Thuis is waar je jezelf kunt zijn

Het is niet gemakkelijk om het gesprek over ouderschap met anderen aan te gaan. Op school, tijdens dansles en bij vriendinnetjes is Lieve (8 jaar) 'gewoon' een onzeker en verlegen meisje dat met haar houding geen raad weet. Zolang zij zich vertrouwd voelt met een situatie en er geen heel onverwachte dingen gebeuren, raakt Lieve niet opvallend in de problemen. Misschien valt op dat de tranen hoog zitten en dat zij een wat lage pijngrens heeft in vergelijking met leeftijdgenootjes. Maar dat maakt in de ogen van de buitenwereld niet, dat er sprake is van autisme.

Focus

Thuis kennen we ook de andere kant van Lieve, die het iedere dag 'druk in haar hoofd' heeft. Met een koptelefoon op kijkt ze lange tijd naar filmpjes op haar IPad. Zo hoopt ze de focus te hervinden en te voorkomen dat al haar gedachten en gevoelens een loopje met haar nemen. Het is een manier om zich af te sluiten voor wat er om haar heen gebeurt. Dat ze daardoor thuis vaker niet dan wel aanspreekbaar is, nemen we maar voor lief.

Stampvoeten

Als Lieve veel te verwerken heeft en de drukte in haar hoofd haar teveel wordt, raakt ze de controle over haar lichaam kwijt. "Mijn lijf wil allemaal rare bewegingen maken", zo omschrijft Lieve haar toestand. Ontladen kan door te stampen met haar voet. Haar vuisten te ballen. Zich op de grond te laten vallen en in het wilde weg om zich heen te slaan. Ze wringt zich letterlijk in allerlei bochten om de stress af te voeren. Soms is ze de wanhoop daarbij zo nabij dat ze het liefst bij zichzelf de haren uit het hoofd zou willen trekken. Het gaat gepaard met geschreeuw: "Ik heb het druk in mijn hoofd!" Of - als ze geen woorden vindt om zich uit te drukken - gewoon maar wat niet bestaande kreten.

Doorschieten

Het gebeurt ook dat ze haar gedachten en gevoelens niet meer onder controle heeft. Die schieten dan volledig door. Ze voelt zich dan - ten onrechte - voortdurend aangevallen en tekortgedaan. Niemand houdt van me. Niemand vindt mij aardig. Schrijnender vind ik nog: Niemand kan mij helpen. Alle zorgen die zij heeft, zijn niet meer in verhouding en ontaarden in blinde paniek. Bijvoorbeeld om een losse tand. Een windvlaag. Een geluid dat ze niet direct kan plaatsen. Veel meer dan laten uitrazen, kan ik niet voor Lieve doen. Ze is niet meer voor rede vatbaar, wuift al mijn mogelijke oplossingen van de hand. Ik kom er nauwelijks tussen. Het lijkt een tornado aan ellende waarin zij mij probeert mee te sleuren. Lieve kan op die momenten zelf niet meer aangeven wat ze nodig heeft. Dus kies ik voor haar. Met rust laten. Of juist een stevige knuffel. Alleen. Of samen.

Anders

Zo langzamerhand weet Lieve van zichzelf dat zij veel meer last heeft van spanning dan haar vriendinnetjes en klasgenootjes. Dat dit komt omdat ze autisme heeft, hebben we haar een half jaar geleden verteld. Ze houdt het voor zichzelf. Soms heeft ze aan het begin van een schooldag al last van spanning. Dan wacht ze in een rustig hoekje van de school - waar niemand het ziet - totdat het weer gaat. Als de spanning zo oploopt dat ze het niet meer kan 'ophouden', dan word ik door school gebeld. Lieve is ziek. Of ik haar kan ophalen. Geen idee hoe lang ze het nog volhoudt om het op deze manier te managen, maar voorlopig lukt het Lieve om buiten de deur behoorlijk in controle te blijven.

Eenzaam

Thuis dus niet. En hoe harder Lieve ergens anders heeft moeten werken om haar autisme de baas te blijven, hoe heftiger de ontlading thuis is. Het hele gezin op z'n tenen. Toch ben ik oprecht blij dat Lieve door autisme geen probleemgedrag laat zien dat anderen als storend ervaren. Al is dat wel heel eenzaam. De tranen. De wanhoop. De paniek. Ze blijven voor de buitenwereld onzichtbaar. Het is juist dat verschil tussen het ene en haar andere gezicht, wat het zo lastig maakt om er open over te zijn. En het is zó lastig uitleggen. Bovendien is Lieve enorm kwetsbaar op de momenten dat het haar teveel is.

Ik vind het ook eenzaam. Waarom zien anderen het niet? Zien specialisten het wel goed? Volg ik zelf de juiste weg? Ik kies er bewust voor om niet het gesprek aan te gaan. Het kost me simpelweg teveel energie. Samen met mijn man, zijn wij de enigen die het hele plaatje zien. In ieder gesprek dat we over Lieve voeren (en dat zijn er nogal wat) komen we tot dezelfde conclusie: het is van het allergrootste belang dat Lieve met ons blijft delen hoe het met haar gaat. Dus doe ik keihard mijn best om mijn dochter een thuis te bieden, waar zij zichzelf kan zijn. Dat is mijn houvast. Zo eenvoudig moet het zijn. Anders raak ik het spoor bijster.