie hebt, is het drie keer zo druk hoe doe je dat als je plots hartpatiënt bent met alle verplichtingen en ziekenboeg. Alsof het leven niet al zwaar genoeg is.. komt alles bovenop elkaar, ben dr wel ff klaar mee, kom op nou! Kom maar door met die zomer, het lekkere weer, weg met de smerige besmettelijke virussen, ziektekiemen en snotneuzen

This mom needs a break!

Er zijn zoveel dingen veranderd in een korte periode dat je dat ook terugziet in de ontwikkeling van je kinderen bijvoorbeeld. Zo heeft Lewis van 4 heel veel moeite met school en de bso. Hij heeft zekerheid nodig en veiligheid. Is angstig, voelt zich onveilig durft niks nieuws te proberen. Je merkt dat hij zoekende is en eigenlijk niet snapt wat er aan de hand is. Waarom moet ik naar school? Waarom moet ik naar de bso? Bang dat ik hem niet op kom halen. (Toen ik voor de 3e opname in het ziekenhuis lag, had ik hem gezegd dat ik m vd crèche kwam halen…. Niet wetende dat ik die dag nog in t ziekenhuis zou belanden) en kids van 4 onthouden alles. Hij kreeg er een baby broertje bij maar was zijn moeder een tijdje kwijt. En dat heeft erin gehakt. Je ziet wat jaloezie hier en daar en het gevoel dat Cam zijn plekje inneemt maar ook wel de angst dat zijn moeder weer naar het ziekenhuis moet.Dus op dit moment zijn herhaling en veiligheid het allerbelangrijkste voor hem. Hoe bang en terughoudend hij ook is nu in deze fase hij kan ook heerlijke uitspraken doen… zoals “ben je nu weer fit mama want je kan al boodschappen doen he” Of “kom je me van school halen? Neem je lekkers mee als we gaan wandelen. Jij kan alles mama” hahaha heerlijk! That's the spirit my boy!

De oudste doet het goed, hij praat met ons en laat van zich horen als er iets is. Doet z'n best op school, doet wat pubers doen. Hij helpt me thuis veel met de twee kleintjes en trekt zich terug op de zolderkamer als ie daar behoefte aan heeft, moet kunnen! Hij heeft zn draai weer gevonden in het naar school gaan en afspreken met vrienden en dat is heel fijn om te zien. Het had ook anders kunnen zijn na wat ie meegemaakt heeft.

De kleinste gaat als een speer! Kruipt, staat doet stapjes achter zn loopkarretje. Het is een heerlijk vrolijk ventje! Onze kleine bollie! Als je ergens de power vandaan moet halen dan is het wel van deze drie jongens! Zij zijn de beste motivators!

Ook zijn er prachtige ontwikkelingen geweest. Zoals de doneeractie, waar ik echt heel wat tranen om gelaten heb. De lieve berichtjes en de vele donaties wauw!! Met het bedrag dat gedoneerd is door vrienden, familie, kennissen en onbekenden hebben we hulp in kunnen kopen, zo is er 1x per week hulp in de huishouding die ons huis helpt schoonhouden en ff de basis dingen doet die te zwaar zijn voor mij. Ik heb nog 6 maanden extra revalidatie in kunnen zetten bij Reade wat niet volledig vergoed wordt (but of course!) Er zijn afspraken bij de fysio voor 3 maanden vooruit gepland om de behandeling af te maken. (deze werden ook niet vergoed) We hebben een extra crechedag voor de jongste ingekocht voor 6 maanden zodat ik op die dag naar revalidatie/fysio kan of kan rusten en opladen. De Psycholoog en ergotherapeut zijn voor een verlengde periode ingezet. Dit hele pakket is mede mogelijk gemaakt door al die mensen die ons geholpen hebben! Door jullie bijdrage hebben wij de mogelijkheid om ons voor een groot deel te focussen op mijn herstel. Zodat ik straks hopelijk voor het maximale te belasten ben. Wij zijn iedereen zo vreselijk dankbaar hiervoor! Dit was de steun die wij nodig hadden/hebben! We zijn er nog niet, maar het is een prima start. Het systeem in Nederland laat je keihard vallen als je ineens chronisch ziek wordt, de wachtlijst voor de PGB is er nog steeds, ik wacht al bijna een jaar, uitzichtloos is dat joh! we hebben geen inkomen gehad al die maanden en dus achterstanden opgebouwd die je moet inhalen. John heeft voor ons gezorgd en werk-klusjes opgepakt als er iemand bij mij en de kids was. Maar dat was minimaal. Wat er allemaal niet bij komt kijken joh… bizar! Van twee hardwerkende zzp’ers naar mantelzorger en patiënt. Onbetaald. Gemeente Amsterdam heeft gefaald en ons keihard laten vallen!

John heeft sinds begin maart weer fulltime werk Yess!!! hij maakt extreem lange dagen als kok, maar zodoende is er heel voorzichtig wel weer een lichtpuntje aan het einde van die tunnel… het is hard werken voor ons beiden, hij op het werk en ik thuis en dan samen de nacht doen. We weten waar we het voor doen en hopen dat we het beiden volhouden en elkaar nog leuk vinden aan het einde van de rit. Want werken aan je relatie of samen wat leuks doen zit er niet in. Je bent al blij als je even kan zitten haha snap je die insta-memes nu? So accurate!

Over 3 maanden is het precies een jaar geleden. We zijn al bijna een jaar verder. Ik heb het idee dat het me gister overkwam het is nog zo duidelijk in m'n hoofd aanwezig. Ik hoor mezelf nog praten met die dame van de alarmcentrale en zie t plafond van de OK helaas maar al te scherp voor me. En zonder te veel drama in de mix te gooien… shit has been hard! Maar ik ben dr nog! En ik ga door tot ik erbij neerval… letterlijk. Dus waar m'n lichaam aangeeft dat ik moet stoppen, stop ik, maar ik push mezelf om elke dag een beetje meer van mezelf en m'n lichaam te vragen dan de dag ervoor. Ik blijf strijden. Ik wil meer kunnen ik wil dat dit lichaam het optimale behaald, zodat ik dat uit het leven kan halen. Ja dit klinkt zo kansloos cliché maar dat is het ook. You don't know shit als je het niet hebt meegemaakt.

Ik zal nooit meer de oude Iris worden die alles op zich nam en voor 200% functioneerde. Maar ik moet me vinden in de nieuwe Iris die voor 75% zal functioneren. De nieuwe Iris die doet wat ze kan en er van kan genieten en niet boos wordt omdat ze de oude niet meer is. Het is wat het is. En ik ga deze hele hartshit rocken. Fuck it! Ik ga de artsen verbazen, mezelf, m’n gezin, familie en vrienden. Want ik ga niet in bed liggen janken en mezelf tekort doen uit angst of toegeven aan het feit dat alles nu te zwaar is. (Okay 1 dag in de maand mag ik van mezelf wegkwijnen in bed) maar Nee. Daar pas ik voor. Ooit zal ik weer zelf kunnen sporten, weer op vakantie kunnen, weer actief kunnen zijn met de kids, ik zet doelen en ga ze behalen. Dus als je me super actief ziet doen, weet dan dat ik mezelf gepushed heb om dat te behalen. En dat het een goeie dag is. Op mindere dagen loop ik in pyjama en een grafkop rond.. moet kunnen. Misschien doe ik er wat langer over om gedaan te krijgen wat ik wil, maar i will get it done, hoe dan ook. Ik laat me door niks en niemand tegenhouden om te komen waar ik wil komen!