Thuiskomst vanuit het ziekenhuis

Zoals ik in mijn vorige verhaal al verteld had, heeft onze zoon nog 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Deze gehele periode bivakkeerde we met onze dochter (die inmiddels ontslagen was) in een kinderbedje in een één persoons kamer op de kinderafdeling. 

We hadden zo veel ups and downs gehad dat we eigenlijk constant AAN stonden. Zo vaak was het één stap vooruit, twee stappen achteruit geweest, dat we eigenlijk constant zaten te wachten op de teleurstelling. Deze periode hebben mijn man en ik eigenlijk overleeft door zo veel mogelijk structuur aan te brengen en zelf te doen. Niet nadenken maar gewoon gaan. We deden al snel eigenlijk alle verzorgmoment zelf of samen met de verpleging. We leerden hem te katheteriseren en we leerde hoe je sondevoeding geeft. 

Er hing een groot whiteboard op de kamer waarop we alles bijhielden. Voeding, temperatuur, gewicht, medicatie het was een enorme tabel. Deze weken zaten we in een soort bubbel waarbij de rest van de wereld niet bestond. Het ritme van verzorgingsmomenten werd alleen doorbroken als er af en toe vrienden en familie ons eten kwamen brengen. We hadden een "twee dagen op twee dagen af" systematiek bedacht. Waarbij je 2 dagen thuis slaapt en dan twee dagen in het ziekenhuis (daar mocht maar 1 ouder). Maar zelfs dan was het gewoon heel zwaar. 

De verpleging is echt in deze periode een enorme steun geweest en eigenlijk het enige sociale contact waarbij je het gevoel hebt dat ze deelgenoot zijn van wat je meemaakt. Voor vrienden en familie is het toch ook eng en onbekend en voelde ik ook een soort ongemak. Want je zag de zorgen in hun ogen terug.

Inmiddels wisten we ook dat onze zoon binnen nu en een jaar aan zijn urinewegen geopereerd moest gaan worden. Maar de artsen waren van mening dat hij daar toen nog niet sterk genoeg voor was. Na die 6 weken kon hij in het ziekenhuis wel steeds meer sondevoeding verdragen en kon hij zelfs hele kleine hoeveelheden zelf uit de fles drinken. Hij ademde volledig zelfstandig. En het leek er op dat, ondanks dat hij nog steeds heel bruin/geel zag, zijn bilirubine ook op orde bleef. 

Toen het bericht kwam dat onze zoon naar huis mocht, was dat voor ons gevoel toch ineens heel snel en heel dubbel. Je bent blij en opgelucht dat het zo goed gaat dat hij naar huis mag en tegelijk zie je nog een heel ziek kind en is het doodeng om hem mee naar huis te nemen. We regelden met behulp van het ziekenhuis de thuiszorg voor als de sonde eruit ging en we hadden de namen van een kinderfysiotherapeute meegekregen. Meer overdracht/ontslag informatie kan ik mij verder niet meer herinneren. 

Wat ik nu nog lastig vind is dat als je zo lang in het ziekenhuis hebt gelegen je geen recht op kraamhulp meer hebt. Wat ik eigenlijk echt bizar vind. Het uitgangspunt daarbij is dat je die zorg al in het ziekenhuis hebt ontvangen.  Maar de zorg die je in het ziekenhuis krijgt is voor medische zorg voor het kind. Dat is niet hetzelfde als verzorging. Wij hadden de mogelijkheid en hadden er voor gekozen om 24 uur per dag in het ziekenhuis te zijn, met zijn drieën of zijn vieren. 

Achteraf misschien niet de meest gezonde keuze voor ons. Misschien was ons dochter er meer bij gebaad geweest als zij wel de rust thuis had meegekregen. En was ze bij thuiskomst niet een huilbaby geweest. Maar wij waren op dat moment niet in staat om een andere beslissing te maken. 

Maar in het ziekenhuis zagen we wel veel kinderen (en ik heb hier geen oordeel over, want ieders situatie is anders) die vaak alleen waren. Het verplegend personeel heeft hun handen vol aan de medische zorg, er is gewoon niet veel tijd over voor de verzorging (naast luier en voeding) die een kind nodig heeft. Ik heb ze zo hard zien werken en met alleen de beste intenties, maar ze kunnen niet alles. En dat deed mij vaak ook zo'n verdriet. Maar goed, de kinderafdeling op een ziekenhuis is ook niet een vrolijke plek, ook al doen de Cliniclowns en het personeel ECHT hun best om het zo fijn mogelijk voor iedereen te maken.

Maar om een voorbeeld te geven van iets waar een kraamhulp wel op let. Bij onze zoon is eigenlijk niet gelet op de voorkeurshouding. Er waren zoveel zorgen om andere dingen. Maar niemand heeft ons daar op gewezen. En toen we constateerde dat de ene kant van zijn hoofd behoorlijk afgeplat was, was het eigenlijk al te laat. Ik zie nog steeds bij hem wel dat zijn hoofd niet helemaal rond is. De rest van de wereld vast niet, maar dat doet mij toch verdriet. Het is weer iets wat ik niet heb kunnen voorkomen en niet goed heb kunnen maken.

De thuiskomst na 6 weken vanuit het ziekenhuis was een bizar grote overgang. Alleen al het gebrek aan geluid en geen inloop van verpleegkundige, schoonmakers of artsen. Ik was na thuiskomst 24/7 in een soort blinde paniek. Ik had het gevoel alsof ik de rol van de verpleegkundige, de arts en de moeder moest invullen. Ik heb professionele begeleiding hierbij enorm gemist. We hadden wel hulp van vooral mijn ouders die zo veel mogelijk het huishouden en de zorg voor onze dochter probeerde op te pakken. Maar alsnog had ik het gevoel alsof ik geen idee had wat ik moest doen. Want in het ziekenhuis lag hij de hele tijd in zijn ziekenhuisbedje aan de monitor vlakbij de arts en verpleging. Hoe moest dat dan nu thuis met een gewone box, een wieg en een bed. Waar moesten we eigenlijk op letten in deze fase?  

We hielden  maar zoveel mogelijk vast aan hetgeen wat we in het ziekenhuis hadden geleerd. Dus er werden schema's gemaakt waarin gewicht, temperatuur, voeding, sonde voeding, het aantal ml dat gekatheriseerd werd, het gewicht van de luiers, tijdstip van medicatie, echt alles tot in detail werd bijgehouden. En bij iedere afwijking brak het zweet mij uit. Zou het weer twee stappen achteruit zijn? Maar als ik nu eigenlijk heel eerlijk ben waren er ook momenten waarop ik hoopte dat we weer opgenomen werden in het ziekenhuis. Omdat ik dan de rol van verpleegkundige en arts weer even los kon laten. 

Maar naast de fysieke zorg was er ook nog het verwerken van de diagnose en de zorgen over wat er zou gaan komen. We wisten dat onze zoon geopereerd moest worden aan zijn urinewegen. We wisten niet hoe lang hij sondevoeding nodig zou hebben. Hij had een lage spierspanning, wat zou hij straks wel en niet kunnen? En ik denk dat als gevolg van het machteloze gevoel dat ik had, ik mij letterlijk voornam dat ik werkelijk ALLES in het werk zou stellen om hem zo goed mogelijk te helpen. Hij had weliswaar een slecht hand kaarten gekregen om het spel te spelen in dit leven, maar ik zou er voor gaan zorgen dat hij met die hand toch het allerbeste spel zou kunnen spelen dat mogelijk was.

Ik was in deze periode wanhopig op zoek naar ervaringsverhalen. Ik nam contact op met stichting Zeldsamen, voor ouders, kinderen volwassenen met zeldzame syndromen. Eigenlijk op zoek naar verhalen waar ik hoop uit kon putten en een beeld kon krijgen over wat er nu allemaal zou komen. Ik nam op de dag van thuiskomst gelijk contact op met een kinderfysiotherapeut. Die supersnel kon langskomen en mijn reddende engel bleek te zijn omdat haar netwerk in de regio en haar kennis mijn 'lifeline' werd. 

Zij hielp ook met de voorkeurshouding en hoe we hem het beste in zijn wiegje konden leggen. Zij hielp ook met onze dochter die met gemak 6 uur achter elkaar 's nachts aan het huilen was en zich niet liet troosten door ons. Zij leende ons hulpmiddelen zoals inbaker slaapzakken en speciale stoelen. Zij was thuis degene die, zoals de verpleging dat in het ziekenhuis was, deelgenoot was van onze situatie en het echt leek te begrijpen. 

We zaten al snel met de vraag hoe we het nu ook verder als gezin gingen organiseren. Want ik had weliswaar met ouderschapsverlof de mogelijkheid om onbetaald (we zijn werkelijk alle regelingen die later volgde misgelopen) langer thuis te blijven. Maar de kinderopvang die we hadden uitgekozen was geen optie meer. We zijn toen gaan kijken bij een medische kinderopvang. Dit was super confronterend, kindjes aan het zuurstof met grote apparaten.  Het voelde niet alsof onze zoon daar hoorde met alleen zijn sonde en katheters. En waar moest onze dochter dan naartoe? 

Als ik er nu op terugkijk snap ik dat dat een stuk ontkenning aan onze kant was. Later ben ik mij veel meer gaan verdiepen in de rouw die er bij komt kijken als je kind een diagnose en/of zo veel zorg nodig heeft. Nu ken ik het begrip levend verlies. Maar toen was ik daar helemaal niet mee bezig. Maar toen snapte we eigenlijk ook nog de ballen van de wereld van een zorgintensief kind. Wat was er mogelijk en hoe werkt ZIN en PGB en de financiering van de zorg van een zorgintensief kind. We hebben hier geen uitleg over gekregen vanuit het ziekenhuis en we hadden wel al contact met de gemeente. Maar de gemeente is maar één speler en was niet in staat ons het overzicht te geven. 

Dit is een punt dat ik zo storend vond en vind. Je zit namelijk in een letterlijk onmogelijk situatie en dan moet je ook nog dit soort dingen gaan uitzoeken. En dat is op zijn zachtst gezegd best ingewikkeld. Uiteindelijk heeft de manager van het medisch kinderdagverblijf ons uitgelegd wat de mogelijkheden waren en welke keuzes wij moesten gaan maken. En kon zij een korte uitleg over hoe we dat dan moesten gaan regelen. Maar eigenlijk had ik verwacht dat dit vanuit het ziekenhuis, vanuit maatschappelijk werk of vanuit één loket bij de overheid zou komen. Niet een toevallige zorgverlener die het hele plaatje overziet en het ook nog aardig uit kan leggen. 

Mijn punt is, het zijn echt de mensen in de zorg die zorgen dat de zorg een succes is. Zij lopen de gaten dicht, zonder mokken gewoon omdat het nodig is. Het is niet de overheid, zijn niet de zorgorganisaties, niet de overige instanties die betrokken zijn die ons er waren voor ons. Maar echt de mensen op de werkvloer. En ik ben ze zo dankbaar voor alles wat ze voor ons hebben gedaan. 

Uiteindelijk besloten wij, ook omdat we een tweeling hadden, om iemand 2 dagen in week in huis te halen op basis van een PGB. Maar de zoektocht daarna was lastig, want er kwam ook gewoon medische zorg bij kijken en het aanbod was klein. We hebben een paar mensen over de vloer gehad waarvan er één na onze uitleg zelfs zelf aangaf dat ze het niet verantwoord vond omdat onze zoon nog zo ziek was. Maar uiteindelijk vonden we iemand met een pedagogische en verpleegkundige achtergrond. Die een positiviteit uitstraalde waar we allemaal baat bij hadden. Zij heeft echt zo'n verschil gemaakt deze periode. En daarnaast hebben we ook mijn moeder ingewerkt om de sondevoeding te doen en onze zoon te katheteriseren. Zodat ook zij toch één dag in de week konden oppassen. 

Ik ben uiteindelijk een maand eerder dan gepland weer begonnen met werken. Omdat ik mijzelf nogal kwijt was geraakt. Ik voelde mij niet meer mezelf en het ging eigenlijk gewoon niet zo goed met mij. En terwijl ik dit nu zo op papier zet, besef ik mij dat dit wel de eerste signalen waren dat ik gewoon ontzettend depressief aan het worden was. En ondanks dat we hulp kregen en soort van onze weg vonden bleef het zwaar, want het ging nog niet goed met onze zoon. We zaten eigenlijk nog elke week in het ziekenhuis. We hebben ik weet niet hoeveel keer tot laat op de eerste hulp gezeten omdat hij weer koorts kreeg en een infectie bleek te hebben. Maar daarover later meer.